Norsk ryggmargsskaderegister

Resultater publisert i 2015

 

Introduksjon
Norsk ryggmargsskaderegister er et nasjonalt kvalitetsregister for personer med nyervervet ryggmargsskade eller Cauda  equina skade (skade av nervetrådene som går ut i nederste delen av selve ryggmargen), innlagt til spesialisert rehabilitering ved Haukeland universitetssykehus, St. Olavs Hospital eller Sunnaas Sykehus.

Dekningsgrad
Pasientgruppen som registreres i NorSCIR er liten og det er på nasjonalt nivå kun tre enheter som tilbyr primær rehabilitering. Vi har derfor en god oversikt over antall pasienter som samtykker til registrering i NorSCIR, inkludert antall pasienter som ikke har samtykket. Dekningsgrad på enhetsnivå er 100 %.

Dekningsgrad på individnivå, dvs. hvor komplett de 3 enhetenes rapportering generelt er, var i 2014, 93 %.

Tabell 1: Antall personer registrert i NorSCIR per år

Tabell 1: Denne tabellen viser antall personer med nyervervet ryggmargsskade eller Cauda equina skade per år, som har samtykket til NorSCIR. Den vil dermed ikke vise hele aktiviteten ved hvert sykehus. Tabellen baserer seg på innleggelsesdato, ved første akutte innleggelse.

Resultater for 2014
Forekomsten av traumatisk ryggmargsskade er høyere enn atraumatisk ryggmargsskade (ca 66 /34 %). Forekomsten av en ryggmargsskade, både traumatisk og atraumatisk, er størst hos personer i aldergruppen 61-75 år. Det er generell overvekt av menn som pådrar seg en ryggmargsskade (ca 66 %). Blant menn er den hyppigste årsaken til ryggmargsskade, traumatisk. Årsaken til traumatiske ryggmargsskader hos menn er: fall, idrett og transport. Skadeårsaken for en traumatisk ryggmargsskade hos kvinner er oftest fall. Ut i fra datamaterialet for 2014 ser det ut at skadeårsak er jevnt fordelt over de tre sykehus. Gjennomsnittlig oppholdslengde fra akutt innleggelse til utreise fra primær rehabilitering, for en person med en traumatisk ryggmargsskade er 121 dager og 91 dager for en person med en atraumatisk ryggmargsskade. Svar prosent for selvrapport livskvalitet i 2014 er 58 %.

Aldersfordeling

Figur 1a: Viser andel pasienter (%) per aldersgruppe på nasjonalt nivå for 2014 (N=122)

 

Figur 1b: Viser andel pasienter (%), for traumatiske og atraumatiske skader per aldersgruppe. 

 

En traumatisk ryggmargsskade oppstår som følge av et ytre traume som direkte eller indirekte skader ryggmargen. En atraumatisk skade på ryggmargen skyldes andre forhold enn traume. Skaden kan være en følge av for eksempel infeksjoner, blodpropp, svulst eller blødning.

Skadeårsak

Fig 2a: Viser andel pasienter (%) per skadeårsak på nasjonalt nivå i 2014 (N=122)

 

Fig 2 b: Viser andel kvinner (N=41) og andel menn (N=81) per skadeårsak i 2014

 

Oppholdslengde

Fig 3: Viser den totale oppholdslengde, fra akutt innleggelse til utreise fra primær rehabilitering, for ryggmargsskadepasienter for hele landet i 2014 (N=122) 

 

Ved beregning av total liggetid (antall døgn innlagt på sykehus) er antall dager pasienten har vært ute av sykehus trukket fra.


Tabell 2: Oppholdslengde (dager) 2014

 


Utskrevet til

Fig 4: Viser oversikt over andel pasienter per sykehus etter utskrivningskategori i 2014

Sykehus: Inkluderer psykiatrisk sykehus eller andre akuttsykehus for videre behandling av eksisterende helseproblemer etter at ryggmargsskade-relatert behandling og/eller rehabilitering er ferdig.

Pleiehjem(sykehjem): Inkluderer alle sykehjem og pleiehjem, både med og uten rehabilitering. Enkelte ryggmargsskadepasienter har korte opphold på sykehjem før de kommer til eget hjem. Dette kan for eksempel være aktuelt når egen bolig ikke er ferdig tilpasset.

Annet: Her vil man legge inn bosted, som ikke passer inn i noen av de andre kategoriene. Dette kan være for eksempel Cato Senteret eller helsesportsentra som tilbyr treningsopphold etter avsluttet primær rehabilitering. Slike opphold er først og fremst ment til å øke funksjonsnivået, men blir i enkelte tilfeller også benyttet når boligen ikke er ferdig tilpasset.

Livskvalitet
I NorSCIR registreres PROM (pasientrapporterte data), i form av selvrapportert livskvalitet. Spørsmålene kommer overens med ISCoS International SCI Quality of Life og registreringen ble startet medio 2013. Disse data kan nå presenteres for første gang.

Pasienten blir spurt om å fylle ut et spørreskjema med tre spørsmål i løpet av siste uke av primær rehabiliteringsoppholdet. Spørsmålene er formulert slik:

1)      Når du tenker på ditt liv og dine personlige omstendigheter, hvor fornøyd har du vært med livet sett under ett de siste fire ukene?

2)      Hvor fornøyd har du vært med din fysiske helse de siste fire ukene?

3)      Hvor fornøyd har du vært med din psykiske helse, følelsene og humøret de siste fire ukene?

Svarene oppgis på en skala fra 0 til 10, hvor 0 er svært misfornøyd og 10 er svært fornøyd.
 

Figur 5a: Viser andel pasienter som har svart på livskvalitetsskjema under primær rehabilitering. 

 

I 2014 er det totalt 71 personer av 122 som har svart på livskvalitetsskjema under primær rehabilitering. Dette betyr at svarprosent totalt er 58 %. 

Fig 5b: Viser gjennomsnittlig score for selvrapportert livskvalitet på sykehusnivå.

Svarene oppgis på en skala fra 0 til 10, hvor 0 er svært misfornøyd og 10 er svært fornøyd.

Fig 5c: Viser gjennomsnittlig score for selvrapportert livskvalitet per aldersgruppe.

Svarene oppgis på en skala fra 0 til 10, hvor 0 er svært misfornøyd og 10 er svært fornøyd.

Fig 5d: Viser gjennomsnittlig score for selvrapportert livskvalitet for kvinner og menn.

Svarene oppgis på en skala fra 0 til 10, hvor 0 er svært misfornøyd og 10 er svært fornøyd.