Norsk ryggmargsskaderegister

Resultater publisert i 2016

Dekningsgrad

I 2015 var det totalt 135 personer med en nyervervet ryggmargsskade innlagt til rehabilitering ved en ryggmargsskadeavdeling. Dekningsgrad på institusjonsnivå er 100 %. Gjennom en beregning mot uavhengig datakilde (EPJ) vet man at dekningsgrad på individnivå er 91 % i 2015. Dvs. at 123 av 135 personer har samtykket til registrering i NorSCIR.

Figur 1: Antall personer som har samtykket til registrering i NorSCIR 2015.

Norscir figur 1

 


Tabell 1: Antall personer registrert i NorSCIR per år.

 
2011
2012
2013
2014
2015
Totalt
Haukeland sykehus
18
24
16
28
16
102
St Olavs Hospital
28
35
27
32
38*
160
Sunnaas sykehus
39
50
60
62
68
279
Totalt
85
109
103
122
122
541

Tabell 1 viser antall personer med nyervervet ryggmargsskade eller Cauda equina skade per år, som har samtykket til NorSCIR. Den vil dermed ikke vise hele aktiviteten ved hvert sykehus. Tabellen baserer seg på innleggelsesdato, ved første akutte innleggelse. * Det ble i 2015 registrert 123 hovedskjema (N=123), dette med årsak i at en person ved St Olavs hospital pådro seg to ryggmargsskader, ved to ulike hendelser.


Deskriptive resultater som beskriver pasientgruppen i NorSCIR

Skadeårsak

Forekomsten av traumatisk ryggmargsskade er høyere enn ikke- traumatisk ryggmargsskade (62/38 %). Det er generell overvekt av menn som pådrar seg en ryggmargsskade (70 %).

Blant menn er den hyppigste årsaken til ryggmargsskade, traumatisk. Årsaken til traumatiske ryggmargsskader hos menn er: Fall, idrett og transport. Blant kvinner er den hyppigste årsak til ryggmargsskade ikke-traumatisk. Skadeårsaken for en traumatisk ryggmargsskade hos kvinner er oftest fall.

Figur 2 viser andel pasienter (%) per skadeårsak på nasjonalt nivå i 2015 (N=123)

Norscir figur 2


 

 

Aldersfordeling

Figur 3a viser andel pasienter (%) per aldersgruppe på sykehusnivå for 2015 (N=123)

Norscir figur3a

 

 

En traumatisk ryggmargsskade oppstår som følge av et ytre traume som direkte eller indirekte skader ryggmargen. En ikke-traumatisk skade på ryggmargen skyldes andre forhold enn traume. Skaden kan være en følge av for eksempel infeksjoner, blodpropp, svulst eller blødning.

Figur 3b viser andel pasienter (%), for traumatiske og ikke-traumatiske skader per aldersgruppe.

Norscir figur 3

 

 

Oppholdslengde

I NorSCIR registreres skadedato, dato innleggelse akutt sykehus, dato innleggelse rehabilitering ved en ryggmargsskadeavdeling, dato utskrivelse fra en ryggmargsskadeavdeling. I tillegg registreres antall dager utenfor sykehuset, før og under rehabilitering.

Et pasientforløp for en pasient med en traumatisk skade er som oftest godt definert. Akutt behandling foregår på en nevrokirurgisk eller ortopedisk avdeling og pasienten blir deretter overflyttet til rehabilitering. I noen tilfeller foregår akutt behandling på et annet sykehus / helseregion enn rehabiliteringsavdelingen er lokalisert. Det kan ta tid før pasienten er medisinsk stabil for overflytting. Enkelte pasienter blir skadet i utlandet noe som også medfører lengre tid til overflytting til rehabilitering.

Pasientforløpene for ikke-traumatiske pasienter er svært ulike. Dette skyldes blant annet ulik behov for type akutt behandling, for eksempel cellegift, kirurgi, stråling osv. Ikke-traumatiske ryggmargsskadepasienter blir ofte henvist på et senere tidspunkt.

I offentliggjøringsrapporten har styringsgruppen funnet det hensiktsmessig å presentere total oppholdslengde og antall dager innlagt ved ryggmargsskadeavdeling. I årsrapporten 2015 presenteres ytterligere resultater.
 

Figur 4a viser andel pasienter (N=123) etter den totale oppholdslengde, fra akutt innleggelse til utreise fra primær rehabilitering. Ved beregning av total liggetid (antall døgn innlagt på sykehus) er antall dager pasienten hvor har vært ute av sykehus trukket fra.

Norscir figur 4a

 


 

Figur 4b: Antall dager innlagt ved ryggmargsskadeavdeling per sykehus i 2015 (N=123).

Norscir figur 4b

 

Tabell 2: Antall dager innlagt ved ryggmargsskadeavdeling 2015

 
Haukeland (N=16)
St. Olavs (N=39)
Sunnaas (N=68)
Minimum
4
3
4
Median
94
56
86
Maksimum
232
153
252
Gjennomsnitt
93
63
86


Figur 4a, 4b og tabell 2 viser informasjon om antall dager innlagt til rehabilitering ved de tre sykehus. Ved tolkning av resultatene er det viktig at man tar det lave pasientantallet i betraktning. Det kan være ulike årsaker til foreliggende resultater. Det er ikke utført videre analyser.

 

De viktigste kvalitetsmålene og resultater

Gjennom en omfattende prosess har styringsgruppen blitt enig om å presentere fem kvalitetsindikatorer med mål for ønsket effekt. To av kvalitetsindikatorene (A og B) har fokus på innregistrering i Norsk ryggmargsskaderegister. Tanken er at en god dekningsgrad på disse innregistreringer er en forutsetning for adekvat bedømming av resultater. På sikt ønsker registeret å utvikle flere prosessindikatorer utover de tre (C,D og E) som presenteres i år.
 
Målsetting er at registeret bidrar i kvalitetsforbedring i behandling av ryggmargsskadepasienter. Grenser for spesifikke mål for de ulike indikatorer kan diskuteres, men de valgte målverdier er et utgangspunkt og kan eventuelt justeres i framtid. Det påpekes at begrepet kvalitetsindikator som er brukt i Norsk ryggmargsskaderegister ikke må forveksles med de nasjonale kvalitetsindikatorer.


Kvalitetsindikatorer og måltall 2015

Norscir tabell med lys, 2016

 

 

Resultater kvalitetsindikatorer 2015

Norscir figur resultatkvalitetsindikatorer, 2016

 


Måloppnåelse kvalitetsindikatorer 2015

Norscir figur maloppnaelse, 2016


Beskrivelse av resultater kvalitetsindikatorer 2015

A) Andel pasienter med skjema for livskvalitet under primæropphold 

Resultat kvalitetsmål: I 2015 er det svart på totalt 98 livskvalitetsskjema av 123 primær rehabiliteringsopphold. Dette betyr at svarprosenten har gått opp fra 58 % i 2014 til 80 % i 2015. På sykehusnivå er andelen for Haukeland sykehus 100 %, St Olavs Hospital 82 %, Sunnaas sykehus 74 % 

Andre resultater livskvalitet (PROM): I NorSCIR registreres PROM data, i form av selvrapportert livskvalitet. Spørsmålene kommer overens med ISCoS International SCI Quality of Life, og registreringen ble startet medio 2013. 

Pasienten blir spurt om å fylle ut et spørreskjema med tre spørsmål i løpet av siste uke av primær rehabiliteringsoppholdet. Spørsmålene er formulert slik: 

  1. Når du tenker på ditt liv og dine personlige omstendigheter, hvor fornøyd har du vært med livet sett under ett de siste fire ukene?
  2. Hvor fornøyd har du vært med din fysiske helse de siste fire ukene?
  3. Hvor fornøyd har du vært med din psykiske helse, følelsene og humøret de siste fire ukene?

Svarene oppgis på en skala fra 0 til 10, hvor 0 er svært misfornøyd og 10 er svært fornøyd.
 

Figur 5 viser gjennomsnittlig score for selvrapportert livskvalitet på sykehusnivå. Svarene oppgis på en skala fra 0 til 10, hvor 0 er svært misfornøyd og 10 er svært fornøyd.

Norscir figur 5

 

 

B) Andel pasienter med skjema for nedre urinveier under primæropphold

Resultat kvalitetsmål: 2015 er første året for registrering av nedre urinveier. På sykehusnivå er andelen for Haukeland sykehus 100 %, St Olavs Hospital 100 %, Sunnaas sykehus 69 %.

C) Andel pasienter med nevrologisk klassifikasjon ved innkomst og utreise ved opphold ryggmargsskadeavdeling > 28 dager.

Resultat kvalitetsmål: På sykehusnivå er andelen for Haukeland sykehus 100 %, St Olavs Hospital 90 %, Sunnaas sykehus 84 %. Fullstendig oversikt over antall utførte nevrologiske klassifikasjoner for alle pasienter er beskrevet i årsrapport 2015.

Denne kvalitetsindikatoren er utgangspunktet for kvalitetsforbedringsprosjektet som gjennomføres høst/vinter 2016/2017.

Nevrologisk klassifikasjon: De internasjonale retningslinjene for nevrologisk klassifisering av ryggmargsskade, “International Standards for Neurological Classification of Spinal Cord Injury” (ISNCSCI) ble utviklet av den amerikanske Spinal Injury Association (ASIA) som et universelt klassifiseringsverktøy for ryggmargsskade. Den siste reviderte utgaven ble utgitt i 2011.

Klassifiseringen innebærer en sensorisk og motorisk undersøkelse for å fastslå det nevrologiske skadenivået og om skaden er komplett eller inkomplett. ISNCSCI definerer nevrologiske nivå som den mest kaudale nivå hvor sensorisk og motorisk funksjon er intakte. Kompletthet av skaden er gradert i henhold til ASIA Impairment Scale. 

Andre resultater nevrologisk klassifikasjon:

Figur 6 viser andel pasienter per nevrologisk nivå og AIS kategori ved innskrivning til primær rehabilitering i 2015 (N=114).

Norscir figur 6

 

 

D) Lav andel pasienter i eller under yrkesaktiv alder (<67 år) som er skrevet ut til sykehjem

Resultat kvalitetsmål: Total andel av pasienter i eller under yrkesaktiv alder som ble skrevet ut til sykehjem er 5 % På sykehusnivå er andelen for Haukeland sykehus 18 %, St Olavs Hospital 3 %, Sunnaas sykehus 3 %. Det lave pasientantallet per sykehus må tas med i betraktning ved tolkning av resultatene.

Andre resultater om utskrevet til:

Figur 7 viser oversikt over andel pasienter per sykehus etter utskrivningskategori i 2015 totalt (N=123)

Norscir figur 7

 

  • Sykehus: Inkluderer psykiatrisk sykehus eller andre akuttsykehus for videre behandling av eksisterende helseproblemer etter at ryggmargsskade-relatert behandling og/eller rehabilitering er ferdig.
  • Pleiehjem (sykehjem): Inkluderer alle sykehjem og pleiehjem, både med og uten rehabilitering. Enkelte ryggmargsskadepasienter har korte opphold på sykehjem før de komme til eget hjem. Dette kan for eksempel være aktuelt når egen bolig ikke er ferdig tilpasset.
  • Annet: Her vil man legge inn bosted, som ikke passer inn i noen av de andre kategoriene. Dette kan være for eksempel Cato Senteret eller helsesportsentra som tilbyr treningsopphold etter avsluttet primær rehabilitering. Slike opphold er først og fremst ment til å øke funksjonsnivået, men blir i enkelte tilfeller også benyttet når boligen ikke er ferdig tilpasset.

 

E) Andel personer med paraplegi, som ved utreise har normalisert blæretømming eller intermitterende kateterisering som hovedmetode

Resultat kvalitetsmål: 2015 er første året for registrering av nedre urinveier. På sykehusnivå er andelen for Haukeland sykehus 88 %, St Olavs Hospital 95 %, Sunnaas sykehus 86 %.

Personer med en ryggmargsskade vil som oftest oppleve problemer med å tømme urinblæren på normalt vis. Det varierer fra person til person hvordan vannlatingen vil fungere etter skaden. Uansett hvor i ryggmargen en skade oppstår, er risikoen stor for at blærefunksjonen endres og at den viljemessige kontrollen av vannlatingen reduseres. Det vil få ulike konsekvenser ut i fra hvilket nivå i ryggmargen som er skadet og om skaden er komplett eller ikke.

Relaterte definisjoner:

  • Normal vannlating: Kontrollert igangsetting av vannlating uten refleksstimulering eller kompresjon av blæren. Dette forutsetter ikke fullstendig normal funksjon.
  • Kateterisering: er en teknikk for blæretømming der et kateter brukes til å tømme blæren eller et urinreservoar.
  • Intermitterende kateterisering – selvkateterisering: defineres som tømming av eller utsuging fra blæren eller urinreservoaret/kontinent urinavledning med påfølgende fjerning av kateteret. Intermitterende selvkateterisering utføres av den ryggmargsskadde selv.


Andre resultater nedre urinveier:

Figur 8 viser andel personer med skjema for nedre urinveier som har brukt antibiotika/antiseptika i løpet av det siste året. (N=102)

Norscir figur 8