Nordisk register for hidradenitis suppurativa

2018

Hovedfunn: 
  • De fleste pasientene er kvinner
  • Overraskende mange har debut av første byll før 20 år
  • Flesteparten av pasientene røyker eller har røkt

Pr. 31/12-17 var det totalt 928 pasienter registrert i HISREG. Av disse var 223 danske pasienter. Det ble i 2017 registrert 319 behandlingsforløp i Norge, og 102 ved Roskilde Sygehus i Danmark, en økning fra 2016. Vi ser at flerparten av pasienten som registreres er kvinner, at de røyker eller har røkt og at overraskende mange har debut av sin første byll før fylte 20 år.  Tabeller og figurer som presenteres videre er basert på data rapportert fra norske avdelinger.

Registerledelsen arbeider med å utvikle kvalitetsindikatorer som vil kunne vise om behandlingen av pasienter med hidradenitis suppurativa holder god kvalitet.

Dekningsgrad

Nasjonal dekningsgrad ble i 2015 estimert til å være 11%. Det pågår intensivt arbeid med å øke dekningsgraden og datakvaliteten ved en større omlegging av registerets database for å bedre brukervennlighet, nytte og tilpasse den til å bedre passe med den kliniske hverdagen for de som registrerer til HISREG. Registeret har deltatt i prosjekt «økt dekningsgrad» 2017/2018. I årets offentliggjøring har vi ikke tatt med grafer som viser resultat av behandling. Dette skyldes at det som er rapportert til HISREG i 2017 har svakheter som gjør det vanskelig å tolke disse resultatene. Registerledelsen arbeider intensivt med å forbedre dette og forventer å kunne vise resultater av behandling i fremtiden.

Dekningsgraden og komplettheten er foreløpig utilfredsstillende. Dette gir en statistisk usikkerhet hvor det er vanskelig å sammenligne valg av behandling og måle effektene av behandling. Det arbeides fortsatt intensivt med å forbedre dette ved oppgradering av databasen, besøk ved landets sykehus og årlig felles brukermøte for å gi support, opplæring og motivere til registrering.
Hoved bidragsytere har vært Universitetssykehuset Nord-Norge, St. Olavs Hospital, Rikshospitalet, Haukeland Universitetssjukehus og Stavanger Universitetssjukehus. Noe data er også innrapportert fra Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehud. Det har jevnlig vært rapportert inn data fra Roskilde Sygehus i Danmark, det første sykehuset utenfor Norge som rapporterer inn data til HISREG.
Resultatene fra HISREG brukes ved flere av de innrapporterende avdelingene for egenkontroll og tilbakemelding i forhold til bivirkninger og komplikasjoner. Hver avdeling kan hente ut grafer som viser nyttig informasjon om hvilken behandling de gir, hvordan dette påvirker sykdommen og de komplikasjoner som oppstår. Dette gjør at man kan forbedre behandlingen til pasienter med sykdommen ved å legge om egen praksis. 

Antall behandlingsforløp

Tabellen viser at antallet behandlingsforløp som ble startet i 2017 var 319. Dette er en økning fra tidligere år. 

Tabell 1. Antall behandlingsforløp

 

 

Kjønn

Figuren viser at majoriteten (78%) av pasientene hvor det ble registrert ett eller flere behandlingsforløp i 2017 er kvinner. Dette stemmer bra med den kunnskapen man har fra forskning. 

Figur 1. Kjønn
 

Alder ved første byll

«Sykdomsdebut kjennetegnes ved første byll, og det er viktig å få satt diagnose og å starte behandling så tidlig som mulig.» Figuren viser alderen ved første byll hos pasienter registrert i HISREG med et eller flere behandlingsforløp i 2017. Vi ser her overraskende mange (48%) fikk sin første byll før fylte 20 år.  

Figur 2. Alder ved første byll

Røykestatus

Fra studier som er gjort på pasienter med HS vet man at mange røyker. Figuren viser røykevanene til pasienter i HISREG hvor det ble registrert ett eller flere behandlingsforløp i 2017. Den viser at nært halvparten (46%) røyker, og mange (30%) har røkt. Kun et mindretall (19%) har aldri røkt. 

Figur 3. Røykestatus

Tidligere behandling

Denne figuren viser hvilken behandling pasientene oppgir å ha fått før de registreres i HISREG.

Figur 4. Tidligere behandling ved inklusjon i HISREG hele landet

Type behandling

Vi presenterer i figur 5-7 hvilken type behandlig pasientene som registreres ved de forskjellige avdelinger som innrapporterte til HISREG i 2017 får. Vi gjør oppmerksom på at antallet registreringer ved noen avdelinger er lite og tolking av resultatene må derfor gjøres med forsiktighet. Til tross for dette styrker trenden vi ser i figurene registerledelsens oppfatning av behov for nasjonal retningslinjer for behandling av pasienter med HS for å sørge for større likhet i behandlingen mellom helseregionene. 

Figur 5 viser overordnet type behandling. Vi ser her at det er forskjell i hvilken behandling som tilbys pasientene. Dette tror vi først og fremst skyldes at ikke alle innrapporterende avdelinger tilbyr kirurgisk behandling. Sykehus med færre enn 5 innrapporteringer er unnlatt.

Figur 5. Overordnet type behandling

 

Figur 6 viser at type medisinsk behandling som tilbys pasientene som er registrert i HISREG ved de forskjellige sykehusene varierer. Sykehus med færre enn 5 innrapporteringer er unnlatt. Figuren viser også at biologisk behandling, som er hyppig brukt i land utenfor Norge, fortsatt brukes i liten grad. Dette skyldes trolig manglende finansiering for bruk av biologisk behandling hos pasienter med hidradenitis suppurativa.

Figur 6. Type medisinsk behandling

 

Figur 7 viser at kirurgisk behandlingsmetode som velges ved de forskjellige sykehusene viser liten variasjon. Sykehus med færre enn 5 innrapporteringer er unnlatt.

Figur 7. Type kirurgi

Årsrapporter