Nordisk register for hidradenitis suppurativa

Resultatene som presenteres er basert på dataene som er registrert i 2015.

Tabell 1: Antall registrerte behandlingsforløp 

 
2011
2012
2013
2014
2015
Sum
Haugesund Sanitetsforenings revmatismesykehus
0
0
0
0
1
1
Helse Bergen HF
0
0
0
0
9
9
Helse Stavanger HF
0
0
0
9
52
61
Oslo universitetssykehus HF
0
0
0
0
5
5
St. Olavs Hospital HF
0
0
9
34
42
85
Universitetssykehuset Nord-Norge HF
11
57
95
72
100
335
Sum
11
57
104
115
209
496

 

 

Tabell 2: Antall unike pasienter

 
2011
2012
2013
2014
2015
Sum
Haugesund Sanitetsforenings revmatismesykehus
0
0
0
0
1
1
Helse Bergen HF
0
0
0
0
9
9
Helse Stavanger HF
0
0
0
9
49
58
Oslo universitetssykehus HF
0
0
0
0
5
5
St. Olavs Hospital HF
0
0
8
27
23
58
Universitetssykehuset Nord-Norge HF
11
47
56
38
59
211
Sum
11
47
64
74
146
342

“Unike pasienter” betyr at man kun teller hver pasient en gang til tross for at det finns flere enn ett registrert behandlingsforløp på vedkommende. Noen pasienter må behandles flere ganger i året. 

 

Figur 1a viser at man behandler flest pasienter i aldersgruppen 30 til 50 år. Av Figur 1B ser vi at disse har hatt sine plager lenge.


Figur 1A : Aldersfordeling

HISREG figur 1, 2016

 

Figur 1b viser at sykdommen begynner i ung alder med topp mellom 15 og 25 år. Dette betyr trolig, med henvisning til figur 4, at pasientene sjelden behandles av spesialist i tidlige faser av sykdommen.

Figur 1B: Alder ved første byll

HISREG figur 1b, 2016

 

Figur 2: Valg av behandling/intervensjon (kirurgisk, medisinsk, begge, ingen)

HISREG figur 2, 2016

Valget står i hovedsak mellom medisinsk og kirurgisk behandling. Det er ikke dokumentert hvilken type behandling som er best. Sannsynligvis er det beste å basere behandlingen på en kombinasjon av alternativene. Det er likevel enklere å sette i gang medisinske behandlingstiltak og mange sykehus/behandlingssteder satser derfor ikke på kirurgisk behandling.


Figur 3 viser hvilken type kirurgisk behandling som har vært gitt for landet som helhet. 
 

Figur 3: Type kirurgisk behandling hos de pasienter hvor det ble gjort kirurgisk intervensjon

HISREG figur 3, 2016

Som vi ser dominerer CO2-laser. Dette skyldes trolig at de behandlingsstedene som aktivt registrerer pasientene sine i HISREG i stor grad foretrekker CO2-laser som behandlingsmodalitet. Vi tror andelen deroofing (vevbesparende kirurgisk prosedyre) vil øke etter hvert som dette blir en mer etablert behandlingsform.

Kirurgisk behandling er etablert ved St Olavs sykehus i Trondheim og UNN i Tromsø. Andre avdelinger vurderer etablering av tilbudet. 

Kirurgiske metoder fjerner affisert hud, men kan måtte gjentas for å bli kvitt betennelsen. Nye områder kan i mellomtiden bli affisert. Helbredende behandling er ikke tilgjengelig i dag. Behandling med lokale eller systemiske medisiner er som regel brukt ved lette til moderate symptomer, eller ved de mest vanskelige tilfellene der betennelsen har tatt overhånd slik at kirurgi ikke lar seg gjennomføre.

 

Figur 4: Komplikasjoner hos pasienter som har fått kirurgisk behandling

HISREG figur 4, 2016

Infeksjon defineres som lokal infeksjon etter inngrep som krever normert antibiotikabehandling. Sepsis eller blodforgiftning er en alvorlig hendelse, og defineres som behov for innleggelse på medisinsk avdeling på grunn av systemisk infeksjon innen 48 timer etter operasjon. 

Forsinket tilheling betyr at pasienten ikke har avsluttet sårstell tolv uker etter inngrepet, mens plager med arr betyr at arrene hemmer bevegelsen i operert område.
 
Nevrologiske plager er nummenhet, svie, smerter eller lignende plager i operert område.

Blødning defineres som blødning etter utskrivelse fra dagkirurgi, og som krever legetilsyn. Typisk forekommer disse i de fire til åtte første timene etter operasjon. Vi ser en reduksjon i antall blødninger fra 2013 til 2015. 

Totalt sett oppstår får komplikasjoner, med unntak av forsinket sårtilheling som utgjør en vesentlig andel. Forsinket sårtilheling utgjør en spesiell utfordring når større områder blir behandlet.

 

Figur 5 viser HS score/Sartorius score, som er et mål på sykdomsaktivitet, før og etter kirurgisk intervensjon på landsbasis og for UNN med klar reduksjon etter 6 – 12 måneders oppfølgingstid.

Figur 5: HS score/Sartorius score før og etter kirurgisk intervensjon

HISREG figur 5, 2016

 

Figur 6 viser DLQI, et mål for livskvalitet, før og etter kirurgisk behandling på landsbasis og fordelt på UNN og St. Olavs. Øvrige enheter er ikke tatt med grunnet svært lave antall registrerte i perioden. Vi ser her en klar økt livskvalitet etter kirurgisk intervensjon. Vi ser også at til tross for kirurgisk intervensjon faller ikke DLQI under 10. Dette tyder på at vi enda har mye å hente på bedre behandlingsalternativer for pasientgruppen.

Figur 6: DLQI før og etter kirurgisk behandling

HISREG figur 6, 2016

 

 

Figur 7 viser type medisinsk behandling som ble valgt for landet som helhet. Vi ser at det er lokalbehandling og behandling med antibiotika som dominerer.


Figur 7: Valg av type medisinsk behandling

HISREG figur 7, 2016

Figur 8 viser HS score/Sartorius score før og etter medisinsk behandling fordelt på landet som helhet, UNN og Helse Stavanger.

Figur 8: HS score/Sartorius score før og etter medisinsk behandling

HISREG figur 8, 2016

Vi ser at HS score viser tendens til økning ved kontroll. Dette tror vi representerer at de medisinske behandlingsformene vi rår over ikke er tilstrekkelige for redusere synlig aktivitet i huden. 

 

Figur 9 viser livskvalitet målt i DLQI før og etter medisinsk behandling for landet totalt, UNN, St. Olavs Hospital og Helse Stavanger.


Figur 9: Livskvalitet målt i DLQI før og etter medisinsk behandling

HISREG figur 9, 2016

Vi ser at det er fall i DLQI i alle grupper. Dette noe overraskende når man samtidig ser i figur 8 at HS score øker som tegn på økt eller uendret sykdomsaktivitet.

Problemene ved tolkning av kvalitetsmålet DLQI (Figur 6 og 9) er store da vi ikke har stort nok tallgrunnlag for å legge frem effektmål av variasjonene av de forskjellige behandlingene som er registrert. Vi må ta mange forbehold når vi legger frem disse tallene. Økning av registreringen og sådan bedring i registerdekning bør være det som etterstrebes for mer nyanserte og korrekte vurderinger.
 

Årsrapporter