Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte

Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte

Om registeret
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

På 90-tallet bestemte Helsedirektoratetat at den kirurgiske behandling av leppe-ganespalte skal gjøres ved de to plastikkirurgiske avdelingene ved Rikshospitalet og Haukeland universitetssjukehus. De ble tillagt et flerregionalt ansvar for behandling organisert i flerfaglige team med plastikkirurg, kjeveortoped, logoped, sykepleier, psykolog, genetiker, pediater, øre-nese-halslege m.fl. Barna skulle følges opp fra nyfødt til voksen alder. 

For å kunne følge opp behandlingskvaliteten til de to behandlingslingsteamene ga Helse- og omsorgsdepartementet i 2007 oppdrag til Helse Vest og Helse Sør-Øst om å opprette et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte. Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte ble opprettet og har samlet inn data siden oppstart i 2011. 

Registeret samler data fra alle kirurgiske behandlinger som gjøres fra barnet er nyfødt til voksen alder. De ulike faggruppene i behandlingsteamet registrerer også data ved bestemte alderstrinn for å følge barnets/ungdommens utvikling i behandlingsforløpet. 

For at behandlingstilbudet til pasienter med leppe-kjeve-ganespalte skal bli best mulig er både kvalitetssikring og forskning viktig. På bakgrunn av dette ble Biobanken for leppe-kjeve-ganespalte opprettet med mottak av prøver fra og med januar 2020. Biobanken for leppe-kjeve-ganespalte er en generell forskningsbiobank som er etablert av de to behandlingsteamene i Oslo og Bergen, og den ledes av samme fagråd som leder Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte.

Formål

  1. Sikre pasientene best mulig behandling og oppfølgning
  2. Sikre entydig registrering og datainnsamling av LKG-spalte behandlingen
  3. Behandlingsteamene skal kunne holde oversikt over egne resultater (ønskede og uønskede) og bruke informasjonen til forbedringsarbeid.
  4. Registrere om pasientgruppen og foresatte føler seg ivaretatt
  5. Tilrettelegge for å kunne sammenligne behandling og resultat med andre behandlingsteam
  6. Tilrettelegge for kvalitetskontroll og forsking
  7. Utarbeide årsrapporter
     

Pasienter

Alle pasienter med leppe-kjeve-ganespalte i Norge behandles enten ved Oslo universitetssykehus (OUS) eller ved Haukeland universitetssjukehus (HUS). De to plastikkirurgiske avdelingene ved OUS og HUS har delt nasjonalt behandlingsansvar for pasienter med leppe-kjeve-ganespalte.

Leppe- kjeve- ganespalte (LKG-spalte) er den vanligste medfødte misdannelsen i hode- og halsregionen. LKG-registeret har inkludert 80- 100 pasienter hvert år siden oppstart i 2011. Registeret samler informasjon om barnas behandling og utvikling fra diagnosen stilles i spedbarnsalder til voksen alder. Behandlingsforløpet går derfor over mange år og er avhengig av spaltetype og barnets generelle utvikling. God oversikt over resultat er avhengig av komplette nasjonale data, tilstrekkelig datamengde og oppfølging til ung voksen alder.

Registeret samler data fra behandlinger og kontroller ved bestemte alderstrinn for å kunne følge barnets/ungdommens utvikling, vekst og funksjon. Det endelige resultatet får man først når pasienten er utvokst. 

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Under etablering av registeret gikk fagmiljøet i detalj gjennom behandlingsrutinene i Norge, og samarbeidet mellom de to behandlingsteamene ble styrket. Den systematiske og nøyaktige innhenting av informasjon til registeret legger til rette for godt organisert oppfølging av en sammensatt pasientgruppe, og skal sikre at alle får samme behandling og oppfølging. 

Registeret skal også kartlegge og fange opp uønsket variasjon i behandlingstilbudet. På bakgrunn av tall fra registeret kan man lokalt og nasjonalt evaluere behandlingstilbudet og ut i fra dette arbeidet med kvalitetsforbedring. 

Ved hjelp av registerets 8 spesifikke kvalitetsindikatorer som belyser registerets formål, vil man kunne måle kvaliteten på behandlingstilbudet og videre arbeide med forbedringsområder. 

Kvalitetsforbedringsarbeid på bakgrunn av tall fra Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte

Bedre informasjon til foresatte i forkant av operasjon:
Kvalitetsforbedringsprosjekt initiert av LKG-registeret. Tall fra en av registerets kvalitetsindikator viste at foreldrenes tilfredshet med informasjonen som blei gitt i forkant av operasjon var fallende i Bergensteamet i perioden 2017-2018, sammenlignet med behandlingsteamet i Oslo. På bakgrunn av dette ønsket registeret å kartlegge årsakssammenheng og foreslå forbedringstiltak. Målinger gjennomført i etterkant av prosjektet viste en bedring for kvalitetsindikator «Foreldrenes tilfredshet med informasjon i forkant av LKG-operasjon» i 2019.

Prenatal samtale med behandlingsteam:
Registeret har vist at de fleste mødrene får påvist barnets leppespalte i svangerskapet. Dette har bidratt til at gravide som får påvist leppe-ganespalte under svangerskapet fanges opp, og det opprettes (om ønskelig) kontakt med behandlingsteamet under svangerskapet, uavhengig av bosted. 

Øre-nese-hals oppfølgning:
Pasientforeningen har gitt tilbakemelding til LKG-registeret om at pasientene opplever at hørselskontroll og behandling av væske i mellomørene ikke fungerer tilfredsstillende. Behandlingsteamene har i lengre tid vært kjent med at øre-nese-hals legens del av oppfølgingen har svakheter. Fagrådet har (nov-20) diskutert om en legeerklæring som bekrefter ganespaltediagnosen og behovet for oppfølging hos øre-nese-hals spesialist vil sikre barnet bedre oppfølging. Dette blir muligens etablert som et kvalitetssikringsprosjekt i 2021.

Styrket oppfølgning av barn med ganespalte:
En forskningsstudie* i samarbeid med Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte har vist at barn med ganespalte uten leppespalte, har høyere forekomst av arbeidsuførhet og sykdom i voksen alder enn andre norske barn født i samme periode (1967-92). Fagrådet har derfor initiert at den medisinske kompetansen ble styrket i oppfølgingen av barna med ganespalte. Fra 1.januar 2019 skal alle 4-åringer med ganespalte innkalles til undersøkelse hos plastikkirurg.

* Health status among adults born with an oral cleft in Norway» JAMA Pediatr. 2016
Berg E, Haaland ØA, Feragen KB, Filip C, Vindenes HA, Moster D, Lie RT, Sivertsen Å.
 

Forskning

Forskningsprosjektet «Å leve med leppe-ganespalte» har vært et samarbeid mellom Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte, Universitetet i Bergen og de to behandlingsteamene. Erik Bergs PhD prosjekt «Oral Cleft- causes and consequences» ved Universitetet i Bergen (2017) utgikk fra dette prosjektet.  Datagrunnlaget er nasjonale kliniske data fra leppe-kjeve-ganespalte behandlingen i Norge 1967-1992 som er koblet til nasjonale datakilder (tom 2010), som beskriver pasientgruppens sosiale og medisinske forhold mtp. utdannelse, arbeidssituasjon og bruk av trygderettigheter. Dette har resultert i to publiserte artikler:

Health status among adults born with an oral cleft in Norway. JAMA Pediatr. 2016
Berg E, Haaland ØA, Feragen KB, Filip C, Vindenes HA, Moster D, Lie RT, Sivertsen Å

Socio-Economic Status and Reproduction among Adults Born with an Oral Cleft: A Population-Based Cohort Study in Norway. PLoS One. 2016
Berg E, Sivertsen Å, Ariansen AM, Filip C, Vindenes HA, Feragen KB, Moster D, Lie RT, Haaland ØA.

Forskningsprosjekt med oppstart høsten 2020:

  • Reliabiliteten av kjeveortopediens variabler (bitt/vekst- variablene) i Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte og studie av hvilke som egner seg best som kvalitetsindikator for vekst og bittforhold
  • En studie av reliabiliteten i talevariablene i Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte 
Kontaktpersoner

Databehandlingsansvarlig

Helse Bergen HF

Hjemmeside

www.lkg-registeret.no

E-post

Kontaktpersoner

Sissel Gavle Laastad
Koordinator
sissel.laastad.gavle@helse-bergen.no

Åse Sivertsen
Faglig leder
ase.sivertsen@helse-bergen.no