Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft

Resultater publisert i 2015

Sykehus

Kreft hos barn utredes, behandles og følges opp på de regionale sykehusene, se fordelingen i tabell 1.

Tabell 1. Fordeling av barn under 15 år med kreft fordelt på sykehus. I perioden 2008-2012. Tabellen inkluderer kreftdiagnoser hos barn unntatt leukemier.

 

Resultater for kvalitetsmål/endepunkter

Flere barn overlever etter en kreftdiagnose nå enn for 25 år siden (se tabell 2). Det er viktig å presisere at analysene er usikre på grunn av svært lav forekomst på enkelte av kreftformene, det gjør at tilfeldige forskjeller fra år til år kan gi store utslag.

Fra 1988 - 1992 til 2003 – 2007 perioder har 5 års totaloverlevelse forbedret seg for følgende kreftformer:

  • Akutt lymfatisk leukemi (blodkreft) fra 82 til 89 prosent
  • Lymfomer (lymfekreft) fra 75 til 95 prosent
  • Nevroblastom (kreft i nervesystemet), barn over 1 år fra 35 til 85 prosent

* Overlevelse er sannsynligheten for at pasientene er i livet minst 5 år etter diagnosen

 

Barn som lever 5-10 år etter kreftdiagnosen har veldig god sjanse for å overleve videre (se figur 2 og figur 3). Barn som ikke overlever kreftsykdommen dør som regel i løpet av de første årene med sykdommen.

Tabell 2. 5 års overlevelse for ulike typer barnekreft fra 1988-2007, fordelt på 5-årsperioder, inkluderer ikke leukemier. IE = Ikke estimert pga for små tall.

 

Figur 2. Overlevelse for barn under 15 år med leukemi (inkluderer også myeloproliferative og myelodysplatiske sykdommer), diagnostisert i tidsperioden 1988-2007.

 

Figur 3. Overlevelse for barn under 15 år med kreft, unntatt leukemier, diagnostisert i perioden 1988-2007.

 

Figur 4. Overlevelse for barn under 15 år med kreft, unntatt leukemier, fordelt på helseregion, 1988 - 2007.

 

Resultater fra barnekreftregisteret indikerer at det ikke er regionale forskjeller i overlevelse, det vil si at barn som får kreft i Norge får samme tilgang på behandling med samme gode resultater uansett hvor de blir behandlet. Resultater fra samarbeid med de andre nordiske landene viser også at barn med kreft i Norge har samme overlevelse som i de andre nordiske landene.

 

Tabell 3. Overlevelse for barn med kreft (unntatt leukemier), under 15 år, diagnostisert i tidsperioden 1988 – 2007. Resultatene viser at det ikke er forskjell i overlevelse mellom sykehusene. Dette kan vurderes utfra usikkerhetsmarginene i resultatene som vises i kolonnen «95 % CI».

 

Kommentarer til resultatene
Flere barn overlever kreft enn tidligere og de får like god behandling uansett hvor de bor i landet.

- Innrapportering til Barnekreftregisteret er god. Det gir bra datagrunnlag for å sammenligne kvalitet på behandlingen og på sikt også få oversikt over senskader etter kreftbehandling, sier barnekreftlege og forsker Finn Wesenberg.

Barnekreftregisteret er ganske komplett med tanke på forekomst av barnekreft. Det er fortsatt noe mangelfull rapportering på behandling, respons av behandling.

- Dersom vi skal kunne sammenlikne behandling og kunne få oversikt over senskader på barna som behandles for kreft, er det svært viktig at dataene er så komplette som mulig. Dette vil vi jobbe mye med framover, men det kreves ressurser både i form av personale og penger, sier Wesenberg.


Datakvalitet

Dekningsgrad kliniske opplysninger 
Det er ikke gjort en formell dekningsgradsanalyse på institusjonsnivå for barnekreftregisteret. Imidlertid blir barnekreftregisteret regelmessig kryssjekket mot tilfeller i Kreftregisterets insidensregister. Alle tilfeller som mangler kliniske opplysninger i barnekreftregister blir purret på denne bakgrunn. Behandling av barnekreft er sentralisert til fire HF, noe som gjør det relativt oversiktlig. Det antas dermed at det dekningsgrad på institusjonsnivå er god, over 90 %, men det vil bli gjort formelle dekningsgradanalyser som blir presentert i neste årsrapport. Det finnes utfordringer med innrapportering av data på behandling og respons på behandling der innrapporteringsgraden varierer stort.

Dekningsgrad og kompletthet
Alle pasienter med barnekreft i Norge skal være inkludert i registeret. Alle leger som yter helsehjelp til kreftpasienter har meldeplikt til Kreftregisteret, hvilket inkluderer barnekreftregisteret.

Komplettheten i Kreftregisteret ble evaluert i en studie 2007 og komplettheten ble estimert til å være 99 % for alle krefttilfellene totalt. Dette innebærer at det er ekstremt få krefttilfeller som Kreftregisteret mangler informasjon om.

Komplettheten i Kreftregisteret som helhet sikres ved å hente inn opplysninger fra flere kilder som; kliniske opplysninger fra leger, svar på vevsprøver, strålebehandlingsdata, dødsattester og pasientadministrative data.  Hvis det mangler kliniske opplysninger (for eksempel etter mottak av et vevsprøvesvar som viser kreft), purres sykehuset med oppfordring om å sende inn opplysningene som mangler.

Datakvalitet
Utfordringene med komplettheten i barnekreftregisteret som ble beskrevet over påvirker datakvaliteten, spesielt for data som gjelder behandling og behandlingseffekter. Tolkning av analyser av dataene blir meget usikre når det dels er statistisk sett få barn som får kreft hvert år og dels manglende kompletthet i de opplysningene som finnes.

Datakvaliteten i Kreftregisteret som helhet sikres på flere måter:

  • Opplysninger hentes fra flere kilder (se eksempler over)
  • Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller i henhold til Kreftregisterets egen kodebok og i henhold til internasjonale kodeverk
  • IT systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger med mer.
  • Det gjøres analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene som deretter rettes
  • Datauttrekk til forskere gir mulighet for å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltastinger av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler

Et omfattende arbeid på datakvalitet i Kreftregisteret ble publisert 2009 hvor validiteten (gyldighet) av data i Kreftregisteret ble vurdert ved flere analyser. Disse analysene gjøres nå hvert år og publiseres i Kreftregisterets årlig kreftstatistikk Cancer in Norway.

  • % av tilfellene som var verifisert med en vevsprøve
  • % av tilfellene som er registret kun med en dødsmelding
  • % av tilfellene som er registrert med ukjent stadium (utbredelse av kreftsykdommen)
  • % av tilfellene som er registrert med ukjent primært utgangspunkt (uvisst hvor i kroppen kreften stammer fra)