Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft

Kontakt

Aina Helen Dahlen
aina.helen.dahlen@kreftregisteret.no

2017

Hovedfunn:
  • Barn som får kreft i Norge får like god behandling uansett hvor de bor
  • Høy overlevelse hos barn med leukemi og Hodgkin lymfom  
  • Overlevelsen hos barn med svulster i sentralnervesystemet er noe lavere enn ønskelig

De fleste barn med kreft i Norge behandles etter nordiske og internasjonale behandlingsprotokoller, som sørger for at alle barn får lik behandling. Cellegift spiller en mye større rolle i behandlingen av barn enn av voksne, mens strålebehandling brukes langt mindre på barn. Små barn, særlig under fire år, tar ofte stor skade av strålebehandling og man må derfor tenke over hvilke langtidsbivirkninger behandlingen kan gi for et barn i vekst. Barn med leukemi behandles primært med cellegift. For enkelte vanskelige leukemityper brukes benmargstransplantasjon, og strålebehandling kan i sjeldne tilfeller bli aktuelt ved tilbakefall av sykdommen.

Barn med lymfekreft blir vanligvis behandlet med cellegift og/eller strålebehandling, og kirurgisk behandling er sjeldent for denne gruppen. For Hodgkin lymfom er strålebehandling alene ofte helbredende, mens for Non-Hodgkin lymfom er cellegift alene den vanligste formen for behandling. For svulster i sentralnervesystemet er både kirurgi, cellegift og strålebehandlig mye brukt, avhengig av krefttype, plassering og utbredelse. Kirurgi er ofte helbredende ved godartede svulster. Ved de mer ondartede svulstende må det ofte gis tilleggsbehandling i form av stråling, men på grunn av faren for alvorlige bivirkninger av strålebehandlingen brukes også cellegift i økende grad. Dataene i Barnekreftregisteret sammenstilles årlig med de andre nordiske barnekreftregistrene og brukes aktivt til forskning. 

Oppsummering kvalitetsmål

Kvalitetsmålene for overlevelse er valgt ut fra hva som anses som høy overlevelse internasjonalt. Dette er ikke helt uproblematisk på grunn av få pasienter, noe som også er grunnen til at det hittil kun har blitt satt kvalitetsmål for leukemi, lymfom og svulster i sentralnervesystemet, men ikke for de øvrige svulstgruppene.

Resultatene oppfyller flertallet av kvalitetsmålene som er satt for overlevelse. Kvalitetsmålfiguren (figur 1) viser at resultatene for overlevelse er innenfor målsettingen for akutt lymfatisk leukemi, akutt myelogen leukemi og Hodgkin lymfom. For svulster i sentralnervesystemet (CNS) ligger overlevelsen noe lavere enn målsettingen. Rapporteringsgraden for utredningsmeldinger og behandlingsmeldinger i 2016 er også innenfor målsettingen. Rapporteringsgraden beskriver i hvor stor grad registeret får rapportert inn opplysninger på barn med kreft.

Figur 1. Barnekreftregisterets kvalitetsmål for barn som levde med en kreftdiagnose i perioden 2007-2016.

Dekningsgrad

  • Dekningsgrad: 96,2%.
  • Rapporteringsgrad av registreringsmeldinger: 81%.
  • Rapporteringsgrad av behandlingsmeldinger: 92%.

Av alle barn med kreft (0-15 år ved diagnose) er 96,2 % av pasientene inkludert i Barnekreftregisteret. Figur 2 viser i hvor stor grad Barnekreftregisteret får rapportert utredningsmeldinger fra sykehusene. Rapporteringsgraden er generelt sett god, men bør ideelt sett være nærmere 100 prosent.

Figur 2. Klinisk rapporteringsgrad av utredningsskjemaer for barn diagnostisert med kreft i 2016, fordelt på sykehus.

Diagnosegrupper

Barnekreft klassifiseres ut i fra tolv diagnosegrupper basert på International Classification of Childhood Cancer (ICCC3), hver med sine undergrupper. På grunn av små tall i hver diagnosegruppe er det hensiktsmessig å dele krefttypene inn i leukemi (diagnosegruppe I), lymfom (diagnosegruppe II), svulster i sentralnervesystemet (diagnosegruppe III) og øvrige kreftsvulster utenfor sentralnervesystemet (diagnosegruppe IV-XII).

Blodkreft (leukemi) og svulster i hjerne og ryggmarg (sentralnervesystemet; CNS) er de vanligste kreftformene og utgjør nesten en tredjedel hver. Den siste tredjedelen av kreft hos barn består av en lang rekke kreftsvulster, hvor kreft i lymfecellene (lymfekreft) er den største gruppen. De siste seks gruppene som hører til under øvrige kreftsvulster består av svært forskjellige krefttyper som oppstår utenfor sentralnervesystemet, med svært få pasienter i hver gruppe. I noen grupper diagnostiseres færre enn ti barn per år, noe som gjør det vanskelig å gjøre statistiske vurderinger.

Alle krefttyper

De fleste kreftdiagnosene som rammer barn har en overlevelse på over 80 prosent, og overlevelsen er like god uansett hvor i landet man blir diagnostisert og behandlet. Overlevelsen er generelt bedre hos barn enn hos voksne, men avhenger av type kreft og sykdommens utbredelse når den blir oppdaget. Det har vært en positiv utvikling i barnekreftoverlevelse over tid, og antall barnekreftoverlevere er økende. Likevel, om man ser bort fra akutt leukemi, har det ikke vært noen vesentlig forbedring i overlevelsen hos barn med kreft de siste ti årene, verken i Norge eller i Norden og Europa for øvrig.

Resultater fra Barnekreftregisteret viser at det ikke er regionale forskjeller i overlevelse. Ti års overlevelse ligger over 80 prosent for alle regioner. Det vil si at barn som får kreft i Norge får samme tilgang på behandling med samme gode resultater uansett hvor de bor.

Figur 3. Fem- og ti års overlevelse for barn med en kreftdiagnose i periodene 1987-1996, 1997-2006 og 2007-2016 fordelt på bostedsregion. Tabellen gjelder kun siste periode (2007-2016).


 

 

 

5 års overlevelse

10 års overlevelse

Helseregion

Pasienter

Overlevelse % 5 år

Usikkerhet (95 % KI)

Overlevelse % 10 år

Usikkerhet (95 % KI)

Sør-Øst

741

84,2 %

81,3-86,6

81,9 %

78,9-84,5

Vest

293

82,2 %

77,3-86,1

80,9 %

76,0-85,0

Midt-Norge

210

84,7 %

79,1-88,8

82,3 %

76,5-86,8

Nord

130

87,2 %

79,9-91,9

83,8 %

76,0-89,2

 

 

I figuren under ser man at for alle diagnoser samlet (første søylen øverst) har overlevelsen opp til fem år etter diagnosen økt fra 1990-tallet til 2000-tallet. Kreft i øyet (retinoblastom) sammen med lymfom (herunder Hodgkin lymfom) har best prognose, mens ondartede beinsvulster (enkelte sarkomer) har dårligst prognose.

Figur 4. Fem års overlevelse for barn med kreft i to tiårsperioder, alle krefttyper.

Leukemi 

Akutt lymfatisk leukemi (ALL) og akutt myelogen leukemi (AML) har helt forskjellig biologi, behandling og prognose. ALL oppfattes som den «typiske barneleukemien» og utgjør i underkant av 80 prosent av all leukemi hos barn. AML utgjør om lag 15 prosent av leukemiene hos barn og likner mer på sykdommen slik vi ser den hos voksne. Overlevelsen er høyest for barn med ALL, der over 86 prosent av barna lever ti år etter diagnosen. Prognosen ved AML er noe mindre gunstig og cirka 70 prosent av barna lever ti år etter diagnosen. Overlevelsen for barn med ALL og AML ligger innenfor kvalitetsmålet i forhold til internasjonal standard.

Figur 5. Fem- og ti års overlevelse for barn med leukemi i periodene 1987-1996, 1997-2006 og 2007-2016. Tallene i tilhørende tabell gjelder kun siste periode (2007-2016).


 

 

 

 

5 års overlevelse

10 års overlevelse

Krefttype/ diagnosegruppe

Pasienter

Overlevelse % 5 år

Usikkerhet (95 % KI)

Overlevelse % 10 år

Usikkerhet (95 % KI)

Ia

Akutt lymfatisk leukemi (ALL)

328

89,1 %

85,2-92,0

86,4 %

82,2-89,7

Ib

Akutt myelogen leukemi (AML)

67

71,4 %

58,5-80,9

69,8 %

56,7-79,5

Icde

Andre leukemier

27

78,5 %

58,3-89,7

78,5 %

58,3-89,7

Lymfom

Lymfom er en sammensatt gruppe kreft med flere forskjellige diagnoser. Den største enkeltdiagnosen i denne gruppen er Hodgkin lymfom, mens Non-Hodgkin lymfom er en stor, sammensatt gruppe. Overlevelsen ved Hodgkin lymfom er god, nesten 100 prosent, og er sammen med øyetumor (retinoblastom) den kreftdiagnosen hos barn med høyest overlevelse. Overlevelsen ved Non-Hodgkin lymfom er noe lavere på rundt 85 prosent, og gjenspeiler de forskjellige diagnosene som tilhører denne gruppen.

Figur 6. Fem- og ti års overlevelse for barn med Hodgkin lymfom og Non-Hodgkin lymfom i periodene 1987-1996, 1997-2006 og 2007-2016. Tallene i tilhørende tabell gjelder kun siste periode (2007-2016).


 

 

 

 

5 års overlevelse

10 års overlevelse

Krefttype/ diagnosegruppe

Pasienter

Overlevelse % 5 år

Usikkerhet (95 % KI)

Overlevelse % 10 år

Usikkerhet (95 % KI)

IIa

Hodgkin lymfom

49

98,1 %

87,6-99,7

98,1 %

87,6-99,7

IIbc

Non-Hodgkin lymfom

79

86,8 %

76,8-92,7

85,4 %

75,1-91,6

Svulster i sentralnervesystemet

For svulster i hjerne og ryggmarg (sentralnervesystemet; CNS) varierer prognosen avhengig av svulsttype. Lavgradige astrocytomer, for eksempel pilocytisk astrocytom, er den hyppigst forekommende hjernesvulsten hos barn og har høyest overlevelse. Enkelte andre hjernesvulster, for eksempel glioblastom, er mer aggressive og har dårligere prognose, noe som trekker den totale overlevelsen ned. Fem års overlevelse for svulster i sentralnervesystemet ligger nå i overkant av 77 prosent, som er noe lavere enn kvaltetsmålet. Den tilsynelatende nedgangen i overlevelse de siste 30 årene er en påminnelse om at fremgangen i behandlingsresultatene har stoppet opp de siste ti årene og svulster i sentralnervesystemet bør stå i fokus de neste årene for å finne mer effektive behandlingsmetoder.

Figur 7: Fem- og ti års overlevelse for barn med CNS-svulster i periodene 1987-1996, 1997-2006 og 2007-2016. Tallene i tilhørende tabell gjelder kun siste periode (2007-2016).


 

 

 

5 års overlevelse

10 års overlevelse

Krefttype/ diagnosegruppe

Pasienter

Overlevelse % 5 år

Usikkerhet (95 % KI)

Overlevelse % 10 år

Usikkerhet (95 % KI)

III

Svulster i hjerne og ryggmarg

373

77,2 %

72,7-81,1

74,8 %

70,2-78,8

Årsrapporter