Cerebral parese (CP) skyldes en skade i den umodne hjerne og rammer først og fremst motorikk. CP er den hyppigste årsak til varige motoriske funksjonsvansker hos barn. Selve hjerneskaden kan ikke kureres og personer med CP vil ha varierende grad av utfordringer gjennom hele livet. Oppfølging av personer med CP går ut på å kartlegge styrker og svakheter for å tilrettelegge for optimal funksjon med mål om deltagelse og best mulig livskvalitet i et livsløpsperspektiv. Forekomsten av CP i Norge er ca. 2 per 1000 levendefødte.
Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) ble opprettet på initiativ fra en gruppe forskere og klinikere ved NTNU, Medisinsk fødselsregister og Sykehuset i Vestfold (SiV). Bakgrunnen var at det ikke fantes noen tidligere nasjonale oversikter over forekomst og alvorlighetsgrad av CP blant barn i Norge. Til tross for mangeårig forskning har man fortsatt begrenset kunnskap om årsaker og risikofaktorer for CP, samtidig som man var kjent med at det ikke fantes nasjonale retningslinjer for oppfølging og behandling av disse barna.
Cerebral Parese Oppfølgingsprogrammet (CPOP) er et systematisk motorisk oppfølgingsprogram som ble etablert i Helse-Sør Øst i 2006 og i hele Norge i 2010 etter modell fra CPUP i Sverige som ble etablert i 1994. Alle barn med CP i Norge tilbys oppfølging i henhold til en standardisert protokoll avhengig av alder og funksjonsnivå.
CPRN og CPOP utgjør sammen et felles register for barn med CP, og jobber aktivt med å innføre standardiserte verktøy for diagnostisering og kartlegging av funksjon hos barn og unge med CP i Norge.
Formål
CPRN og CPOP har følgende formål på nasjonalt nivå:
Fremskaffe forskningsbasert kunnskap om årsaker til og forekomst av CP, samt helse, funksjon, deltakelse, livskvalitet og behandling av personer med CP. Dette gjøres ved systematisk overvåkning, oppfølging, analyse og gjennom nettverksbygging for derved å:
- bidra til bedre og likeverdig behandling
- bidra til kompetanse- og kvalitetsutvikling i spesialisthelsetjenesten og kommunale tjenester
- bidra til økt kunnskap, deltakelse og mestring for personer med CP og deres pårørende
- bidra til god kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin
Pasienter
Pasientgruppen er alle barn og ungdommer med CP i Norge. Forekomsten av CP i Norge er 2.5 per 1000 innbygger, over halvparten (59%) er gutter.
CP skyldes en ikke-progredierende skade i den umodne hjerne. Det betyr at skaden i seg selv ikke endres, men at funksjonen kan forverres. I tråd med vanlig vekst og utvikling skjer det endringer i kroppslige forhold over tid slik at mange kan oppleve at de i perioder eller over tid får en forverret funksjon.
Det er viktig å presisere at barn og unge med CP er en svært heterogen gruppe. Selve tilstanden kan ikke helbredes, men det finnes en rekke tiltak og behandlinger med mål om å bedre funksjon. Mange av disse tiltakene er imidlertid ikke evidensbasert og det er vanskelig å gi generelle råd om hva som er best for det enkelte barn. I tillegg er råd til andre pasientgrupper generelt rettet mot kroppsstruktur og kroppsfunksjon, for personer med CP er det mer fokus på aktivitet og deltagelsesperspektivet.
CPRN registreringene skjer ved diagnosetidspunkt, 5-års alder og 15-17 års alder (CPRNung). Opplysninger om CP undertyper, grov- og fin motorikk, kognisjon, ernæring, språk, kommunikasjonsevne, andre medisinske diagnoser, behandling, samt resultater av bildeundersøkelser registreres. CPOP registrerer opplysninger om motorisk funksjon fra undersøkelser utført 1-2 ganger i året eller annethvert år avhengig av alder og funksjonsnivå. Hofter og rygg følges også regelmessig med røntgenundersøkelser avhengig av alder og funksjonsnivå.
