Formål

CPRN og CPOP har følgende formål på nasjonalt nivå:

Fremskaffe forskningsbasert kunnskap om årsaker til og forekomst av CP, samt helse, funksjon, deltakelse, livskvalitet og behandling av personer med CP. Dette gjøres ved systematisk overvåkning, oppfølging, analyse og gjennom nettverksbygging for derved å:

• bidra til bedre og likeverdig behandling 
• bidra til kompetanse- og kvalitetsutvikling i spesialisthelsetjenesten og kommunale tjenester
• bidra til økt kunnskap, deltakelse og mestring for personer med CP og deres pårørende
• bidra til god kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin

Pasienter

Pasientgruppen er alle barn og ungdommer med CP i Norge. Forekomsten av CP i Norge er 2.5 per 1000 innbygger, over halvparten (59%) er gutter.

CP skyldes en ikke-progredierende skade i den umodne hjerne. Det betyr at skaden i seg selv ikke endres, men at funksjonen kan forverres. I tråd med vanlig vekst og utvikling skjer det endringer i kroppslige forhold over tid slik at mange kan oppleve at de i perioder eller over tid får en forverret funksjon. 

Det er viktig å presisere at barn og unge med CP er en svært heterogen gruppe. Selve tilstanden kan ikke helbredes, men det finnes en rekke tiltak og behandlinger med mål om å bedre funksjon. Mange av disse tiltakene er imidlertid ikke evidensbasert og det er vanskelig å gi generelle råd om hva som er best for det enkelte barn. I tillegg er råd til andre pasientgrupper generelt rettet mot kroppsstruktur og kroppsfunksjon, for personer med CP er det mer fokus på aktivitet og deltagelsesperspektivet. 

CPRN registreringene skjer ved diagnosetidspunkt, 5-års alder og 15-17 års alder (CPRNung). Opplysninger om CP undertyper, grov- og fin motorikk, kognisjon, ernæring, språk, kommunikasjonsevne, andre medisinske diagnoser, behandling, samt resultater av bildeundersøkelser registreres. CPOP registrerer opplysninger om motorisk funksjon fra undersøkelser utført 1-2 ganger i året eller annethvert år avhengig av alder og funksjonsnivå. Hofter og rygg følges også regelmessig med røntgenundersøkelser avhengig av alder og funksjonsnivå.

Hva måler vi?

Registerets mål er å overvåke forekomsten av CP i Norge samt bidra til at alle barn og unge med CP får lik tilgang til kartlegging, behandling og oppfølging slik at den enkelte har best mulig funksjon ut i fra sine forutsetninger uavhengig av hvor i landet man bor. Basert på dette har CPRN og CPOP utarbeidet følgende kvalitetsindikatorer:

Strukturmål

KI 1:     CPRN    Dekningsgrad (mål: 98%)
KI 2:     CPRN    Andel barn kartlagt med 5-års skjema innen 7-8 års alder (mål: 100%)
KI 3:     CPOP    Andel barn kartlagt med årlig fysioterapiprotokoll (mål: 90%)
KI 4:     CPOP    Andel barn kartlagt med årlig ergoterapiprotokoll (mål: 90%)

Prosessmål

KI 5:     CPRN    Andel barn der CP diagnosen er subklassifisert (mål: 100%)
KI 6:     CPOP    Andel barn der håndfunksjon er kartlagt (MACS/mini-MACS /BMFM) (mål: 100%)
KI 7:     CPOP    Andel barn som har tatt røntgen av hofter i henhold til protokollen med beskrevet migrasjonsprosent (mål: 100%)
KI 8a:   CPRN    Andel barn som er blitt formelt testet for kognitive ressurser (mål: 60%)
KI 8b:   CPRN    Andel barn som er kartlagt med bruk av nordisk CPcog protokoll (av de som er kognitivt testet) (mål: 100%)
KI 9:     CPRN    Andel barn der talefunksjon er kartlagt (Viking Taleskala) (mål: 100%)

Resultatmål

KI 10:    CPOP   Andel barn med hofteluksasjon av de som følger protokoll (mål: 2%)
KI 11:    CPRN   Andel barn med behov for Alternative og supplerende kommunikasjon (ASK) (Viking taleskala III-IV) som kommuniserer ved hjelp av grafisk kommunikasjon eller håndtegn, signaler eller gester. (mål: 80%)
 

Sykehus

Spesialisthelsetjenesten ved alle landets habiliteringstjenester er overordnet ansvarlige for å sette diagnosen, behandle og følge opp barn og unge med CP. Norge har 21 barnehabiliteringstjenester som dekker landets 19 fylker.

Tabell 1: Totalt antall barn med CP per habiliteringstjeneste og gjennomsnitt antall nye barn med CP per habiliteringstjeneste per år, for barn født 2007-2010.