Cerebral parese (CP) skyldes en skade i den umodne hjerne og rammer først og fremst motorikk. CP er den vanligste årsak til varig motorisk funksjonshemming hos barn/unge og en av de diagnosegruppene som mottar den største andelen av helsevesenets ressurser i høyinntektsland. Forekomsten av CP i Norge er 2.4 per 1000 levendefødte.
Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) ble opprettet på initiativ fra en gruppe forskere og klinikere ved NTNU, Medisinsk fødselsregister og Sykehuset i Vestfold (SiV). Bakgrunnen var at det ikke fantes noen tidligere nasjonale oversikter over forekomst og alvorlighetsgrad av CP blant barn i Norge. Til tross for mangeårig forskning har man fortsatt begrenset kunnskap om årsaker og risikofaktorer for CP, samtidig som man var kjent med at det ikke fantes nasjonale retningslinjer for oppfølging og behandling av disse barna.
Cerebral Parese Oppfølgingsprogrammet (CPOP) er et systematisk motorisk oppfølgingsprogram som ble etablert i Helse-Sør Øst i 2006 og i hele Norge i 2010 etter modell fra CPUP i Sverige som ble etablert i 1994. Alle barn med CP i Norge tilbys oppfølging i henhold til en standardisert protokoll avhengig av alder og funksjonsnivå.
CPRN og CPOP utgjør sammen et felles register for barn med CP, og jobber aktivt med å innføre standardiserte verktøy for diagnostisering og kartlegging av funksjon hos barn og unge med CP i Norge.
Formål
CPRN og CPOP har følgende formål på nasjonalt nivå:
- overvåke forekomsten av CP, inkludert undertyper, alvorlighetsgrad og tilleggsvansker
- bidra til bedre kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødt medisin
- bidra til bedre og likeverdig behandling og oppfølging
- videreutvikle og drive nettverk for kompetanse- og kvalitetsutvikling for behandlende habiliteringstjenester og deres kommunale samarbeidspartnere
- bidra til økt kunnskap om CP
Pasienter
Pasientgruppen er alle barn og ungdommer med CP i Norge. Forekomsten av CP i Norge er 2.5 per 1000 innbygger, over halvparten (59%) er gutter.
CP skyldes en ikke-progredierende skade i den umodne hjerne. Det betyr at skaden i seg selv ikke endres, men at funksjonen kan forverres. I tråd med vanlig vekst og utvikling skjer det endringer i kroppslige forhold over tid slik at mange kan oppleve at de i perioder eller over tid får en forverret funksjon.
Det er viktig å presisere at barn og unge med CP er en svært heterogen gruppe. Selve tilstanden kan ikke helbredes, men det finnes en rekke tiltak og behandlinger med mål om å bedre funksjon. Mange av disse tiltakene er imidlertid ikke evidensbasert og det er vanskelig å gi generelle råd om hva som er best for det enkelte barn. I tillegg er råd til andre pasientgrupper generelt rettet mot kroppsstruktur og kroppsfunksjon, for personer med CP er det mer fokus på aktivitet og deltagelsesperspektivet.
CPRN registreringene skjer ved diagnosetidspunkt, 5-års alder og 15-17 års alder (CPRNung). Opplysninger om CP undertyper, grov- og fin motorikk, kognisjon, ernæring, språk, kommunikasjonsevne, andre medisinske diagnoser, behandling, samt resultater av bildeundersøkelser registreres. CPOP registrerer opplysninger om motorisk funksjon fra undersøkelser utført 1-2 ganger i året eller annethvert år avhengig av alder og funksjonsnivå. Hofter og rygg følges også regelmessig med røntgenundersøkelser avhengig av alder og funksjonsnivå.
Hva måler vi?
Registerets mål er å overvåke forekomsten av CP i Norge samt bidra til at alle barn og unge med CP får lik tilgang til kartlegging, behandling og oppfølging slik at den enkelte har best mulig funksjon ut i fra sine forutsetninger uavhengig av hvor i landet man bor. Basert på dette har CPRN og CPOP utarbeidet følgende kvalitetsindikatorer:
Strukturmål
KI 1: CPRN Dekningsgrad (mål: 98%)
KI 2: CPRN Andel barn kartlagt med 5-års skjema innen 7-8 års alder (mål: 100%)
KI 3: CPOP Andel barn kartlagt med årlig fysioterapiprotokoll (mål: 90%)
KI 4: CPOP Andel barn kartlagt med årlig ergoterapiprotokoll (mål: 90%)
Prosessmål
KI 5: CPRN Andel barn der CP diagnosen er subklassifisert (mål: 100%)
KI 6: CPOP Andel barn der håndfunksjon er kartlagt (MACS/mini-MACS /BMFM) (mål: 100%)
KI 7: CPOP Andel barn som har tatt røntgen av hofter i henhold til protokollen med beskrevet migrasjonsprosent (mål: 100%)
KI 8a: CPRN Andel barn som er blitt formelt testet for kognitive ressurser (mål: 60%)
KI 8b: CPRN Andel barn som er kartlagt med bruk av nordisk CPcog protokoll (av de som er kognitivt testet) (mål: 100%)
KI 9: CPRN Andel barn der talefunksjon er kartlagt (Viking Taleskala) (mål: 100%)
Resultatmål
KI 10: CPOP Andel barn med hofteluksasjon av de som følger protokoll (mål: 2%)
KI 11: CPRN Andel barn med behov for Alternative og supplerende kommunikasjon (ASK) (Viking taleskala III-IV) som kommuniserer ved hjelp av grafisk kommunikasjon eller håndtegn, signaler eller gester. (mål: 80%)
Sykehus
Alle landets barnehabiliteringstjenester er overordnet ansvarlig for å sette diagnosen, behandle og følge opp barn og unge med CP. Norge har 21 barnehabiliteringstjenester som dekker landets 19 fylker.
Tabell 1: Totalt antall barn med CP og gjennomsnittlig antall nye barn med CP per habiliteringstjeneste per år, for barn født 2007-2010.
Habiliteringstjeneste (HF) | Total antall barn med CP | Gjennomsnittlig antall nye barn med CP per år |
Sykehuset Østfold | 28 | 7 |
Akershus universitetssykehus | 60 | 15 |
Oslo universitetssykehus, Ullevål | 51 | 13 |
Sykehus Innlandet, Hamar | 27 | 7 |
Sykehus Innlandet, Lillehammer | 19 | 5 |
Vestre Viken | 48 | 12 |
Sykehuset i Vestfold | 21 | 5 |
Sykehus Telemark | 18 | 5 |
Sørlandet sykehus, Arendal | 11 | 3 |
Sørlandet sykehus, Kristiansand | 20 | 5 |
Stavanger universitetssjukehus | 39 | 10 |
Haugesund sjukehus | 12 | 3 |
Haukeland universitetssjukehus | 57 | 14 |
Helse Førde | 12 | 3 |
Kristiansund sjukehus | 10 | 3 |
Ålesund sjukehus | 15 | 4 |
St. Olavs Hospital | 49 | 12 |
Sykehuset Levanger | 8 | 3 |
Nordlandssykehuset | 21 | 5 |
Universitetssykehuset Nord-Norge | 20 | 5 |
Finnmarkssykehuset, Hammerfest | 5 | 1 |
Norge | 551 | 138 |
