Cerebral pareseregisteret i Norge

Bakgrunn

Cerebral parese (CP) er den vanligste årsak til fysisk funksjonshemming i barnealder og en av de største diagnosegruppene som får helsetjenester i høyinntektsland. Forekomsten av CP i Norge er ca. 2 per 1000 levendefødte.

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) ble opprettet på initiativ fra en gruppe forskere og klinikere ved NTNU, Medisinsk fødselsregister og Sykehuset i Vestfold (SiV). Bakgrunnen var at det ikke fantes noen tidligere nasjonale oversikter over forekomst og alvorlighetsgrad av CP blant barn i Norge. Til tross for mangeårig forskning har man fortsatt begrenset kunnskap om årsaker og risikofaktorer for CP, samtidig som man var kjent med at det ikke fantes nasjonale retningslinjer for oppfølging og behandling av disse barna.

Cerebral Parese Oppfølgingsprogrammet (CPOP) er et systematisk motorisk oppfølgingsprogram som ble etablert i Helse-Sør Øst i 2006 og i hele Norge i 2010 etter modell fra CPUP i Sverige som ble etablert i 1994. Alle barn med CP i Norge tilbys oppfølging i henhold til en standardisert protokoll avhengig av alder og funksjonsnivå.

CPRN og CPOP utgjør sammen et felles register for barn med CP, og jobber aktivt med å innføre standardiserte verktøy for diagnostisering og kartlegging av funksjon hos barn og unge med CP i Norge.

Formål

CPRN og CPOP har følgende formål på nasjonalt nivå:

• overvåke forekomsten av CP, inkludert undertyper, alvorlighetsgrad og tilleggsvansker
• bidra til bedre kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødt medisin
• bidra til bedre og likeverdig behandling og oppfølging
• videreutvikle og drive nettverk for kompetanse- og kvalitetsutvikling for behandlende habiliteringstjenester og deres kommunale samarbeidspartnere 
• bidra til økt kunnskap om CP

Pasienter

Pasientgruppen er alle barn og ungdommer med CP i Norge. Forekomsten av CP i Norge er 2.5 per 1000 innbygger, over halvparten (59%) er gutter.

CP skyldes en ikke-progredierende skade i den umodne hjerne. Det betyr at skaden i seg selv ikke endres, men at funksjonen kan forverres. I tråd med vanlig vekst og utvikling skjer det endringer i kroppslige forhold over tid slik at mange kan oppleve at de i perioder eller over tid får en forverret funksjon. 

Det er viktig å presisere at barn og unge med CP er en svært heterogen gruppe. Selve tilstanden kan ikke helbredes, men det finnes en rekke tiltak og behandlinger med mål om å bedre funksjon. Mange av disse tiltakene er imidlertid ikke evidensbasert og det er vanskelig å gi generelle råd om hva som er best for det enkelte barn. I tillegg er råd til andre pasientgrupper generelt rettet mot kroppsstruktur og kroppsfunksjon, for personer med CP er det mer fokus på aktivitet og deltagelsesperspektivet. 

CPRN registreringene skjer ved diagnosetidspunkt, 5-års alder og 15-17 års alder (CPRNung). Opplysninger om CP undertyper, grov- og fin motorikk, kognisjon, ernæring, språk, kommunikasjonsevne, andre medisinske diagnoser, behandling, samt resultater av bildeundersøkelser registreres. CPOP registrerer opplysninger om motorisk funksjon fra undersøkelser utført 1-2 ganger i året eller annethvert år avhengig av alder og funksjonsnivå. Hofter og rygg følges også regelmessig med røntgenundersøkelser avhengig av alder og funksjonsnivå.

Sykehus

Spesialisthelsetjenesten ved alle landets habiliteringstjenester er overordnet ansvarlige for å sette diagnosen, behandle og følge opp denne pasientgruppen. Norge har 21 barnehabiliteringstjenester som dekker landets 19 fylker.

Tabell: Gjennomsnitt antall barn med CP per habiliteringstjeneste, per fødselsår.