Cerebral pareseregisteret i Norge

Forskning

Epidemiologisk forskning 
Det viktigste forskningsarbeidet som ble publisert online i 2016 er studien (Hollung et al.) av hvor komplett og korrekt informasjonen i CPRN er, sammenlignet med Norsk pasientregister (NPR). Resultatene viser at dekningsgraden i CPRN de seneste årene er over 90%, og at det ikke er noen direkte påvisbar over- eller underregistrering av spesielle CP subtyper. Vi kan derfor nå være enda sikrere på at barna som er registrert i CPRN faktisk er representative for barn med CP i Norge, og også for barn med CP i høyinntektsland. Dette er viktig forskningsbasert kunnskap, både for at vi skal kunne bidra til at politikere og helsearbeidere får riktig grunnlagsinformasjon, med tanke på habilitering av barn med CP, og for andre forskningsresultater basert på registeret. Det vil også være nyttig kunnskap for foreldre, personer med CP og CP-foreningen.

Årsaksforskning 
På grunn av den gode svangerskaps- og fødselsomsorgen i Norge og i andre høyinntektsland, er det nå bare et lite mindretall som har fått CP på grunn av fødselskomplikasjoner. PhD-stipendiat Solveig Bjellmo ved NTNU fant at normal (vaginal) fødsel av et barn i seteleie ikke medførte høyere risiko for CP enn barn født vaginalt i hodeleie, eller med keisersnitt. Dette forutsetter imidlertid en nøye utvelgelse av de kvinnene som kan føde vaginalt.

Klinisk forskning 
I 2016 forsvarte ergoterapeut Ann-Kristin Elvrum ved NTNU en avhandling om utviklingen av Both Hands Assessment (BoHA) for barn med bilateral CP. BoHA supplerer Assisting Hand Assessment (AHA) som brukes for barn med unilateral CP, og vil utgjøre et viktig kartleggingsinstrument og effektmål for kartlegging og evaluering av endring i håndfunksjon hos barn med bilateral CP. 


PhD-stipendiat Gunvor Klevberg ved UiO fant i sin populasjonsbaserte studie av nåværende praksis for oppfølging av håndfunksjon hos små barn med CP at trening i stor grad foregår i barnets naturlige omgivelser, flere ganger daglig. Videre fant hun at foreldrene er sterkt involvert og opplever stor nytte av treningen, spesielt når den er variert. Hun anvender den nye BoHA testen og beskriver for første gang en barnepopulasjon med bilateral CP.

Komplett publikasjonsliste finner du på: www.siv.no/cprn og www.oslo-universitetssykehus.no/cpop.