Cerebral pareseregisteret i Norge

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) og Cerebral Parese Oppfølgingsprogram (CPOP) bidrar til mer enhetlig og systematisk diagnostisering,  kartlegging av funksjon og oppfølging av barn og ungdom med CP i Norge. Dette gir mulighet for mer individualiserte og målrettede tiltak og behandling. Målet  er å få inn komplette data på alle barn med CP til rett tid.

Gjennom overåkning av CP forekomsten, ser vi at det i Norge i dag er færre tilfeller med CP og mindre alvorlig CP subtyper. Dette er viktig informasjon til fagmiljøer som arbeider med svangerskapsomsorg (bl.a. fosterovervåkning) og behandling av syke nyfødte. 

Nesten alle barn registrert i CPRN er nå klassifisert med en CP subtype. Vi mener dette er et resultat av registerets kvalitetsarbeid.  Legene som jobber ved barnehabiliteringstjenestene i Norge har økt sin kompentanse på diagnostisering og klassifisering av cerebral parese. I de siste årene ser vi også en stor økning i andel barn med CP i Norge som har tatt MR av hjernen, og at 9 av 10 barn med CP nå har tatt en slik MR undersøkelse. Dette hjelper i forståelsen av årsaken, omfanget og konsekvensene av hjerneskaden.

Ved å registrere migrasjonsprosent  på røntgenbilder av hoftene og sette inn nødvendig tiltak kan vi forebygge at hoftene går ut av ledd. Selv om flere barn med CP gjennomgår en systematisk hofteoppfølging med regelmessig røntgenunderøkelser etter innføring av CPOP, mangler det fortsatt data på over 30% av ikke-gående barn.

CPRN har påpekt de store forskjellene i andel barn med CP som er kartlagt kognitivt og støttet initiativet CPcog som er et oppfølgingsprogram for kognisjon utviklet i samarbeid med nevropsykologer i Norge, Danmark og Sverige og de tilsvarende brukerorganisasjonene. CPcog er et verktøy for å kunne gi riktigere og bedre hjelp til barn med CP i skolen. CPRN ønsker å øke deltagelsen i CPcog fremover.

Det er fortsatt store forskjeller mellom de ulike habiliteringstjenestene når det gjelder andel barn med uklar eller ingen forståelig tale som bruker grafisk kommunikasjon. Vårt mål er at alle som trenger alternativ og/eller supplerende kommunikasjon skal få tilbud om dette uavhengig av hvor de bor og hvor de mottar habiliteringstilbud.

CPRN og CPOP har årlig en felles nasjonal fagdag for leger, fysio- og ergoterapeuter og andre som arbeider med barn med CP. Der gis informasjon om de ulike kartleggingsverktøy og resultater fra registeret legges frem. CPOP har i tillegg egne koordinatorsamlinger der informasjon og opplæring gis. CPOP reiser også ut til de ulike habiliteringssentrene og diskuterer resultatene fra hver tjeneste opp mot landet for øvrig, samt holder kurs om de ulike kartleggingsverktøy som brukes.

CPRN/CPOP har i mange år jobbet for å få en elektronisk innregistreringsløsning på plass slik at fagpersonene i habiliteringstjenestene får tilgang til egne rapporter fortløpende. Vi mener det vil øke kvaliteten på dataene vi får inn og på arbeidet som gjøres i forhold til barn og unge med CP i Norge.
Med en elektronisk løsning vil hver habiliteringstjeneste ha oversikt over alle sine registreringer til enhver tid og mye lettere oppdage at f.eks. røntgenbilder ikke er tatt eller ikke er innsendt.