Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft
Hovedfunn
- Barn som får kreft i Norge får like god behandling uansett hvor de bor
- Over 80% av pasientene ble vurdert i multidisiplinært teammøte (MDT) før behandling
- Nesten 40% av pasientene ble inkludert i en behandlingsprotokoll som studiepasient
- Antall barnekreftoverlevere øker stadig. De fleste som overlever fem år vil være varig helbredet
I 1984 ble Nordisk forening for pediatrisk hematologi og onkologi (NOPHO) opprettet. NOPHO var, og er, et samarbeid mellom de nordiske landene som initierte registrering av kreft hos alle barn i Norden. I 1999 ble Kompetansesenteret for solide svulster hos barn opprettet (nåværende Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn; KSSB). KSSB, Kreftregisteret og fagmiljøene innen barnekreft besluttet i 2001 at den norske delen av NOPHO-registeret skulle etableres som Det norske kliniske registeret for solide svulster hos barn. I 2006 ble dette utvidet til Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft (NBKR). Barnekreftregisteret fikk nasjonal status i 2013. Kreftregisteret er databehandlingsansvarlig.
Diagnose, behandling og oppfølging av kreft hos barn er regionalisert og allerede svært strukturert. Nasjonal kompetansetjenesten for solide svulster hos barn (KSSB) er et nasjonalt nettverk av faggrupper som har som et hovedmål å sikre lik behandling over hele landet. Representanter i dette nettverket har vært med på utarbeidelsen av handlingsprogrammet for barnekreft. Barnekreftregisteret er en viktig kilde til informasjon om hvorvidt de nasjonale retningslinjene blir fulgt, og om fagmiljøet oppnår målsettingen om lik behandling.
En viktig del av kvalitetssikringen og utviklingen av Barnekreftregisteret er at dataene i registeret benyttes til forskning – herunder også prosjekter som har fokus på intern kvalitetssikring ved ulike institusjoner. Samarbeidet med de øvrige nordiske landene vil bidra til forbedrede muligheter for å identifisere områder hvor kvalitetssikring av norske data er påkrevet.
Norge bør fortsette å ligge på europeisk toppnivå i behandling av barnekreft. Det innføres stadig nye behandlinger, og det er viktig at vi i Norge også gjør det, og at ny behandling og behandlingsresultater blir registrert i Barnekreftregisteret.
Multidisiplinære team (MDT) er et viktig kvalitetssikringsverktøy. MDT-møter skal bidra til tverrfaglig vurdering for å sikre korrekt diagnose, stratifisering, inklusjon i riktig behandlingsprotokoll og hvordan planlagt oppfølging skal utføres. Det er et ønske fra fagmiljøet at flest mulig barn inkluderes i kliniske forskningsprotokoller. Dette er spesielt viktig fordi mange svulster er sjeldne, og dette er den mest strukturerte måten å øke kunnskapen om behandlingsresultater på.
Resultatene fra Barnekreftregisteret blir kjent for fagmiljøet gjennom publisering av forskningsprosjekter som bruker data fra registeret. I det nordiske barnekreftmiljøet blir resultatene også diskutert på nordiske konferanser, eksempelvis ved det årlige møtet i den Nordiske foreningen for pediatrisk hematologi og onkologi (NOPHO).
Barnekreftregisteret vil i de kommende årene kartlegge livskvaliteten etter behandling av barnekreft. Overlevelse alene er ikke en god nok indikator for behandlingsresultat, derfor må det forskes mer på langtidseffekter og mulige senskader som kan følge av behandlingen.
Databehandlingsansvarlig
Kreftregisteret
Hjemmeside
Kreftregisteret
Telefon
22 45 13 00
Kontaktperson
Kvalitetsregisteransvarlig
Aina Helen Dahlen
aina.helen.dahlen@kreftregisteret.no