Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Diagnose, behandling og oppfølging av kreft hos barn er regionalisert og allerede svært strukturert. Den nasjonale kompetansetjenesten for barnekreft (KSSB) er et nasjonalt nettverk av faggrupper som har som et hovedmål å sikre lik behandling over hele landet. Representanter i dette nettverket har vært med på utarbeidelsen av handlingsprogrammet for barnekreft. Barnekreftregisteret er en viktig kilde til informasjon om hvorvidt de nasjonale retningslinjene blir fulgt og om fagmiljøet oppnår målsettingen om lik behandling.

En svært viktig del av kvalitetssikringen og utviklingen av Barnekreftregisteret er at dataene i registeret benyttes til forskning – herunder også prosjekter som har fokus på intern kvalitetssikring ved ulike institusjoner. Et pågående kvalitetssikringsprosjekt utføres av Kompetansetjenesten for solide svulster hos barn (KSSB) og Kreftregisteret, og har som mål å kvalitetssikre alle opplysninger i barnekreftregisteret. Arbeidet startet med en gjennomgang av enkelte tumorgrupper som har vist avvikende behandlingsresultater sammenliknet med de øvrige nordiske landene. Så langt er årgangene 2012-2016 ferdig kvalitetssikret i sin helhet og arbeidet fortsetter høsten 2017 med et mål om å kvalitetssikre samtlige barnekreftpasienter som er registrert i databasen.

Det peker seg ellers ikke ut klare områder for klinisk kvalitetsforbedring. Men det må arbeides hardt på sykehusene for å kunne opprettholde de gode resultatene vi har. Norge bør fortsette å ligge på europeisk toppnivå i behandling av barnekreft. Det innføres stadig nye behandlinger, og det er viktig at vi i Norge også gjør det, og at ny behandling og behandlingsresultater blir registrert i Barnekreftregisteret. Det er et ønske fra fagmiljøet at flest mulig barn inkluderes i kliniske forskningsprotokoller. Dette er spesielt viktig fordi mange svulster er sjeldne og dette er den mest strukturerte måten å øke kunnskapen om behandlingsresultater.