Nasjonalt kvalitetsregister for lymfom og lymfoide leukemier

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Nasjonale retningslinjer er allerede etablert for pasientgruppen. For lymfom er disse beskrevet i nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne lymfomer. Flere av referansegruppens onkologer har deltatt i arbeidet med utarbeidelse og revisjoner av retningslinjene.

Modne lymfoide leukemier er omtalt i nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne blodsykdommer. Referansegruppens hematolog har bidratt til dette handlingsprogrammet.

Til tross for god og effektiv kreftbehandling som oftest fører til at mange lever lenger og at overlevelsen øker for mange krefttyper, er det dessverre også noen som dør på grunn av behandlingen de får. I fremtiden vil det være nyttig å se på behandling for ulike undergrupper av lymfom og lymfoide leukemier i ulike aldersgrupper. Da kan man se hvor kreftbehandling går fra å være livsforlengende til det kanskje ikke har noen nytte, eller i verste fall fører til mer lidelse og kanskje død for pasienten.

Kvalitetsregisteret har utviklet et eget behandlingsmeldeskjema som samler inn informasjon fra og med 1. januar 2016. Skjemaet inneholder detaljert informasjon om førstelinjebehandling i tillegg til behandlingseffekt, om pasienten er tilbake i arbeid og om død som følge av behandlingen. Vi håper at informasjonen fra dette skjemaet etterhvert kan bidra til å utvikle nye og bedre nasjonale retningslinjer for behandling av lymfomer og lymfoide leukemier. Registeret vil derfor på sikt fungere som en kvalitetskontroll, med henblikk på å dokumentere om nasjonale retningslinjer etterleves. Begge handlingsprogrammene som kvalitetsregisterets pasientgrupper tilhører har som mål å dekke hele pasientforløpet. Det nye behandlingsskjemaet forventes å bidra til kartlegging av større deler av pasientforløpet enn i dag. Registeret kan dermed brukes til å se på hvordan Norge ligger an i forhold til internasjonale resultater på samme område.

Faggruppen for hematopatologi (diagnostikk av sykdommer i blod, benmarg og lymfoide organ) i Den Norske Patologforening har utarbeidet nasjonale anbefalte standarder for lymfomdiagnostikk som i svært stor grad følges. Registeret vil arbeide for at alle pasienter diagnostiseres med denne standard som basis. Det arbeides også for at den undersøkelsen av vevsprøvene (rapportene fra laboratoriene) skal ha et strukturert format. Dette vil gi bedre informasjon til klinikerne, forbedre behandlingen og lette arbeidet med registering i kvalitetsregisteret.