Nasjonalt kvalitetsregister for melanom

Kontakt

Hilde Hedemann Brenn
 

 

Forskning

Melanomregisteret mottar jevnlig henvendelser fra større europeiske prosjekter med melanom som hovedfokus. I 2016 mottok vi blant annet henvendelser om registerets innhold, kvalitet og kompletthet fra EURECCA EU-MELACARE(1) og EPID Research(2) , som viser at registeret er en attraktiv datakilde for internasjonale forskningsprosjekter. EU-MELACARE-studien påpeker at Norges melanomregister er ideell med hensyn til bruk i forebyggings-strategier, behandling og oppfølging av pasienter(3). Vi var også med i en stor Europeisk samarbeidsstudie som inkluderte data fra 18 kreftregistre. Studien viser forekomst av tynne og tykke melanomer over tid, og påpeker at Norge er et av få land i Europa som fortsatt har økende dødelighet av melanom (4). 

Basert på data fra Melanomregisteret finner vi at årsaker til høy dødelighet er knyttet til spesielle karakteristika ved svulstene(5). Menn har tykkere svulster, mer avansert sykdom og er i en høyere alder ved diagnose, sammenlignet med kvinner. Dette forklarer høyere dødelighet blant menn. Sammenlignet med andre land har nordmenn tykkere svulster ved diagnose, noe som tyder på at norske pasienter kommer senere til lege. Studien viser videre at pasienter med ukjent svulst-karakteristika har dårlig prognose. En gjennomgang av data for pasientene med ukjent svulstkarakteristika avdekker at manglende informasjon i stor grad skyldes diagnostiske utfordringer ved avansert sykdom. Basert på data om hode- og hals-melanomene i perioden 2008-2012 fant vi at svulster som oppstår på steder det er vanskelig for pasienten å se (nakke/hode) er tykkere og i et mer avansert klinisk stadium ved diagnose enn melanomer som oppstår på synlige steder (ansikt/hals)(6). Registeret er også utgangspunkt studie av nøyaktighet i patologens rapportering av Breslows tykkelse (svulsttykkelse)(7). Studien viser at Breslow vanligvis avrundes mot nærmeste hele og halve tall, og at avrunding rundt T-stadium-grensene vil ha konsekvenser for utredning, valg av behandling og oppfølging av pasientene. 


På bakgrunn av data fra Melanomregisteret publiserte en forskergruppe argumentasjon rundt hvorfor screening for melanom ikke er gjennomførbart i Norge . Videre, basert på data om Breslow tykkelse, har vi funnet en positiv sammenheng mellom kroppsstørrelse og tumortykkelse hos menn(9).  

Våren 2017 fikk Ultimovacs AS utlevert et datasett fra Melanomregisteret hvor formålet var å sammenligne data fra avidentifiserte pasienter som fikk kombinasjonsbehandlingen UV1 vaksine og Ipilimumab, med data fra pasienter som kun har fått Ipilimumab. Resultatene fra denne studien er foreløpig ikke publisert. 

Marit B Veierød (UiO), har satt i gang et omfattende prosjekt basert på Kvinner og kreft-kohorten (som ledes av Eiliv Lund) med prosjekttittel «Melanomas differ: Better to understand to prevent». Kjernevariabelen i prosjektet er Breslow tykkelse, som Melanomregisteret har for pasienter diagnostisert fra 2008. Prosjektet skal derfor innledningsvis registrere tykkelsefor alle tidligere melanom-pasienter (<2008). 

Lill Tove Nilsen, Strålevernet, leder et forskningsprosjekt som evaluerer samfunnsøkonomiske kostnader knyttet til melanom og nytteverdien av ulike UV-reduserende tiltak, også basert på data fra Melanomregisteret. I tillegg er melanomdataene grunnlag for en ny nasjonal UV- og hudkreftstrategi, med tiltaksplan for primær og sekundær forebygging. Strålevernet er ansvarlig og leder arbeidet. Strategien overleveres Helse og omsorgsdepartementet i løpet av høsten 2018.

Einar Torkilseng, Bristol-Myers Squibb, har igangsatt prosjektet «Overlevelse og tilbakefall for føflekkreftpasienter i Norge», basert på data om melanom-pasienter med spredning, fra Melanomregisteret. Hensikten er å studere tilbakefall og overlevelse etter melanom.

Melanomregisteret er også utgangspunkt for en studie av diagnostisk sensitivitet av nodulært melanom (NM) og superfisielt melanom (SM), blant hudleger versus primærhelsetjenesten. Studien viser lav sensitivitet (<25%) for begge melanomtypene i primærhelsetjenesten, som diagnostiserer >50% av tilfellene. Blant hudleger var sensitiviteten 50% for NM og 96% for SM. Resultatene understreker utfordringer ved melanom-diagnostikk i primærhelsetjenesten, og for NM generelt.
 

(1) http://essoweb.org/projects/eurecca-eu-melacare/

(2) http://epidresearch.com/landing/

(3) Quality assurance in melanoma care: The EU-MELACARE study.Sommariva A, Forsea AM, Agius D, Ascierto PA, Bastiaannet E, Borgognoni L, Demetriou A, Garbe C, Gavric Z, Hocevar M, Innos K, Larønningen S, Louwman M, Robsahm TE, Rutkwoski P, van Akkooi A, Zorzi M, Pasquali S, van de Velde C, Rossi CR.Eur J Surg Oncol. 2018 Jul 3. pii: S0748-7983(18)31164-8.

(4) Trends in incidence of thick, thin and in situ melanoma in Europe.
Sacchetto L, Zanetti R, Comber H, Bouchardy C, Brewster DH, Broganelli P, Chirlaque MD, Coza D, Galceran J, Gavin A, Hackl M, Katalinic A, Larønningen S, Louwman MWJ, Morgan E, Robsahm TE, Sanchez MJ, Tryggvadóttir L, Tumino R, Van Eycken E, Vernon S, Zadnik V, Rosso S. Eur J Cancer. 2018 Mar;92:108-118.

(5) Robsahm TE, Helsing P, Nilssen Y, Vos L, Rizvi SMH, Akslen LA, Veierød MB. High mortality due to cutaneous melanoma in Norway: a study of prognostic factors in a nationwide cancer registry.Clin Epidemiol. 2018 May 9;10:537-548.

(6) Helsing P, Robsahm TE, Vos L, Rizvi SM, Akslen LA, Veierød MB. Cutaneous head and neck melanoma (CHNM): A population-based study of the prognostic impact of tumor location. J Am Acad Dermatol. 2016 Aug 18. pii: S0190-9622(16)30462-5. doi: 10.1016/j.jaad.2016.06.048. [Epub ahead of print]

(7) Veierød MB, Page CM, Aaserud S, Bassarova A, Jacobsen KD, Helsing P, Robsahm TE. Melanoma staging: Varying precision and terminal digit clustering in Breslow thickness data is evident in a population-based study. J Am Acad Dermatol. 2018 Jul;79(1):118-125.

(8) Halvorsen JA, Løberg M, Gjersvik P, Roscher I, Veierød MB, Robsahm TE, Nilsen LTN, Kalager M, Bretthauer M. Why a randomized melanoma screening trial is not a good idea. Br J Dermatol. 2018 Jun 12.

(9) Stenehjem JS, Veierød MB, Nilsen LT, Ghiasvand R, Johnsen B, Grimsrud TK, Babigumira R, Støer NC, Rees JR, Robsahm TE. Anthropometric factors and Breslow thickness: prospective data on 2570 cases of cutaneous melanoma in the population-based Janus Cohort. Br J Dermatol. 2018 Jun 1. doi: 10.1111/bjd.16825. [Epub ahead of print]

 

Årsrapporter