Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes

Kontakt

Torild Skrivarhaug

barnediabetes@ous-hf.no

Forskning

Et av målene til Barnediabetesregisteret (BDR) er å bidra til mer forskning på diabetes hos barn og ungdom. Det pågår i dag flere forskningsprosjekter i Barnediabetesregisteret (BDR).

Lavt blodsukker hos barn og ungdom med type 1 diabetes (HypoKidsstudien) 

Studien utgår fra NTNU og er delvis en substudie av BDR. Studien har brukt et validert spørreskjema til å finne forekomst av og eventuelle assosiasjoner/risikofaktorer til svekkede varselsymptomer hos barn og ungdom med type 1 diabetes i et populasjonsbasert materiale. Dette gjøres ved å koble skår på skjema med innsamlete årskontrolldata fra BDR. Spørreskjemaet vil også kartlegge grad av frykt for hypoglykemi og dens negative påvirkning med to spørsmål brukt i valideringsstudien. Spørreskjemaet inngikk i 2016 som PROM (patient reported outcome measure) registrering for BDR. Dataene er planlagt publisert i 2018.

Dødelighet ved type 1 diabetes diagnostisert i barnealder

Mortality in childhood-onset type 1 diabetes. A nationwide, population based study

Studien utgår fra BDR og viser en fortsatt økt overdødelighet ved type 1 diabetes og lav forekomst av nyresvikt hos denne pasientgruppen. 

Publikasjoner:                                                                                                                                            
Low Incidence of End-Stage Renal Disease in Childhood-Onset Type 1 Diabetes followed for up to 42 years. Gagnum V, Saeed M, Stene L.C, Leivestad T, Joner G, Skrivarhaug T (2018). Diabetes Care, 2018 March; 41(3):420-425.                                                                                                                                                                  
Long-term mortality and end-stage renal disease in a Type 1 diabetes population diagnosed at age 15-29 years in Norway. Gagnum V, Stene LC, Leivestad T, Joner G, Skrivarhaug T (2017). Diabetes Care 2017 Jan;40(1):38-45. 

Cause of death in childhood onset Type 1 diabetes – long term follow-up. (2017). Gagnum V, Stene LC, Jenssen TG, Berteussen LM, Sandvik L, Joner G, T. Skrivarhaug. Diabetic Medicine, 2017 Jan;34(1):56-63. 

All-cause mortality in a nationwide cohort of childhood-onset diabetes in Norway 1973-2013. (2015). V. Gagnum, LC Stene, L Sandvik, MW Fagerland, G. Joner, T. Skrivarhaug. Diabetologia. 2015 Aug;58(8):1779-86. 

Barnelege Vibeke Gagnum forsvarte doktorgraden “Mortality, causes of death and end-stage renal disease in type 1 diabetes” 13.06.2017 ved Universitetet i Oslo. 

Spiseforstyrrelser hos barn og ungdom med type 1 diabetes

Co-morbid Diabetes and Eating Disorders – an exploration of prevalence, psychological correlates and diabetic control”                                                                                                  

Studien utgår fra Regionalt Senter for spiseforstyrrelse (RASP), OUS og er en substudie av BDR. Den viser at det er viktig å fange opp spiseforstyrrelser hos ungdom med type 1 diabetes og den viser hvordan screening kan utføres. 

Publikasjoner:                                                                                                                                          
Eating patterns in adolescents with type 1 diabetes: Associations with metabolic control, insulin omission, and eating disorder pathology. (2017). Wisting L, Reas DL, Bang L, Skrivarhaug T, Dahl-Jørgensen K, Rø Ø Appetite 2017 Jul 1;114:226.231.

Psychological Barriers to optimal Insulin Therapy – more concerns in Adolescent Females than males. (2016). Wisting L, Bang L, Skrivarhaug T, Dahl-Jørgensen K, Rø Ø. BMJ Open Diabetes Research & Care, 2016 Jun 23;4(1):e000203. 

Metabolic Control and Illness Perceptions in Adolescents with Type 1 Diabetes. (2016). Wisting L, Bang L, Natvig H, Skrivarhaug T, Dahl-Jørgensen K, Lask B, Rø Ø. J Diabetes Research, 2016;2016:3486094. 

Adolescents with Type 1 diabetes – The impact of Gender, Age, and Health-Related Function on Eating Disorder Psychopathology. (2015) Wisting L, Bang L, Skrivarhaug T, Dahl-Jørgensen K, Rø Ø. PLoS One. 2015 Nov 3;10(11):e0141386. 

Disturbed eating behaviour and omission of insulin in adolescents receiving intensified insulin treatment: a nationwide population-based study. (2013) Wisting L, Frøisland DH, Skrivarhaug T, Dahl-Jørgensen K, Rø Ø. Diabetes Care. 2013 Nov;36(11):3382-7. 

Psychometric properties, norms, and factor structure of the diabetes eating problem survey-revised in a large sample of children and adolescents with type 1 diabetes. (2013) Wisting L, Frøisland DH, Skrivarhaug T, Dahl-Jørgensen K, Rø Ø. Diabetes Care. 2013 Aug;36(8):2198-202. 

Psykolog Line Wisting forsvarte doktorgraden “Comorbid type 1 diabetes and disturbed eating behaviors – Assessment, prevalence, psychological collrelates and metabolic control” 11. juni 2015 ved Universitetet i Oslo.      

Prediction of Autoimmune diabetes and celiac disease in childhood

- by Genes and perinatal Environment (PAGE)      

Type 1-diabetes og cøliaki er alvorlige kroniske sykdommene hos barn. Gener (særlig “HLA-DQ2” og “-DQ8”) predisponerer men er ikke tilstrekkelige for å utvikle sykdom. Derfor er andre, ukjente faktorer involvert. Økende forekomst antyder ikke-genetiske faktorer. Ernæring og infeksjoner mistenkes, men det er gjort få prospektive studier. I studien følges ca. 100 000 svangerskap i Den norske mor og barn-undersøkelsen (MoBa). Studien finner barn som utvikler type 1 diabetes (kobling til barnediabetesregisteret) eller cøliaki (norsk pasientregister). Studien tester en rekke faktorer som sammen med disponerende gener kan tenkes å påvirke risikoen for disse sykdommene. En samarbeidsstudie mellom Nasjonalt folkehelseinstitutt (FHI) og BDR. 

Publikasjoner:                                                                                                                                          
Parental smoking and risk of childhood-onset type 1 diabetes (2018).  M.C. Magnus, G. Tapia, S.F. Olsen, C. Granstrom, K. Marild, P.M. Ueland, O. Midttun, J. Svensson, J. Johannesen, T. Skrivarhaug,  G. Joner, P.R. Njolstad, K. Stordal, and L.C. Stene Epidemiology, 2018 August 1.

Prenatal iron exposure and childhood type 1 diabetes (2018) K. Størdal, H. MacArdle, H. Hayes, G.Tapia, M.K. Viken, N. A Lund-Blix, M. Haugen, G. Joner, T.Skrivarhaug, K. Mårild, P. Njølstad, M. Eggesbø, S. Mandal, C. Page, S. London, B.A. Lie, L.C. Stene. Scientific Reports 2018 June 13;8(1):9067.

Antibiotics, acetaminophen and infections during prenatal and early life in relation to type 1 diabetes (2018) Tapia G, Størdal K, Mårild K, Kahrs C.R, Skrivarhaug T, Njølstad P.R, Joner G, Stene L.C. International Journal of Epidemiology  2018 June 1.

Paternal and maternal obesity but not gestational weight gain is associated with type 1 diabetes (2018) Magnus M.C, Olsen S.F, Granstrom C, Lund-Blix N.A, Svensson J, Johannesen J, Fraser A, Skrivarhaug T, Joner G, Njølstad P.R, Størdal K, Stene L,C. International Journal of Epidemiology, 2018, 1-10.

Plasma immunological markers in pregnancy and cord blood: A possible link between macrophage chemo-attractants and risk of childhood type 1 diabetes (2018) Vistnes M, Tapia G, Mårild K, Midttun Ø, Ueland PM, Viken MK, Magnus P, Berg JP, Gillespie KM, Skrivarhaug T, Njølstad PR, Joner G, Størdal K, Stene LC. Am J Reprod Immunol. 2018 March; 79(3).

Lack of association between maternal and neonatal vitamin D status and risk of childhood type 1 diabetes: A Scandinavian case-cohort study (2018) Thorsen SU, Mårild K, Olsen SF, Holst KK, Tapia G, Granstrom C, Halldorsson TI, Cohen ASA, Haugen M, Lundqvist M, Skrivarhaug T, Njølstad PR, Joner G, Magnus P, Størdal K, Svensson J, Stene LC. American Journal of Epidemiology, 2018 June 1;187(6):1174-1181.

Infant feeding and risk of type 1 diabetes in two large Scandinavian birth cohorts. (2017) Lund-Blix NA, Dydensborg Sander S, Størdal K, Nybo Andersen AM, Rønningen KS, Joner G, Skrivarhaug T, Njølstad PR, Husny S, Stene LC. Diabetes Care 2017 Jul;40(7):920-927. PMID: 28487451.      

Infant Growth and Risk of Childhood-Onset Type 1 Diabetes in Children From 2 Scandinavian Birth Cohorts. (2015) Magnus MC, Olsen SF, Granström C, Joner G, Skrivarhaug T, Svensson J, Johannesen J, Njølstad P, Magnus P, Størdal K, Stene LC. JAMA Pediatr. 2015 Dec ;169(12):e153759. 

Monogen diabetes hos barn med type 1 diabetes

Forekomst og implikasjon for behandling.En samarbeidsstudie mellom MODY registeret ved Barneavdelingen, Haukeland Universitetssykehus og BDR. 

Publikasjoner:                                                                                                                              
Targeted next-generation sequencing reveals MODY in up to 6.5% of antibody-negative diabetes cases listed in the Norwegian Childhood Diabetes Registry (2017) Johansson BB, Irgens HU, Molnes J, Sztromwasser P, Aukrust I, Juliusson PB, Søvik O, Levy S, Skrivarhaug T, Joner G, Molven A, Johansson S, Njølstad PR. Diabetologia 2017 Apr;60(4):625-635. 

Prevalence of monogenic diabetes in the population-based Norwegian Childhood Diabetes Registry (2013) Irgens HU, MolnesJ, Johansson BB, Ringdal M, Skrivarhaug T, Undlien DE, Søvik O, Joner G, Molven A, Njølstad PR. Diabetologia. 2013 Jul;56(7):1512-9..

Nordisk forskningssamarbeid mellom barnediabetesregistrene

- i Danmark, Island, Sverige og Norge. Nordic Childhood Diabetes Registry Study Group; NordicDiabKids

Incidence of diabetic ketoacidosis at the onset of childhood onset type 1 diabetes in children in the Nordic countries in the period 2010-2014  - and the long term clinical out-come of DKA at onset.  

Abstrakt ISPAD 2017, foredrag.                                                                                                    
Diabetic Ketoacidosis (DKA) at presentation of childhood-onset type 1 diabetes (T1D) in the Nordic countries in 2010-2014 – Data from the Danish (DanaKid), Iceland, Norwegian (NCDR) and Swedish (Sweadiabkids) nationwide, childhood diabetes registries.

Publikasjoner fra NordicDiabKids: 

Body mass index standard deviation score and obesity in children with type 1 diabetes in the Nordic countries. HbA1c and other predictors of increasing BMISDS (2018) N.H. Birkebaek, J. Kahlert, R. Bjarnason, A.K. Drivvoll, A. Johansen, E. Konradsdottir, A. Pundziute-Luckaa, U. Samuelsson, T. Skrivarhaug, J. Svensson. Pediatric Diabetes 21.05.2018. 

Incidence of severe hypoglycemia in children with type 1 diabetes in the Nordic countries in the period 2008-2012: association with hemoglobin A1c and treatment modality. (2017) Birkebaek NH, Drivvoll AK, Aakeson K, Bjarnason R, Johansen A, Samuelsson U, Skrivarhaug T, Thorsson AV, Svensson J. BMJ Open Diabetes Res Care 2017 May 29;5(1). PMID: 28761652.

Equal access to health care may diminish the differences in outcome between native and immigrant patients with type 1 diabetes (2014) Fredheim S, Delli A, Rida H, Drivvoll AK, Skrivarhaug T, Bjarnason R, Thorsson A, Lindblad B, Svensson J. Pediatr Diabetes 2014 Nov;15(7):519-27

Childhood diabetes in Nordic countries: comparison of quality registries (2014) Hanberger L, Birkebaek N, Bjarnason R, Drivvoll AK, Johansen A, Skrivarhaug T, Thorsson AV, Samuelsson U. J Diabetes Sci Technol. 2014 Jul ;8(4) :738-44. 

EURODIAB

BDR er en av samarbeidspartnere i EURODIAB.

Publikasjon:                                                                                                                                          
Trends and cyclic variation in the incidence of childhood type 1 diabetes in 26 European centres in the 25-year period 1989-2013. (2018) C.C. Patterson, V. Harjutsalo, J. Rosenbauer, A. Neu, O. Cinek, T. Skrivarhaug, B. Rami 
Merhar, G. Soltesz, J. Svennson, R.C. Parslow, C. Castell, E. Schoenle, P.J. Bingley, G. Dahlquist, P.Jarosz-Chobot, D. Marciulionyte, E.F. Roche, U. Rothe, N. Bratina, A. Green. Accepted Diabetologia 10.09.2018.

Internasjonalt samarbeidsprosjekt

International HbA1c benchmarking in type 1 diabetes: Do we need HbA1c variation in addition to average HbA1c values?

Publikasjon:
Charalampopoulos D, Hermann JM, Svensson J, Skrivarhaug T, Maahs DM, Akesson K, Warner JT, Holl RW, Birkebæk NH, Drivvoll AK, Miller KM, Svensson AM, Stephenson T, Hofer SE, Fredheim S, Kummernes SJ, Foster N, Hanberger L, Amin R, Rami-Merhar,B, Johansen A, Dahl-Jørgensen K, Clements M, Hanas R. (2018) Exploring variation in glycemic control across and within eight high-income countries: A cross-sectional analysis of 64,666 children and adolescents with type 1 diabetes. Diabetes Care 2018 June;41(6):1180-1187.

Masteroppgave ved Universitetet i Oslo, en understudie av BDR

Publikasjon:
Ethnic differences in the incidence of type 1 diabetes in Norway: a register-based study using data from the period 2002-2009. (2015) Dzidzonu DK, Skrivarhaug T, Joner G, Moger TA. Pediatric Diabetes. 2015 Jun 25. 

Samarbeidsprosjekt mellom Norsk Diabetesregister for voksne og BDR

Publisert:                                                                                                                                          
Glycemic control and complications in patients with type 1 diabetes –a registry-based longitudinal study of adolescents and young adults. (2016) Carlsen S, Skrivarhaug T, Thue G, Cooper JG, Gøranson L, Løvaas K, Dandberg S. Pediatr Diabetes. 2016 Feb 15. Doi:10.1111/pedi.12372. 

Studie på livskvalitet hos barn og ungdom med type 1 diabetes

"Barn og unge med diabetes – hvordan har de det?”

“Children and adolescents with diabetes – present state and future possibilities”.  A population-based study of factors affecting competences and treatment results in children and adolescents with Type I diabetes. En understudie av BDR.       
                                                                                             
Publikasjoner:                                                                                                 
Health-related quality of life among Norwegian children and adolescents on intensive insulin treatment: a population-based study. (2013) Frøisland DH, Graue M, Markestad T, Skrivarhaug T, Wentzel-Larsen T, Dahl-Jørgensen K. Acta Paediatr. 2013 Sep;102(9):889-95. 

Reliability and validity of the Norwegian child and parent versions of the DISABKIDS Chronic Generic Module (DCGM-37) and Diabetes-Specific Module (DSM-10). (2012) Frøisland DH, Markestad T, Wentzel-Larsen T, Skrivarhaug T, Dahl-Jørgensen K, Graue M. Health Qual Life Outcomes. 2012 Feb 2;10:19.

Flere pågående forskningsstudier

Flere forskningsstudier er pågående, men har foreløpig ikke publisert resultater:
  • Nasjonal understudie av BDR, PROM data: Hypokidsstudien: Hvor godt merker barn og ungdom med Type 1 diabetes at blodsukkeret blir lavt? 
  • Nasjonal understudie av BDR: Incidence of severe hypoglycemia in children with type 1 diabetes in Norway in the period 2001-2013. A substudy of The Norwegian Childhood Diabetes Registry.
  • Nordisk samarbeidsprosjekt: How to implementing HrQoL measures in Nordic registers. Implementing Disabkids as a routine screening tool.
  • Samarbeidsprosjekt mellom KG Jebsen Senter for diabetesforskning, Universitetet i Bergen og BDR. Monogen diabetes hos barn. Prevalens og behandlingsimplikasjoner.
  • Nasjonal understudie av BDR: Cardiovascular and end-stage renal disease in type 1 diabetes with onset before 18 years of age and > 30 years of duration
  • En observasjonsstudie basert på data fra Barnediabetesregistere (BDR).  Barn og ungdom med type 1 diabetes: Påvirker forskjellige behandlings-alternativer pasientens metabolske kontroll og livskvalitet? 
  • Nasjonal understudie av BDR: ADHD in children and adolescents with type 1 diabetes; Do they have an increased risk of diabetic complications? 

    Årsrapporter