Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Bedre kvalitet i diabetesbehandlingen av barn og ungdom skapes i den dialogen /opplæringen som skjer på hver eneste barneavdeling i Norge, mellom pasient / foreldre og diabeteslege og diabetessykepleier. Diabetesbehandlingen skiller seg fra mange andre sykdommer fordi det er pasient og foreldre som er ansvarlig for den daglige diabetesbehandlingen. De må flere ganger daglig ta vurderinger vedrørende hvor mye insulin pasienten trenger. I tillegg må de kunne utføre utregninger og betjene teknisk utstyr. Dette krever mye kunnskap. Diabeteslege og sykepleier er ansvarlig for opplæringen av pasient og foreldre. Regelmessig kontakt med diabeteslege /diabetessykepleier og pasient/pårørende er nødvendig for å gi best mulig oppfølging / veiledning i diabetesbehandlingen. Dette er spesielt viktig hos barn og ungdom fordi det skjer store endringer i barnets utvikling og behov hvert år. Rådene i diabetes- behandlingen må tilpasses til den situasjonen pasient og familie til enhver tid befinner seg i.

BDR rapporterer data tilbake til avdelingene slik at resultatene fra hver avdeling sammenlignes både mot avdelingens egne data fra tidligere år og mot de andre barneavdelingene. Dette gir avdelingene motivasjon til å oppnå enda bedre resultater. Det skapes en felles forståelse av at det er mulig å oppnå bedre resultater. Barneavdelingene diskuterer med hverandre og lærer av hverandre.

BDR gir regelmessig tilbakemelding til den enkelte barneavdeling. Hver barneavdeling får en rapport på egne leverte data og en rapport hvor de selv er plassert i forhold til lands- gjennomsnittet på de aktuelle resultatmålene.

BDR arrangerer årlig et nasjonalt kvalitetsmøte hvor alle deltagende barneavdelinger deltar med sine tverrfaglige diabetesteam (sykepleiere, leger, klinisk ernæringsfysiologer, psykologer). På disse møtene gjennomgås siste års resultater i BDR. Det er satt av tid til diskusjon både om resultatene og diabetesbehandling generelt. Dette gir økt fokus på nasjonale og internasjonale behandlingsretningslinjer. Registrering av resultatdata gjør kontaktpersonene oppmerksom på utfordringer på egen avdeling og hvilke områder man må jobbe med for å bedre kvaliteten på diabetesbehandlingen.

Det er nasjonalt en høyere andel pasienter som oppnår behandlingsmål, HbA1c < 7,5 % i 2016 sammenlignet med 2015. 13 avdelinger har bedret gjennomsnittlig HbA1c i 2016.

Kvalitetsforbedringsprosjekter

Det pågår i dag to store kvalitetsforbedringsprosjekter i Barnediabetesregisteret (BDR).

«Fra barnehelsetjenesten til voksenhelsetjenesten. Bedre samhandling for ungdom med livsløpssykdom».
Prosjektet startet i 2013. Dette kvalitetsforbedringsprosjektet bruker type 1 diabetes som en modellsykdom for å beskrive utfordringene ved overgang fra barne- til voksenhelsetjenesten i den sårbare livsfasen som ungdomsårene kan være. Prosjektet er en understudie av BDR og er et samarbeid mellom Den norske barnelegeforeningen, Diabetesforbundet, Nasjonalt Kunnskapssenter, Helsedirektoratet, Sentralsykehuset i Telemark og BDR. Det er  i 2017 levert en omfattende rapport til Helsedirektoratet. Resultater fra prosjektet har vært muntlig presentert med foredrag både nasjonalt og internasjonalt. Målet er å beskrive hvordan unge voksne med type 1 diabetes opplever overgangen mellom barne- og voksenhelsetjenesten. Prosjektet har utviklet og evaluert et eget spørreskjema som er sent til 776 unge voksne med type 1 diabetes som har flyttet over fra en barneavdeling til en voksenavdeling siste 2-4 år. 41 % besvarte spørreskjemaet, 57 % kvinner. Resultatene viste signifikante forskjeller mellom barne- og voksenhelsetjenesten når det gjaldt kontinuitet, tid mellom konsultasjoner, tillitt til helsearbeidere og generell tilfredshet.

«Sammen om bedre diabetesbehandling for barn og ungdom i Norge». IQ-Norge.
Prosjektet startet i september 2017 og vil vare i 18 mnd. Resultatene fra BDR viser at diabetesomsorgen for barn og ungdom i Norge blir bedre, men det er fortsatt langt igjen før vi har nådd nasjonale og internasjonale behandlingsmål (ISPAD*). I 2016 var det kun 32 % av barna ved norske barneavdelinger som oppnådde behandlingsmål på HbA1c < 7,5 %. Målet for HbA1c er satt for å forebygge utvikling av alvorlige senskader som tap av syn, nyresvikt, hjerte-karsykdom og for tidlig død.

Det Svenske barnediabetesregisteret (SWEADIABKIDS) rapporterte i flere år de samme resultatene som vi i dag ser i Norge. I 2011 startet de et kvalitetsutviklingsprosjekt for barnediabetes. Allerede i 2013 hadde andelen barn som oppnådde HbA1c <7,5 % økt fra 33 % (2011) til 46 %. Forbedringen har fortsatt og i 2016 oppnådde 55 % av barna i Sverige behandlingsmålet. Dette vil føre til en betydelig nedsatt risiko for senkomplikasjoner.
Metoden som ble brukt i Sverige var å lære barnediabetesteamene å bruke kvalitetsregister- data i systematisk kvalitetsforbedringsarbeid med pasienten i fokus. Det er den såkalte Gjennombruddsmetoden som har gitt de gode behandlingsresultatene i Sverige. Den norske legeforening (Dnlf) har i flere år utdannet veiledere i denne metoden og har vært engasjert i en rekke prosjekter. Fire veiledere med tidligere erfaring fra forbedringsarbeid fra Dnlf er engasjert i prosjektet i tillegg til en egen prosjektgruppe. Alle barnediabetesteamene i Norge er invitert til å delta, men det har hele tiden vært åpenhet rundt at kun 9 avdelinger kan delta på første runde av forbedringsprosjektet. Dnlf og Barnelegeforeningen støtter prosjektet.
Økonomisk er prosjektet finansiert av SKDE (Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering) og Den norske legeforenings fond for kvalitets-forbedring og pasientsikkerhet.