Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes

Kontakt

Torild Skrivarhaug

barnediabetes@ous-hf.no

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Bedre kvalitet i diabetesbehandlingen av barn og ungdom skapes i den dialogen /opplæringen som skjer på hver eneste barneavdeling i Norge, mellom pasient / foreldre og diabeteslege og diabetessykepleier.

Diabetesbehandlingen skiller seg fra mange andre sykdommer fordi det er pasient og foreldre som er ansvarlig for den daglige diabetesbehandlingen. De må flere ganger daglig ta vurderinger om hvor mye insulin pasienten trenger. I tillegg må de kunne utføre utregninger og betjene teknisk utstyr. Dette krever mye kunnskap. Diabeteslege/diabetessykepleier er ansvarlig for opplæringen av pasient og foreldre.

Regelmessig kontakt med diabeteslege /diabetessykepleier og pasient/pårørende er nødvendig for å gi best mulig oppfølging / veiledning i diabetesbehandlingen. Dette er spesielt viktig hos barn og ungdom fordi det skjer store endringer i barnets utvikling og behov hvert år. Rådene i diabetesbehandlingen må tilpasses til den situasjonen pasient og familie til enhver tid befinner seg i. 

Bidrag til kvalitetsforbedring

BDR rapporterer data tilbake til barneavdelingene slik at resultatene fra hver avdeling sammenlignes både mot avdelingens egne data fra tidligere år og mot de andre barneavdelingene. Dette gir avdelingene motivasjon til å oppnå enda bedre resultater. Det skapes en felles forståelse av at det er mulig å oppnå bedre resultater. Barneavdelingene diskuterer med hverandre og lærer av hverandre.

BDR gir regelmessig tilbakemelding til den enkelte barneavdeling. Hver barneavdeling får en rapport på egne leverte data og en rapport hvor de selv er plassert i forhold til lands-gjennomsnittet på de aktuelle resultatmålene.

BDR arrangerer årlig et nasjonalt kvalitetsmøte hvor alle deltagende barneavdelinger deltar med sine tverrfaglige diabetesteam (sykepleiere, leger, klinisk ernæringsfysiologer, psykologer). På disse møtene gjennomgås siste års resultater i BDR. Det er satt av tid til diskusjon om resultatene og diabetesbehandling generelt. Dette gir økt fokus på nasjonale og internasjonale behandlingsretningslinjer. Registrering av resultatdata gjør kontaktpersonene oppmerksom på utfordringer på egen avdeling og hvilke områder man må jobbe med for å bedre kvaliteten på diabetesbehandlingen.

Det er nasjonalt en høyere andel pasienter som oppnår behandlingsmål, HbA1c < 7,5 % i 2017 sammenlignet med 2016. 22 avdelinger har bedret gjennomsnittlig HbA1c i 2017. 

Diabetes ketoacidose

En høyere andel barn i Norge har diabetes ketoacidose (DKA, syreforgiftning) ved diagnose av type 1 diabetes, enn i Sverige og Danmark(1). DKA er en potensiell livstruende tilstand. I 2017 hadde 24 % DKA ved diagnose, og andelen har vært økende siden 2011 (var da 19 %). BDR jobber bevist med å bedre dette, bla. ved å informere om den høye forekomsten og å informere om symptomene ved nyoppdaget type 1 diabetes. Det ble i 2018 publisert en artikkel i Tidsskriftet for Den norske legeforening(2).

1.T. Skrivarhaug, A.K. Drivvoll, S.J. Kummernes, J. Svensson, S. Fretheim, L. Hanberger, K. Aakeson, E. Konradsdottir, R. Bjarnason, Nordic Childhood Diabetes Registry Study Group; NordicDiabKids.
Diabetic Ketoacidosis (DKA) at presentation of childhood-onset type 1 diabetes (T1D) in the Nordic countries in 2010-2014 – Data from the Danish (DanaKid), Iceland, Norwegian (NCDR) and Swedish (Sweadiabkids) nationwide, childhood diabetes registries. Pediatric Diabetes, okt. 2017. Akseptert som foredrag på ISPAD Annual Meeting okt. 2017. 
2.Torild Skrivarhaug, Ketil Størdal, Lars Christian Stene. Hva kan gjøres for å forebygge forsinket diagnostikk av diabetes type 1 hos barn? Tidsskrift for Den norske legeforening (2018) mars 19;138(6).

Kvalitetsforbedringsprosjekter 

Det pågår i dag to store kvalitetsforbedringsprosjekter i Barnediabetesregisteret (BDR).

«Fra barnehelsetjenesten til voksenhelsetjenesten. Bedre samhandling for ungdom med livsløpssykdom»
Prosjektet startet i 2013. Dette kvalitetsforbedringsprosjektet bruker type 1 diabetes som en modellsykdom for å beskrive utfordringene ved overgang fra barne- til voksenhelsetjenesten i den sårbare livsfasen som ungdomsårene kan være. Prosjektet er en understudie av BDR og er et samarbeid mellom Den norske barnelegeforeningen, Diabetesforbundet, Nasjonalt Kunnskapssenter, Helsedirektoratet, Sentralsykehuset i Telemark og BDR.

Det ble i 2017 levert en omfattende rapport fra dette kvalitetsforbedringsprosjektet til Helsedirektoratet. Resultater fra prosjektet har vært muntlig presentert med foredrag både nasjonalt og internasjonalt. Målet er å beskrive hvordan unge voksne med type 1 diabetes opplever overgangen mellom barne- og voksenhelsetjenesten. Prosjektet har utviklet og evaluert et eget spørreskjema. Dette spørreskjemaet er sendt til 776 unge voksne med type 1 diabetes som er overflyttet fra en barneavdeling til en voksenavdeling siste 2-4 år. 41 % besvarte spørreskjemaet, 57 % kvinner. Resultatene viste signifikante forskjeller mellom barne- og voksenhelsetjenesten når det gjaldt kontinuitet, tid mellom konsultasjoner, tillitt til helsearbeidere og generell tilfredshet. På bakgrunn av denne rapporten har Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) fått kunnskap om at ungdom med diabetes type 1 ikke får optimal behandling og oppfølging i ungdomsårene (16-24 år) og at dette særlig gjelder ved overgangen fra barnehelsetjenesten til voksenhelsetjenesten. Helsedirektoratet har derfor fått i oppdrag fra HOD å utarbeide veiledningsmateriell til helsepersonell for å "bedre behandlingen og egenbehandlingen av barn og unge med diabetes (ved) overgangen fra barneavdeling til voksenavdeling".

De regionale helseforetakene har fått i oppdrag fra HOD å "påse at helseforetakene utvikler rutiner for god overføring fra barne- til voksenorientert helsetjeneste ut fra best tilgjengelig kunnskap".

 «Sammen om bedre diabetesbehandling for barn og ungdom i Norge». IQ-Norge.                                                                                                                                                 
Prosjektet startet i september 2017 og vil vare i 18 mnd. Resultatene fra BDR viser at diabetesomsorgen for barn og ungdom i Norge blir bedre, men det er fortsatt langt igjen før vi har nådd nasjonale og internasjonale behandlingsmål (ISPAD*). I 2017 var det kun 39 % av barna ved norske barneavdelinger som oppnådde behandlingsmål på HbA1c < 7,5 %. Målet for HbA1c er satt for å forebygge utvikling av alvorlige senskader som tap av syn, nyresvikt, hjerte-karsykdom og for tidlig død.

Det Svenske barnediabetesregisteret (SWEADIABKIDS) rapporterte i flere år de samme resultatene som vi i dag ser i Norge. I 2011 startet de et kvalitetsutviklingsprosjekt for barnediabetes. Allerede i 2013 hadde andelen barn som oppnådde HbA1c <7,5 % økt fra 33 % (2011) til 46 %. Forbedringen har fortsatt og i 2017 oppnådde 55 % av barna i Sverige behandlingsmålet. Dette vil føre til en betydelig nedsatt risiko for senkomplikasjoner.

Metoden som ble brukt i Sverige var å lære barnediabetesteamene å bruke kvalitetsregisterdata i systematisk kvalitetsforbedringsarbeid med pasienten i fokus. Det er den såkalte Gjennombruddsmetoden som har gitt de gode behandlingsresultatene i Sverige. Den norske legeforening (Dnlf) har i flere år utdannet veiledere i denne metoden og har vært engasjert i en rekke prosjekter. Fire veiledere med tidligere erfaring i Gjennombruddsmetoden fra Dnlf er engasjert i BDRs kvalitetsforbedringsprosjektet i tillegg til en egen prosjektgruppe. Det er ikke anbefalt å inkludere mer enn 9 avdelinger i denne type prosjekt. Alle barnediabetes-teamene i Norge ble invitert til å søke om deltagelse. 15 avdelinger søkte om de 9 plassene. Deltagelse ble avgjort ved trekking. Dnlf og Barnelegeforeningen støtter prosjektet. 

Økonomisk er prosjektet finansiert av SKDE (Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering) og Den norske legeforenings fond for kvalitets-forbedring og pasientsikkerhet. 

Årsrapporter