Nordisk register for hidradenitis suppurativa

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Det er funnet flere områder innen behandlingen av pasienter med HS hvor det ønskes kvalitetsforbedring. 
  • Tidligere diagnose og behandling hos spesialist. Innrapporterte data i HISREG tyder på at det går mange år fra første byll til det settes diagnose og gis behandling hos spesialist. Det er ønskelig å redusere denne forsinkelsen.
  • Livssiltsfaktorer. Det er mange pasienter med HS som er overvektige og som røyker. Dette viser et behov for økt fokus på disse livsstilsfaktorene som vi tror både bidrar til økt sykdomsaktivitet og er etablert som risikofaktorer for annen sykdom og tidlig død.
  • Effekter av behandling. Vi ser at det er varierende effekt av behandling som gis, og at det er et behov for mer effektive medisiner.
  • Komplikasjoner etter kirurgi. Det er funnet noen komplikasjoner etter kirurgi/operasjon som er uventet hyppig forekommende. Spesielt kan det nevnes blødning etter operasjon og stramme arr etter operasjon. Begge disse er komplikasjoner som til en viss grad er forventet, og som lar seg behandle lett. I tillegg er det enkle tiltak legen som gir behandlingen kan gjøre for å redusere risiko for slike komplikasjoner.
  • Regionale forskjeller. Vi ser i de innrapporterte data at det gis forskjellig behandlingstilbud i de forskjellige regionene. Dette viser at det er behov for en nasjonal retningslinje for behandling av pasienter med HS. Ledelsen i HISREG har tatt initiativ for å få laget en slik retningslinje, og det forventes at data fra HISREG kan bruke i arbeidet.

Årsrapporter