Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten - NorKog

Bakgrunn

For å øke kunnskap om diagnostikk, utredning og behandling av kognitive symptomer og demens tok Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse (Aldring og helse) og Alderspsykiatriske fag- og forskningsnettverk Telemark Vestfold (TeVe) i 2007 initiativ til å opprette et kvalitets- og forskningsregister for pasienter som ble utredet ved poliklinikker i spesialisthelsetjenesten i helse Sør Øst.

Ved utgangen av 2015 har sykehus fra alle helseregionene gjort avtale om deltagelse i registeret. I 2016 endret registeret navn fra Norsk Demensregister til Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten (NorKog). Bakgrunn for navneendring var at pasienter vegret seg mot å skrive under på samtykker om deltagelse i et demensregister i tidlig fase av en utredning. Noen av pasientene ender heller ikke opp med å få en demensdiagnose.

Formålet til registeret

Formålet med registeret er å bedre kvaliteten på tilbudet til personer med kognitive symptomer og demens som utredes i spesialisthelsetjenesten. Data som samles i registeret benyttes til kvalitetsforbedring og forskning.

Registeret har som mål å sikre at pasienter som utredes i poliklinikker i spesialisthelsetjenesten utredes etter samme mal, med oppdaterte tester og kartleggingsverktøy, i hele landet.

Pasientgruppen som omfattes av registeret

Demens skyldes hjerneskader som kan forårsakes av flere forskjellige hjernesykdommer, og kjennetegnes ved kognitiv svikt, endringer i følelser og personlighet, samt redusert evne til å fungere i dagliglivet. Det viktigste kognitive kjennetegnet er redusert hukommelse. Demens er en langvarig og kronisk tilstand som påvirker hele livssituasjonen både for de som er syke og deres pårørende gjennom mange år.

Forekomsten av demens er økende på verdensbasis, og medfører en betydelig belastning for pasienter og deres pårørende. Det finnes pr i dag ikke sikre forekomsttall for demens i Norge. Estimater varierer fra 70.000 til 104.000. Estimatene baserer seg på ekstrapolering fra undersøkelser i andre land. På samme måte har man anslått årlig insidens til å være omkring 10.000 nye tilfeller.

Utredning av ukompliserte demenstilstander utføres ofte i kommunehelsetjenesten. Yngre personer med demens, spesialisert utredning av komplekse og sammensatte kognitive symptomer og demens utredes i spesialisthelsetjenesten.

Pasienter som deltar med data til registeret er personer med samtykkekompetanse som blir henvist til en poliklinikk i spesialisthelsetjenesten for utredning av kognitive symptomer og demens, samt deres pårørende.

Ved utgangen av 2015 var data fra 4900 pasienter registrert i NorKog. Gjennomsnittsalder er 72,8 år, andelen kvinner er 55 %, menn 45 %. Av pasienter inkludert i registeret er 59 % gift eller samboer og 31,6 % av pasientene mottok offentlige hjelp.

Oversikt over sykehus som behandler pasientgruppen

Utredning av kognitiv svikt og demens gjøres i kommune og spesialisthelsetjenesten. På sykehus gjøres utredningen ved ulike poliklinikker.

• Hukommelsesklinikker - som utreder og behandler pasienter med kognitiv svikt og demens
• Geriatriske poliklinikker - som utreder og behandler eldre med geriatrisk problematikk inkludert kognitiv svikt og demens
• Alderspsykiatriske poliklinikker - som utreder og behandler komplekse og sammensatte psykiske lidelser hos eldre, inkludert kognitiv svikt og demens
• Nevrologiske poliklinikker - som utreder og behandler nevrologiske sykdommer, inkludert kognitiv svikt og demens. Per i dag deltar ingen nevrologiske poliklinikker i registeret.

Sykehus

Alle helseregioner er representert i registeret. Antall sykehus som deltar i registeret har økt fra 16 i 2014 til 22 i 2015.

Figur 1. Geografiske utbredelsen av i registeret i 2015

Det har i 2015 vært stort fokus på økning av dekningsgrad i registeret på senternivå. Sykehus som deltar og sykehus som har inngått avtale om deltagelse presenteres i tabellen under.

Tabell 1. Poliklinikker med avtale om deltagelse

Tabell 2 Antall inkluderte pr sykehus i 2014, 2015 og totalt.

Syv poliklinikker har inngått avtale om deltagelse i NorKog i 2015,og gjør forberedende planlegging før registrering starter i 2016. Tabell viser de poliklinikkene som ved utgangen av 2015 hadde avtale om deltagelse.

Senter med mindre enn 20 inkluderte presenteres ikke i tabellen. Ved noen senter tar det lengre tid fra inkludering til registrering av data. Tallene for 2015 kan bli oppjustert.