For å øke kunnskap om diagnostikk, utvikling og behandling av demens tok Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse (Aldring og helse) og Alderspsykiatriske fag- og forskningsnettverk Telemark Vestfold (TeVe) i 2007 initiativ til å opprette et kvalitets- og forskningsregister for pasienter som utredes i poliklinikker i spesialisthelsetjenesten. Syv poliklinikker i Helse Sør-Øst deltok fra starten. I 2009 ble Helse Vest med, og i 2013 ble poliklinikker i Helse Midt-Norge og Helse Førde inkludert. Helse Nord ble med i NorKog ved slutten av 2015. I mars 2013 fikk registeret status som Nasjonalt kvalitetsregister for demens.
I 2016 endret registeret navn fra Norsk Demensregister til Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten: NorKog. Bakgrunn for navneendring var at pasienter vegret seg mot å skrive under på samtykker om deltagelse i et demensregister i tidlig fase av en utredning av kognitive symptomer, samt at en vesentlig andel av de som deltar ikke har demens ved inklusjon.
Formål
Formålet med NorKog er å bedre kvaliteten på tilbudet til personer med kognitive symptomer og demens som utredes i spesialisthelsetjenesten.
Dette gjøres ved å:
• arbeide for å bedre diagnostikk og klassifisering av kognitiv svikt og demens, for å lære mer om sykdomsforløpet og bedre behandlingen
• kvalitetssikre og videreutvikle utredningsverktøy for bruk i utredning av kognitive symptomer og demens i spesialisthelsetjenesten
• sikre at pasientene utredes etter samme mal, med strukturert innhenting av informasjon, ved bruk av internasjonal anerkjente utredningsverktøy og tester
• videreutvikle og drive et nettverk for kvalitetsutvikling mellom de behandlende poliklinikkene i spesialisthelsetjenesten som utreder kognitive symptomer og demens, for å sikre likeverdig utredning i hele landet
• arbeide for å fremme forskning knyttet til kognitive symptomer og demens og bidra med data til forskning på disse områdene
• bidra med data som gir beslutningstagere bedre grunnlag for planlegging av tjenester til personer med kognitive symptomer og demens
NorKog har som mål å inkludere alle pasienter med samtykkekompetanse som henvises til en poliklinikk i spesialisthelsetjenesten i Norge for utredning av kognitive symptomer og/eller demens.
Det inkluderes også data fra pårørende som samtykker til dette.
Registersettet i NorKog er en utredningspakke som benyttes av klinikerne i undersøkelse og testing av pasienten. NorKogs registersett benyttes også ved opplæring av nyansatte.
Pasienter
Demens skyldes hjerneskader som kan forårsakes av flere forskjellige hjernesykdommer, og kjennetegnes ved kognitiv svikt, endringer i følelser og personlighet, samt redusert evne til å fungere i dagliglivet. Det viktigste kognitive kjennetegnet er redusert hukommelse. Demens er en langvarig og kronisk tilstand som påvirker hele livssituasjonen både for de som er syke og deres pårørende gjennom mange år.
Forekomsten av demens er økende på verdensbasis, og medfører en betydelig belastning for pasienter og deres pårørende. Det finnes pr i dag ikke sikre forekomsttall for demens i Norge. Estimater varierer fra 70.000 til 104.000. Estimatene baserer seg på ekstrapolering fra undersøkelser i andre land. På samme måte har man anslått årlig insidens til å være omkring 10.000 nye tilfeller.
Utredning av ukompliserte demenstilstander utføres ofte i kommunehelsetjenesten.
Yngre personer med demens og personer med komplekse,sammensatte hukommelsesvansker som krever spesialisert utredning, henvises til spesialisthelsetjenesten.
Pasienter som deltar med data til registeret er personer med samtykkekompetanse som blir henvist til en poliklinikk i spesialisthelsetjenesten for utredning av kognitive symptomer og demens, samt deres pårørende.
Ved utgangen av 2016 var data fra 6674 pasienter registrert i NorKog, av disse ble 1459 inkludert i 2016.
For pasienter inkludert i 2016 er gjennomsnittsalder 71 år, andelen kvinner er 54%, 57% gift eller samboer og 36% av pasientene mottok offentlig hjelp.
Hva måler vi?
Kvalitetsindikatorer i NorKog
Andelen hvor det er innhentet informasjon fra komparent
Informasjon fra pårørende eller noen som kjenner pasienten godt er sentralt for å få et bilde av pasientens funksjon og svikt.
Andelen hvor det er innhentet informasjon om funksjon i dagliglivet
Et kriterium for å kunne stille diagnosen demens er at kognitive problemer påvirker funksjon i dagliglivet. Informasjon om funksjon er også viktig når videre tilbud til pasienten og pårørende planlegges.
Andelen hvor det er innhentet informasjon om nevropsykiatriske symptomer
Depresjon, angst, vrangforestillinger og hallusinasjoner kan forekomme ved kognitv svikt og demens. Kartlegging av dette er viktig i utredning av kognitiv svikt, men også for å kunne tilby adekvat behandling.
Andelen som er kartlagt for depressive symptomer
Det kan være utfordrende å skille depressive symptomer og kognitiv svikt. For å kunne stille riktig diagnose er kartlegging av depressive symptomer av betydning.
Andelen utført CT og/ eller MR
Billeddiagnostikk er viktig for å kunne avdekke romoppfyllende prosesser, vaskulære forandringer og for vurdering av substanssvinn i ulike deler av hjernen.
Andelen med demens som har fått en spesifikk demensdiagnose
Demens er en samlebetegnelse på ulike sykdommer i hjernen. Å få en så presis diagnose som mulig etter endt utredning har betydning for å kunne planlegge videre behandling og tiltak.
Andelen som får oppfølging av helsetjenesten etter utredning
Etter utredning av kognitive symptomer og demens kan det oppstå spørsmål, behov for tjenester og oppfølging fra helsevesenet. Det er en sterk anbefaling i Nasjonal faglig retningslinje om demens at pasient og pårørende skal få oppfølging etter at diagnosen er stilt.
Sykehus
Ved utgangen av 2016 deltok 28 poliklinikker med innsamling av data til registeret. Fra enkelte sykehus deltar to poliklinikker. I september 2017 deltar 30 poliklinikker ved 25 sykehus.
Figur 1. Poliklinikker som samler data til NorKog.
