Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte

Kontakt

Åse Sivertsen
ase.sivertsen@helse-bergen.no

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Under etablering av registeret gikk fagmiljøet i detalj gjennom behandlingsrutinene i Norge, og samarbeidet mellom de to behandlingsteamene ble styrket. Den systematiske og nøyaktige innhenting av informasjon til registeret legger til rette for godt organisert oppfølging av en sammensatt pasientgruppe, og skal sikre at alle får samme behandling og oppfølging.

En forskningsstudie* i samarbeid med Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte har vist at barn med ganespalte uten leppespalte, har høyere forekomst av arbeidsuførhet og sykdom i voksen alder enn andre norske barn født i samme periode (1967-92). Registeret viser at behandlingsteamene har behov for å tilpasse oppfølgingen av barn med ganespalte etter opplysningene i denne forskningsstudien. Fagrådet har derfor i 2018 initiert at disse pasientene skal ha oppfølging med medisinsk kompetanse i begge behandlingsteamene. Fra og med 1.januar 2019 skal alle 4-åringer og 16-åringer med ganespalte innkalles til kontroll hos plastikkirurg.

Registeret har bidratt til at alle gravide som får påvist leppe-ganespalte under svangerskapet kan få kontakt med behandlingsteamet under svangerskapet, uavhengig av bosted og reise.

Pasientforeningen har gitt tilbakemelding til registeret om at pasientene opplever at hørselskontroll og behandling av væske i mellomørene ikke fungerer tilfredsstillende. Behandlingsteamene har i lengre tid vært kjent med at øre-nese-hals legens del av oppfølgingen har svakheter. Registeret vil i 2020 motivere behandlingsteamene til å kartlegge svakheter/problem ved hørsel/ øre kontrollene, identifisere muligheter for endringer og hjelpe til å initiere endringer og bedre behandling, etter pasientforeningens ønske. 

* Health status among adults born with an oral cleft in Norway» JAMA Pediatr. 2016
Berg E, Haaland ØA, Feragen KB, Filip C, Vindenes HA, Moster D, Lie RT, Sivertsen Å

Årsrapporter