Norsk MS-register og biobank

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Ett av hovedformålene til Norsk MS-register og biobank er å bidra til at personer med MS får helsetjenester av høy kvalitet. Registeret har sammen med Nasjonal kompetansetjeneste for MS definert et sett med sentrale indikatorer for å kunne måle kvaliteten på tjenestene helseforetakene tilbyr. Indikatorene omfatter både faktorer knyttet til hvordan helsetjenesten er organisert, og resultatet av det tilbudet som gis. 

Data fra Norsk MS-register og biobank er et godt utgangspunkt for kvalitetsforbedringsarbeid. På nasjonalt nivå kan registeret evaluere likheter og ulikheter i helsetjenestetilbudet, og påpeke forbedringsområder dersom det framkommer ulik behandlingspraksis mellom helseforetakene. 
 
Dersom det identifiseres forhold som fører til ulikheter eller redusert kvalitet i helsetjenestetilbudet, er data fra MS-registeret godt egnet til å evaluere effekten av eventuelle forbedringstiltak som iverksettes i det enkelte helseforetak. 

For den enkelte person med MS, er registeret nyttig ved at behandler får tilgang til strukturerte data over et pasientforløp. Dette gir behandler god oversikt over sykdomsutvikling og behandlingseffekter hos den enkelte, og kan vurdere om behandlingen har tilfredsstillende effekt. Enhver som er registrert i MS-registeret har tilgang til å se sine egne data, såfremt en har aktivert sin profil på Helsenorge.no, den offentlige nettsiden for helserelatert informasjon og selvbetjeningsløsninger i Norge.  

Norsk MS-register og biobank oppsummerer og offentliggjør årlig resultater på helseforetaksnivå for de sentrale kvalitetsindikatorene. I tillegg har MS-registeret siden 2017 regelmessig gjennomført kvalitetsforbedringsprosjekter der nevrologiske sykehusavdelinger fra hele landet og MS-forbundet deltar. Kunnskap fra gjennomførte og pågående forbedringsprosjekt deles med andre nevrologiske avdelingen i Norge gjennom tilgjengeliggjøring av rapporter på registerets nettsider

Nasjonale kvalitetsforbedringsprosjekter utgående fra Norsk MS-register og biobank
 

Tittel: Kvalitetssikring for oppstart av sykdomsmodifiserende behandling raskt etter diagnosetidspunkt (2017-2019)

Gjennom Norsk MS-register og biobank ble det i 2017 avdekket et forbedringspotensial for tid fra MS-diagnosen ble stilt, til pasientene startet med forebyggende MS-behandling, og det ble påvist en klar og uønsket variasjon mellom helseforetakene. Målet med kvalitetsforbedringsprosjektet var derfor å redusere tiden fra diagnose til behandlingsstart samt å redusere de nasjonale forskjellene. Det konkrete målet, basert på internasjonale anbefalinger og etter diskusjon innad blant de deltagende avdelingene, var at syttifem prosent av personer med ny-diagnostisert MS i Norge skal ha startet sykdomsmodifiserende behandling innen en måned etter at diagnosen er stilt. Prosjektet ble avsluttet i 2019. Resultatene viser at det har vært en tydelig økning fra 2015 og frem til 2019 i andelen som får behandlingsstart innen 30 dager, fra rundt 60% til over 80%.Tallene viser også at det er mulig å organisere arbeidet slik at over 90% av de ny-diagnostiserte pasientene får oppstart innen tidsfristen på 30 dager. Alle de ni deltakende sykehusene rapporterte god nytte av å delta i prosjektet.

Finansiering: Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre.


Tittel: Tiden Teller – Raskere behandlingsstart (2019-2021)

Prosjektet er et oppfølgingsprosjekt til prosjektet "Kvalitetssikring for oppstart av sykdomsmodifiserende behandling raskt etter diagnosetidspunkt - Tiden teller 0". Under arbeidet med Tiden teller 0 ble det avdekket et vesentlig forbedringspotensiale knyttet til forhold utenfor prosjektets formål – at det sannsynlig var stor variasjon i tid fra henvisning til oppstart av behandling. For at pasienter skal kunne starte forebyggende MS-behandling så raskt som mulig, er det nødvendig å redusere tid fra pasienter henvises med mistanke om MS, til diagnosen stilles. I Tiden Teller – Raskere behandlingsstart ser vi på tiden det tar fra pasienten henvises til nevrologisk undersøkelse og til diagnosen stilles. Prosjektet pågår og er forventet ferdig våren 2021.

Finansiering: Fagsenter for medisinske kvalitetsregistre, Helse Vest.


Tittel: Økt kvalitet i monitorering av sykdomsutvikling og behandlingseffekt ved multippel sklerose (2019-2020)

I følge Nasjonal faglig retningslinje for diagnostikk, attakk- og sykdomsmodifiserende behandling av multippel sklerose må sykdomsaktiviteten ved MS evalueres omfattende og hyppig for å sikre at behandling har tilfredsstillende effekt. Rett behandling tidlig i sykdomsforløpet er hovedmålsetningen.

Monitorering av MS-behandling utføres ved halvårlige polikliniske kontroller ved den lokale nevrologiske avdeling. Kontrollene skal inkludere 1) klinisk vurdering av pasientens funksjonsnivå, 2) evaluering av sykdomsaktivitet basert på MR-undersøkelse av hjerne og ryggmarg, samt 3) registrering av attakker (perioder med forverring av sykdommen). Disse faktorene er de viktigste prediktorer en har for å sikre behandling som hindrer varig funksjonstap, og behandlende nevrologs viktigste beslutningsverktøy. Målet i prosjektet er at pasientene skal få tilstrekkelig monitorering hvert år. Prosjektgruppen vil frem til prosjektstart jobbe sammen med Nasjonal kompetansetjeneste for MS for å definere hva som utgjør tilfredsstillende monitorering.

I dette prosjektet skal det arbeides med å identifisere faktorer som påvirker måloppnåelsen. Et forprosjekt startet høsten 2019, og oppstart av det nasjonale prosjektet skjer i høsten 2020 og er forventet ferdig våren 2022.

Finansiering: Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre.  

Se mer om kvalitetsforbedringsprosjektene på nettsiden til Norsk MS-register og biobank.  

 

Årsrapporter