Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister

Netthinnesykdom hos premature

Retinopati eller netthinnesykdom hos premature (ROP), er en av de mest fryktede sykdommene forbundet med for tidlig fødsel. Netthinnen, som kler innsiden av øyet, er ikke ferdig utviklet før sent i svangerskapet. Øynene til premature barn blir følsomme for forstyrrelser som barnet normalt ikke møter i fosterlivet og blodårene i netthinnen kan få en feil utvikling. Milde stadier av sykdommen kan gå tilbake av seg selv, mens de alvorligste stadiene kan gi varig blindhet eller svakt syn.

Selv om retinopati er en alvorlig sykdom, er det en av de få årsaker til blindhet hos barn som det i de fleste tilfeller, går an å forebygge. Vi har to behandlingsmuligheter om barnet utvikler alvorlig sykdom; laserbehandling og vekstfaktor hemmende medisin. Retinopati hos premature fyller WHO sine kriterier for sykdommer som bør screenes og screeningen har vist seg å være kostnadsbesparende for samfunnet. Premature øyne undersøkes derfor nøye etter fødselen og helt fram til netthinnen er ferdig utviklet. Vi har nasjonale retningslinjer for screening av netthinnene til for tidlig fødte barn, og det er også utarbeidet en informasjonsbrosjyre til pårørende om ROP.

Formål

Registeret er nasjonalt og inkluderer alle behandlingsinstitusjoner som deltar med øyeundersøkelser for retinopati hos premature. Registeret har som mål å øke kvaliteten på screening og behandling av retinopati. De ulike delmålene er:

  • Å bidra til lik praksis for screening av retinopati
  • Å bidra til lik og god praksis for behandling av retinopati
  • Å kartlegge forekomsten av retinopati, både av milde og alvorlige stadier av sykdommen
  • Å oppdatere og tilpasse screeningprogrammet etter våre forhold
  • Å gi den enkelte enhet mulighet til å evaluere sin virksomhet mot landsgjennomsnittet
  • Å bidra til å kartlegge risikofaktorer for sykdommen slik at vi bedre kan forebygge
  • Å spre kunnskap i både fagmiljø og befolkning om tilstanden
  • Å bidra til økt forskningsbasert kunnskap om sykdommen
  • Å danne grunnlag for forskning. En systematisk, nasjonal datainnsamling er en forutsetning for å få ny kunnskap om retinopati i Norge. Registeret er en modul under NNK da øyeundersøkelsene er en integrert del av omsorgen i nyfødtperioden og øyelegene er en del av teamet rundt barnet. Lokaliseringen av registeret letter sambruk av data og fremmer forskningssamarbeid.

Det er etablert et samarbeid med det svenske ROP registeret, SWEDROP. Variablene som registreres er de samme i Norge og Sverige, dette danner et godt grunnlag for å kunne sammenligne datasett.

Resultater

ROP registeret er under etablering. Registeret startet i 2016 og fra 1. januar 2017 deltar alle øyeavdelinger med data til registeret, slik at første årsrapport forventes i 2018.

Registerets kvalitetsindikatorer:

  • Alvorlighetsgrad av retinopati
  • Tidspunkt for debut av retinopati
  • Forløpet av sykdommen
  • Tidspunkt for behandling
  • Valg av behandlingsmetode

Kvalitetsforbedring

Registeret vil foreslå kvalitetsforbedringsarbeid på grunnlag av eventuell variasjon mellom enhetene i kvalitetsmålene over.

Registerorganisering

Arbeidet med å opprette et ROP-register startet i 2012 og det falt da naturlig å diskutere dette med øyelegene ved universitetssykehusene, slik at alle helseregionene var representert. Det var konsensus i faggruppen om å opprette et register og utforme det nært opp til det Svenske SWEDROP. Styret har initialt bestått av 5 øyeleger ansvarlig for screening og behandling av ROP ved universitetssykehusene.

Styret vil foreta faglige prioriteringer inkludert beslutninger om utlevering av data registrert i ROP modulen. Styret vil også utforme malen for den faglige årsrapporten. Det vil holdes årlige møter i forbindelse med Høstmøtet til Norsk øyelegeforening, der spørsmål rundt ROP-registeret vil bli diskutert.

Variablene i ROP-modulen er utarbeidet av Styret for NOKROP og ROP-modulen er utarbeidet i samarbeid med leder for NNK Arild Rønnestad. Avtalen med Arild Rønnestad, er at øyelegene er ansvarlige for registrering i ROP-modulen, mens barnelegene fortsetter å registrere ROP-data i sin modul som tidligere.

Øyelege som avslutter screeningen er ansvarlig for at screening-data blir lagt inn i registeret. Det er utarbeidet en papirprotokoll (lenke) som kan fylles i ved hver undersøkelse og som kan følge barnet ved overflytting mellom institusjoner. Øyelege som behandler barnet er ansvarlig for at behandlingsdata legges inn i registeret.

Det skal etableres en ny databehandleravtale for NNK mellom Nasjonalt folkehelseinstitutt og Oslo universitetssykehus. I den forbindelse vil det bli etablert et nytt fagråd for NNK hvor det er naturlig at en øyelege er representert. En representant for NNK vil også sitte i styret for NOKROP.

Årsrapporter