Norsk Parkinsonregister og biobank

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Norsk Parkinsonregister og biobank er nyoppstartet. Registeret skal innhente opplysninger om både utredning, medikamentelle og kirurgiske behandlingsformer, samt behandlingsresultater og konsekvenser (livskvalitet, arbeidsevne, bruk av offentlige resurser) ved Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme. Slik systematisk innsamling av pasientdata er en forutsetning for kvalitetsforbedring ved å evaluere behandlings- og kostnadseffektivitet, kartlegge ulik praksis mellom behandlingssteder, og avdekke uønskete hendelser (bivirkninger, komplikasjoner) knyttet til ulike utrednings- og behandlingsformer.

Kvalitetsforbedring oppnås gjennom ulike kanaler og på ulike måter. Registeret vil utarbeide årsrapport som distribueres til alle nevrologiske poliklinikker i landet, samt være tilgjengelig for offentligheten på www.kvalitetsregistre.no. Rapportene vil inneholde analyser og beskrivelse av analyser fra registeret. I tillegg kan oppdaterte rapporter til kvalitetsforbedring utarbeides til innregistrerende enheter jevnlig ved hjelp av resultattjenesten Rapporteket. Ved å sende ut tilbakemeldingsrapporter kan deltakende poliklinikker sammenligne egne data med data fra andre, og tilpasse egen praksis ved behov. Dette er et godt grunnlag for kvalitetsforbedrende tiltak lokalt.

Norsk Parkinsonregister og biobank vil være tilknyttet NKB, som lager informasjonsmateriell og arrangerer kurs for både helsepersonell og pasienter. NKB har godt samarbeid med relevante pasientorganisasjoner og i tillegg et etablert nettverk med representanter for alle nevrologiske avdelinger i landet. Informasjon om kvalitetsforbedrende tiltak kan dermed spres raskt og effektivt til brukere og behandlere, samt helseadministratorer og myndigheter. Det vil for øvrig gjøres vurderinger om behandling er i tråd med retningslinjer til enhver tid. Denne informasjonen vil bli benyttet til å vurdere endringer i behandlingsretningslinjer dersom iverksatt behandling eller andre tiltak ikke gir tilstrekkelig effekt.

Årsrapporter