Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Det er ennå for lav og ujevn dekningsgrad i landet til at registeret har kunnet identifisere kvalitetsforbedringsområder og ha forutsetninger for å måle nytten av kvalitetsforbedringstiltak. Foreløpig begrenser seg derfor bruken av registeranalyser til formidling/tilbakemelding til fagmiljøet på konferanser og gjennom artikler. F.eks. har deltakere fra styringsgruppen i Muskelregisteret tatt initiativ til to artikler publisert i Tidsskriftet for den norske legeforening i juni 2018 (Fysisk trening hos voksne med arvelig muskelsykdom) og september 2018 (Økt behov for fysioterapeuter med nevromuskulær kompetanse). På nasjonale videokonferanser er det bl.a. blitt tatt opp at man ønsker økt genetisk testing av pasienter med arvelige nevromuskulære sykdommer, og spesielt CMT som har lav andel genetisk verifiserte.

Årsrapporter