Norsk ryggmargsskaderegister

Kontakt

Annette Halvorsen
Annette.Halvorsen@stolav.no

Publikasjoner

For pasienter

International Spinal Cord Society

Nedenfor informasjonsmateriell om ryggmargsskade. Det er to serier, en serie for brukere, pasienter og pårørende, og en serie for helsepersonell. Serien er utarbeidet av alle tre ryggmargsskadeavdelinger i samarbeid med Landsforening for Ryggmargsskadde:

Hjemmeside. Landsforeningen for ryggmargsskadde

Informasjon GDPR
 

Registerbeskrivelse/veileder

Registerbeskrivelse/veileder 2018

Registerbeskrivelse/veileder 2019


Skjema 2018

Samtykkeskjema

Samtykkeskjema på engelsk

Livskvalitetsskjema på engelsk


Skjema 2019

Registreringsskjema

Livskvalitetsskjema

Skjema nedre urinveier

Skjema tarmfunksjon

Aktivitet og deltagelse – funksjon

Aktivitet og deltagelse – tilfredshet

Kontrollskjema
 

Vitenskapelige arbeider

Korrespondanse

Klaus Krogh, Annette Halvorsen, Ann Louise Pettersen, Fin Biering-Sørensen. Version 2.1 of the International Spinal Cord Injury Bowel Function Basic Data Set. Spinal Cord Series and Cases (2019) 5:63. 

Artikler

Debattartikkel:
Pettersen AL, Halvorsen A, Horn SA, Rekand T. A national spinal cord injury registry as a quality improvement tool. Tidsskr Nor Laegeforen. 2019 Sep 23;139(13). doi: 10.4045/tidsskr.19.0431. Print 2019 Sep 24. 

Strøm V, Manum G, Leiulfsrud A, Wedege P, Rekand T, Halvorsen A, et al. People with Spinal Cord Injury in Norway. Am J Phys Med Rehabil. 2017;96(2 Suppl 1):S99-S101.

A. Halvorsen, A. L. Pettersen, S. M. Nilsen, K. Krizak Halle, E. Elmenhorst Schaanning, T. Rekand 
Epidemiology of traumatic spinal cord injury in Norway in 2012-2016: a registry-based cross-sectional study
Spinal Cord 2018 Dec 20; https://rdcu.be/bd3lq

A. Halvorsen, A. L. Pettersen, S. M. Nilsen, K. Krizak Halle, E. Elmenhorst Schaanning, T. Rekand 
Non-traumatic spinal cord injury in Norway 2012–2016: analysis from a national registry and comparison with traumatic spinal cord injury
Spinal Cord 2018 Dec 14; https://rdcu.be/bdppZ

Presentasjoner

Nordic collaboration on registries. Stockholm 2017. A common spinal cord injury medical quality registry for the Nordic countries, “The challenges and opportunities”. Presentert av Annette Halvorsen og Ann Louise Pettersen.  
 
First Nordic Specialist Course for Physicians i Training. Linköping 2018. Ryggmargsskade -epidemiologi og medisinske kvalitetsregistre. Presentert av Annette Halvorsen.  
 
Rehabilitering av pasienter med nevromuskulære sykdommer og spinale skader. Oslo 2018. Obligatorisk for leger under utdanning i fysikalsk medisin og rehabilitering. Spinale tverrsnittslesjoner - Anatomi, epidemiologi, begrepsdefinisjoner, nevrologisk klassifikasjon, ASIA-undersøkelse, ryggmargsskaderegister, oversikt over komplikasjoner. Presentert av Annette Halvorsen.

12thNordic Spinal Cord Society Gøteborg Sweden NoSCoS 2011. NorSCIR Norwegian Spinal Cord Injury Registry, A national patient registry based on ISCIDS, the International Spinal Cord Injury Data Sets. Presentert av Erik Sigurdsen (tidligere leder for styringsgruppen NorSCIR).

13th Nordic Spinal Cord Society Helsinki, Finland NoSCoS 2013. Developing a National Patient Registry for Spinal Cord Injured individuals, based on the International Spinal Cord Injury Data Sets. Presentert av Annette Halvorsen.

14th Nordic Spinal Cord Society Trondheim, Norway NoSCoS 2015. Establishment of a Nordic spinal cord injury registry. Presentert av Annette Halvorsen og Ann Louise Pettersen.

14th Nordic Spinal Cord Society Trondheim, Norway NoSCoS 2015 Workshop: Medical quality registries. Chair Annette Halvorsen.

REHAB 2016 kongress Trondheim. Norsk ryggmargsskaderegister. Presentert av Annette Halvorsen.

Helse- og kvalitetsregisterkonferansen Oslo 2016. Prosjekt Etablering av et nordisk ryggmargsskaderegister. Presentert av Annette Halvorsen.

15th Nordic Spinal Cord Society, Linköping, Sweden NoSCoS, 2017. Experiences from the first months in operation of a common SCI Medical Quality Registry for the Nordic Countries. Presentert av Annette Halvorsen.

15th Nordic Spinal Cord Society, Linköping, Sweden NoSCoS, 2017. Results from the Norwegian Spinal Cord Injury Registry (NorSCIR). Presentert av Annette Halvorsen.

Rundebordskonferanse 2017, "Medisinske kvalitetsregistre, en kilde til kvalitetsforbedringsarbeid".  Nevrologisk klassifikasjon av en ryggmargsskade». Kvalitetsforbedringsprosjekt i regi av Norsk Ryggmargskaderegister. Presentert av Annette Halvorsen.

Landskonferansen for Ryggmargsskadde 2017, Stavanger. Norsk Ryggmargsskaderegister.

Nordic review group on highly-specialized treatment 2017,Gardermoen. A common spinal cord injury medical quality registry for the Nordic countries, “The challenges and opportunities”. Presentert av Annette Halvorsen og Ann Louise Pettersen.

Postere

NorSCIR representert i Canada

53rd International Spinal Cord Society ISCoS Annual Scientific Meeting Montreal, Canada 2015. The Norwegian Spinal Cord Injury Registry, Results from 2011-2013.

55rd International Spinal Cord Society ISCoS Annual Scientific Meeting Vienna, Austria 2016. A common SCI Medical Quality Registry for the Nordic Countries, The challenges and opportunities.

Helse- og kvalitetsregisterkonferansen Bergen 2012. Norsk Ryggmargsskaderegister NorSCIR (Norwegian Spinal Cord Injury Registry).

Helse- og kvalitetsregisterkonferansen Oslo 2016. Establishment of a Nordic spinal cord injury registry, NordicSCIR.

Utdanning av doktorgradsstipendiat

Et pågående PhD-prosjekt “Register research combined with health surveys and 
patient data, to assess work participation and quality of life among persons with spinal cord injury and their caregivers” benytter data fra Norsk ryggmargsskaderegister.

The International Spinal Cord Injury Survey, InSCI. 
NorSCIR er involvert i et samarbeidsprosjekt mellom de tre spinalenhetene og Landsforeningen for Ryggmargsskadde, hvor Norge deltar i et stort internasjonalt forskningsprosjekt sammen med 28 andre land (The International Spinal Cord Injury Survey; InSCI). Målet er å beskrive nåværende livssituasjonen for personer med ryggmargsskade og identifisere faktorer som har sammenheng med funksjon, helsetilstand, deltagelse og livskvalitet. Dette vil være viktig kunnskap for å finne fram til gode tiltak som kan iverksettes i forbindelse med rehabilitering og tilrettelegging. NorSCIR er representert i den norske styringsgruppen for prosjektet. 
Den første vitenskapelige artikkel fra dette prosjektet har blitt publisert i 2017. I denne publikasjon er data fra registeret brukt for å kunne beskrive ryggmargsskadeomsorgen i Norge, både organisatorisk og behandlingskjeden.
 

Ikke vitenskapelige publikasjoner

Kronikk i Dagens Medisin September 2016: Verdens Ryggmargsskadedag. Skrevet av Annette Halvorsen og Ann Louise Pettersen.

Rapport Norden «Nordiske velfærdsalliancer» Erfaringer fra samarbeid om holdbar nordisk velfærd. Nordisk ministerråd 2016.

 

Årsrapporter