Skjema

previous next
Sveip til venstre for å se mer

Generiske skjema gjer det mogleg å samanlikne ulike pasientgrupper, mens sjukdomsspesifikke spørjeskjema kan vere naudsynte for å fange opp viktige aspekt innan ein bestemt sjukdoms- eller pasientgruppe.

Vår generelle anbefaling er å nytta ein kombinasjon, men om antall skjema må begrensast anbefal vi å prioritera det sjukdomsspesifikke instrumentet.

Generiske skjema

Generiske skjema måler aspekt på generell helse, og gjer det mogeleg å samanlikne helse og effekt av behandling på tvers av pasientgrupper. På denne sida finn du informasjon om nokre generiske skjema for voksne og barn/unge som er tilgjengelig på norsk.

Instrumenta SF-36/12 og RAND-36/12 inkluderer same spørsmål og har begge sitt opphav frå “The Medical Outcomes Study: Measures of Quality of Life Core Survey (MOS)”. Dette var ein 2-årig multisenter studie på pasientar med kronisk sjukdom som hadde som føremål å forklare variasjonen i pasientutfall. Studien blei utført av RAND corporation og nytta eit instrument med 116 spørsmål (“the 116-item MOS core survey”) som målte livskvalitet inkludert fysisk, mental og generell helse. Basert på resultata frå studien utvikla RAND Corporation eit instrument med 36 element.  

Instrumentet er tilgjengeleg i to versjoner: “Short Form (36) Health Survey (SF-36)” som er lisensbelagt og RAND-36 som er tilgjengeleg utan kostnad. Dei to versjonane har like spørsmål og er kompatible, men anbefalt scoringsalgoritme er noko ulik mellom dei to med omsyn på scoring av generell helse og smerteskala. Det ligg føre også forkorta (lisensierte) versjonar av SF-36; SF-12, SF-8 og SF-6D. Du kan finne meir informasjon om SF-36 på RAND Health Care sin hjemmeside. For ei beskriving av dei 36 spørsmåla i RAND-36/SF-36, sjå Ware JE & Sherbourne CD (1992).   

FHI (tidlegare Kunnskapssenteret) har på oppdrag frå SKDE omsett den opphavlege versjonen av RAND 36-Item Short Form Health Survey (RAND-36) til norsk. Skjemaet er frigjord og det er ingen kostnader knytt til bruken av skjemaet. Tilsvarande gjeld for RAND-12, som er ein forkorta versjon av RAND-36 (12 av dei opphavlege 36 spørsmåla). Du finn meir informasjon om norsk RAND-36, spørjeskjemaet RAND-36 (pdf-format) og skåringsalgoritme på FHI sin nettside om emnet.

Den norske versjonen av RAND-12 (pdf-format) finn du under:

Skåring av RAND-12/SF-12 

Fagsenter for pasientrapporterte data har utarbeidd ein manual for skåring av RAND-12/SF-12 (versjon 1.1. og 1.2.) i SPSS. Merk at sjølv om skåringsprosedyren er grundig testa i SPSS, så har brukar det fulle ansvar for at analysen er riktig. Fagsenter for pasientrapporterte data kan tilby vegleiing etter avtale. 

Manual for skåring er som fylger:

1. Legg data inn i SPSS-fil med namnet “rand_12.sav” (under). Variabelnamna er forklart i ‘Variabel view’ vindauge. Alternativt nyttast ei anna fil med tilsvarande variabelnamn som i fila «RAND12» (se skjermbilete av RAND12 fanene ‘Data view’ og ‘Variable view’ under). Koding av RAND-12 finn du i dokumentet under.

2. Sjekk og eventuelt korriger verdiar som er lagt inn feil. La det stå tomt ved manglande data. Merk at berre personar som har svart på alle 12 spørsmåla får sumskår for RAND-12.

3. Opne txt-fila «Rand12 script», kopier innhaldet og lim dette inn i ei tom syntax fil i SPSS. 4. Lagre syntax-fila, merk all tekst i syntaxen, og trykk «Run» (grønt symbol).

Physical Component Summary score (PCS12) og Mental Component Summary score (MCS12) skal no finnast til slutt i datafila. Ein skår = 50 reflekterer snittet i befolkninga i USA. Skåring av PCS12 og MCS12 er basert på ein metode som lar fysisk og mental helse vere korrelert med kvarandre (Farivar et al. 2007).

For normmateriale (populasjonsdata) for å skåre RAND-12 samt demografiske variablar med meir, ta kontakt med oss på Fagsenteret på: promsenter@helse-bergen.no.

For å skåre PCS12 og MCS12 må variabelnamn først transformerast. Bruk skriptet «RECODE_norm_data» (txt-fil) til dette og følg deretter punkt 2-3 ovanfor.

Referansar

EQ-5D er utvikla av The EuroQol Research Foundation. EQ-5D var i byrjinga tenkt som eit supplement til andre livskvalitetsmål, men vert i stadig større grad brukt som eit sjølvstendig instrument. EQ-5D består av 5 spørsmål med svaralternativ om gange, eigenomsorg, daglegdagse gjeremål, smerte/ubehag og angst/depresjon og ein visuell analog skala (VAS-skala) der pasienten skal angi sin eigen helsetilstand på en skala frå 0 til 100.

Det er utarbeidd manualar for bruk av skjema ved telefonintervju, og ein eigen ungdomsversjon av skjemaet (8-11 år, EQ-5D-Y). 

Skåring av EQ-5D  

Det finst ikkje norske norm-data for EQ-5D, men FHI har igangsatt eit forskningsprosjekt der målsetjinga er å framskaffa EQ-5D vekter og normative data for den norske befolkning.

For bruk av EQ-5D og tilgång til skåringsalgoritmar må AndrewGarratt ved Område for helsetjenester, Folkehelseinstituttet, kontaktas.

Lisensiering av EQ-5D  

Instrumentet er lisensiert og lisensrettighetene tilhøyrer The EuroQol Research Foundation. Folkehelseinstituttet (FHI) har inngått ein femårig lisensavtale (frå og med september 2017) med The EuroQoL Research Foundation om kostnadsfri bruk av EQ-5D i dei nasjonale medisinske kvalitetsregistrera i Norge.

Det enkelte registers forpliktingar framgår i sublisensieringsavtalen som registeret inngår med FHI. For meir informasjon, sjå FHIs nettside om EQ-5D.  

Nokre sentrale referansar for EQ-5D

EuroQol Group. EuroQol—a new facility for the measurement of health-related quality of life. Health Policy. 1990;16:199–208.

Nord E. EuroQol: health-related quality of life measurement. Valuations of health states by the general public in Norway. Health Policy. 1991;18(1):25-36.

Stavem K, Augestad LA, Kristiansen IS, Rand K. General population norms for the EQ-5D-3 L in Norway: comparison of postal and web surveys. Health Qual Life Outcomes. 2018;16(1):204.

PROMIS® (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System) er et sett av spørsmål («item banks») som måler fysisk, mental og sosial helse hos voksne og barn. Spørsmålene kan benyttes i normalbefolkningen og hos personer som lever med kronisk sykdom. Per tidspunkt er PROMIS® PROFIL25 (for barn), og PROMIS® PROFIL29, -43 og -57 (for voksne) oversatt til norsk, men enda ikke validert for norske forhold.

Nytten av PROMIS® sammenlignet med andre skjema vil først og fremst være CAT-funksjonen (Computerized Adapative Testing). CAT-funksjonen benytter fastsatte seleksjonsregler for å velge spørsmål fra «item»-banken som persontilpasses ut fra svarene pasientene gir. Fordelen med «item banks» og CAT er at det reduserer testlengden samtidig som tak- og gulveffekter unngås. CAT-funksjonen er kun mulig ved bruk av elektroniske løsninger, og er per i dag ikke tilgjengelig for medisinske kvalitetsregistre i Norge.

Link til PROMIS®: https://www.healthmeasures.net/explore-measurement-systems/promis?AspxAutoDetectCookieSup=

Referanse: Cella D, Riley W, Stone A, Rothrock N, Reeve B, Yount S, Amtmann D, Bode R, Buysse D, Choi S, Cook K, Devellis R, DeWalt D, Fries JF, Gershon R, Hahn EA, Lai JS, Pilkonis P, Revicki D, Rose M, Weinfurt K, Hays R; PROMIS Cooperative Group. The Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) developed and tested its first wave of adult self-reported health outcome item banks: 2005-2008. J Clin Epidemiol 2010;63(11):1179-94.

  • KidScreen
  • PedsQL
  • EQ-5DY
  • Promis Profil25

Sjukdomsspesifikke skjema

Sjukdomsspesifikke skjema vert nytta for å undersøkje effekten av ein gitt behandling, eller for å samanlikna ulike behandlingar innan ei sjukdomsgruppe. Dei sjukdomsspesifikke skjemaene er utforma for å respondera på endring i eit behandlingsløp, og er difor meir klinisk relevante enn generiske skjema.

Vi jobber nå med å utarbeida ein skjemabank for PRO som er oversett til norsk og som kan nyttast til ulike sjukdomsgrupper. Lista er ikkje uttømmande, og oppdateres fortlaupande.

Ta kontakt med oss på Fagsenter for pasientrapportete data om du ynskjer bistand til å finne et sjukdomsspesifikt skjema til di pasientgruppe. 

Minnesota Living with Heart Failure (MLHF)

Målsetjing: Å systematisk og omfattande vurdera pasientens oppleving av verknadane av hjartesvikt og den relaterte behandlinga på hans eller hennar daglege liv

Forfattar: Rector Thomas S og Cohn JN

Originalspråk: Engelsk (USA)

Valideringsartikkel (original):

  • Rector TS, Kubo SH, Cohn JN. Patients’ Self-Assessment of Their Congestive Heart Failure: Content, Reliability and Validity of a New Measure, the Minnesota Living With Heart Failure Questionnaire. Heart Failure 1987;3:198-209
  • Rector ST, Cohn JN. Assessment of patient outcome with the Minnesota Living with Heart Failure questionnaire: reliability and validity during a randomized, double-blind, placebo-controlled trial of pimobendan. Am Heart J 1992;124:1017-1025

Tilgjengeleg på norsk: Ja (MLHF 2.0). For norsk spørreskjema, ta kontakt med Mapi Research Trust (https://mapi-trust.org)

Validert på norsk (pasientgruppe): Instrumentet er oversatt til norsk i henhold til gjeldende retningslinjer (Rustøen et al. J Pain Symptom Manage. 2008).

Validert på kva for ein pasientgruppe: Pasienter innlagt med hjertesvikt - måling av smerte (Rustøen et al. J Pain Symptom Manage. 2008). Instrumentet har vært benyttet i flere studier på hjertesviktpasienter inkludert pasienter med hjerteklaffsykdom og pacemaker, og benyttes også i Norsk hjertesviktregister (se under for vitenskapelige publikasjoner).  

Oversett og tilgjengeleg på dansk/svensk: Ja (MLHF 2.0 og MLHF 3.0)

Lisens og rettar: Technology Commercialization, University of Minnesota, Minneapolis, USA

For lisens, ta kontakt med: Technology Commercialization, University of Minnesota, Minneapolis, USA (mlhfq@umn.edu)

For spørjeskjema på norsk (MLHF 2.0), ta kontakt med: Mapi Research Trust, PROVIDE™, Lyon, Frankrike (https://mapi-trust.org)

Merknader:

  • Det finst to versjonar av skjemaet; den originale MLHF 2.0 og MLHF 3.0 (og kalt MLHFQ). Det er kun MLHF 2.0 som finst på norsk. MLHF 3.0 finst på svensk og dansk.

Informasjon om instrumentet:

Aldersgruppe: Voksne (18+)

Antall spørsmål: 21 spørsmål med poeng fra 0-5 per spørsmål, kor 5 er dårligst

Skåringssystem: seksdelt Likert-skala

Recall periode: Siste måned

Estimert tid for utfylling: 5-10 min

St. Georges Respiratory Questionnaire

EORTC Quality of Life of Cancer Patients (C-30)

Kortnavn: EORTC QLQ C-30 (versjon 3.0)

Målsetjing: Å måle helserelatert livskvalitet (inkludert helsestatus) hos pasientar med kreft (alle typar)

Forfattar: EORTC: European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC Quality of Life Group)

Lisens og rettar:

  • Copyright 1995 EORTC Quality of Life Group. Alle rettigheter forbeholdt. Version 3.0. ​​
  • Ingen lisens for akademisk bruk, men bruksavtale må inngås. For kommersielle brukarar vert det kravd lisensavgift som avheng av inkludert antall pasientar.
  • Hjemmeside: https://qol.eortc.org/questionnaires/

Originalspråk: Engelsk

Valideringsartikkel (original):

Tilgjengeleg på norsk: Ja

Validert på norsk: Ja

Validert på kva for ein pasientgruppe:

Merknader:

Informasjon om instrumentet

Aldersgruppe: Voksne (18+)

Antall spørsmål: 30

Domener:

  • Global helsestatus (2)
  • Funksjonelle skalaer: fysisk funksjon (5), rollefunksjon (2), emosjonell funksjon (4), kognitiv funksjon (2), sosial funksjon (2)
  • Symptomskalaer: smerte (2), dyspnø, insomnia, apetittap, konstipasjon, diaré, finansiell impakt (1 spørsmål på hvert)

Skåringssystem:

  • 4 punkts Likert skala (1=Ikke i det hele tatt, 4= Svært mye) og 7 punkts Likert skala (1 = Svært dårlig, 7 = Helt utmerket)
  • Ingen vekting
  • 0 - 100 (høy skår = bedre QoL for funksjonell status; lav skår = bedre QoL for symptomskala)

Recall periode: Siste uke (med unntak av 5 første spørsmål)

Estimert tid for utfylling: 11 min

Frykt for covid-19

Som følgje av korona-pandemien har mennesker over heile verda hatt ei kjensle av uro og redsle for å bli smitta av viruset og for å utvikla sjukdommen covid-19. Ei forskingsgruppe i Iran leda av professor Amir H. Pakpour har utvikla eit instrument som har som føremål å få eit mål på denne frykta. Skjemaet har 7 spørsmål, er rapportert å ha gode psykometriske eigenskapar, og er validert for å måle frykt i den generelle befolkning. 

I samråd med skjemautvikler Pakpour har Fagsenter for pasientrapporterte data omsett skjemaet til norsk og validert det for psykometriske eigenskapar i ein norsk generell befolkning. Valideringsprosjektet er eit samarbeid mellom Fagsenter for pasientrapporterte data og BiE Team (Bergen i Endring), Institutt for global helse og samfunnsmedisin, Universitetet i Bergen.

Fagsenter har fått ansvar for å koordinera den norske versjonen. Skjemaet er til fri bruk. Om ditt register er interessert i å bruke «Frykt for covid-19», eller har behov for meir informasjon, ta kontakt med oss på: promsenter@helse-bergen.no.