Forskning

Medisinske kvalitetsregistre gir unike muligheter til å forske på effekt av behandling og behandlingskvalitet.

På helsedata.no er det opprettet et elektronisk søknadsskjema som gjør det mulig å søke om tilgang til helseopplysninger fra ulike registre i samme søknad. I første omgang omfatter søknadskjema datakilder som forvaltes av Folkehelseinstituttet, Helsedirektoratet og Kreftregisteret. Flere datakilder vil bli inkludert i tiden fremover, det gjelder også andre medisinske kvalitetsregistre. Per i dag det mulig å søke om data fra kvalitetsregistre innenfor Hjerte- og karregisteret, Kreftregisteret, samt Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister. 

For å søke om data fra andre medisinske kvalitetsregistre må du foreløpig henvende deg direkte til registeret. Søknadsskjemaene under kan benyttes.

Kontaktinformasjon til hvert enkelt register finner du i registeroversikten på våre nettsider. På registersidene kan du også finne oversikt over publikasjoner for alle registrene.

Registerforskning

Data fra kvalitetsregistre kan brukes på ulike måter i forskningssammenheng. Det kan være som grunnlag for kliniske utprøvninger, observasjonsstudier eller registerbaserte randomiserte studier.

Grunnlag for planlegging av kliniske utprøvninger

Forsker kan hente inn store mengder data fra kvalitetsregistrene istedet for å samle inn data på nytt, dette er mer kostnadseffektivt og resultatene kan raskere omsettes i handling. Registerdata kan brukes til å identifisere risikofaktorer for sykdom i en stor befolkningsgruppe, følge opp nytte og risiko ved innføring av ny behandling og endringer kan følges over tid.

Observasjonsstudier

Observasjonsstudier vil være et godt alternativ når en eksperimentell studie er vanskelig å gjennomføre. Randomiserte kontrollerte studier er det ideelle for primærstudier, og slike studier vil igjen danne basis for systematiske oversikter og metaanalyser. Imidlertid foreligger det en rekke prinsipielle og metoderelaterte problemer som gjør at randomiserte studier ikke alltid kan gjennomføres. Analyse av variasjon i behov, forbruk og kvalitet av helsetjenester i ulike regioner er viktig for å avdekke forskjeller i helsetilbudet og for å synliggjøre behov for nye helseteknologier. En definert pasientgruppe følges i henhold til endepunkter, enten prospektivt eller retrospektivt. De nasjonale kvalitetsregistrene egner seg spesielt godt til dette. Observasjonsstudier er i utgangspunktet like mye utsatt for skjevheter som randomiserte studier. En god beskrivelse og definisjon av den gjeldende studiepopulasjonen er avgjørende for betydningen av resultatene. Som regel vil populasjonsbaserte studier redusere skjevheter basert på seleksjon. Et annet aspekt ved observasjonsstudier er at de kan bidra til å oppdage geografiske forskjeller i bruk av helsetjenesten både i form og omfang. Slike studier vil kunne avsløre om pasienter i noen regioner blir over- eller underbehandlet, eller om det foreligger forskjeller i helsetjenestenes kvalitet eller tilgjengelighet. Forutsetning for slike studier er at områdene er sammenliknbare med henblikk på insidens, sykdomsprevalens og demografiske variabler. Sentralt står forekomsten av helserelaterte hendelser per innbygger i området.

Registerbaserte randomiserte studier(R-RCT)

Ved bruk av randomiseringsmodul i kvalitetsregistrene kan man gjennomføre en randomisert studie. Fordelene er mange, bruk av registerets infrastruktur for pasientrekruttering, mulighet for bred nasjonal dekning og langtidsoppfølging.