Bedre monitorering ved Multippel sklerose

Norsk MS register og biobank

Norsk Multippel Sklerose register og biobank brukes til å kvalitetssikre diagnostikk og behandling av personer med MS, samt til å samle data og biologisk materiale for forskning (1). Registeret bidrar blant annet til sikkerhetsstudier av nye medisiner og til å kartlegge sykdomsmekanismer. Registeret er samtykkebasert (2).

Bakgrunn for prosjektet

Multippel sklerose (MS) er en kronisk inflammatorisk sykdom i sentralnervesystemet utløst av et komplekst samspill mellom genetiske og miljømessige risikofaktorer. Flere risikofaktorer er identifisert, men den eksakte årsaken og immunmekanismene som utløser sykdommen, er ukjent. Sykdommen kan ikke kureres, men sykdomsmodulerende behandling (bremsemedisin) har vært tilgjengelig siden midten av 1990-tallet. Denne behandlingen blir stadig bedre. I følge Nasjonal faglig retningslinje for multippel sklerose må sykdomsaktiviteten evalueres omfattende og hyppig for å sikre at behandlingen har tilfredsstillende effekt.

Monitorering av MS-behandling utføres ved halvårlige polikliniske kontroller ved den lokale nevrologiske avdelinger. Kontrollene skal inkludere 1) klinisk vurdering av pasientens funksjonsnivå, 2) evaluering av sykdomsaktivitet basert på magnetisk resonans –undersøkelse (MRI) av hjerne og eventuelt ryggmarg, samt 3) registrering av MS-attakker (perioder med forverring av sykdommen). Disse faktorene er de viktigste prediktorer en har for å sikre behandling som hindrer varig funksjonstap, og er behandlende nevrologs viktigste beslutningsverktøy. Det argumenteres for at god oppfølging bare kan oppnås ved hyppig monitorering av funksjon og sykdomsaktivitet, og at behandling justeres ut fra denne monitoreringen. Dette gjenspeiles i de nasjonale retningslinjene ved at pasienter som har ny sykdomsaktivitet, skal vurderes for om det er indikasjon for endring av behandling.

Beskrivelse av prosjektet

Prosjektets mål

Formålet med prosjektet var å bedre sykdomsmonitoreringen gjennom systematisk kvalitetsforbedringsarbeid.

Overordnet mål

Personer med MS skal få tilstrekkelig monitorering av sin sykdom hvert år.

Konkrete mål

Prosjektet hadde mål om høy måloppnåelse på tre sentrale kvalitetsindikatorer som er svært viktige for å oppnå god pasientbehandling. Mål for prosjektet var derfor at innen prosjektslutt skulle 90% av alle pasienter ved deltakende sykehus ha fått årlige målinger av funksjon ved bruk av EDSS-skåren. Nitti prosent av pasientene skulle ha utført MRI-undersøkelse i henhold til retningslinjene. Tilsvarende skulle 90% ha oppdatert attakkstatus årlig.

Valgte kvalitetsindikatorer

• Andel MS-pasienter med oppdatert funksjonsskår (EDSS) siste år
• Andel MS-pasienter som har gjennomgått MRI siste år
• Andel MS-pasienter med oppdatert attakkstatus siste år

Tiltak / intervensjon

Etter å ha rekruttert deltakende avdelinger, ble oppstartsseminaret gjennomført i november 2020. Fra da av og videre i prosjektperioden har sykehusene arbeidet med å indentifisere flaskehalser, samt planlagt og påbegynt ulike tiltak, avhengig av hvert enkelt sykehus sine utfordringer. Et utvalg av identifiserte flaskehalser:

• For kort tid på hver kontroll til å kunne utføre EDSS jevnlig
• Manglende verktøy og rutiner for å gjennomføre funksjonsvurdering/EDSS
• Manglende opplæring i skåring av EDSS
• Digitale konsultasjoner i pandemitid har gjort det vanskelig å skåre EDSS
• Faglig uenighet om hyppigheten av MRI-undersøkelse
• Manglende registering av MRI i registeret
• Føring av MRI i registeret er utfordrende på grunn av at beskrivelsen fra radiologen ikke er strukturert nok
• Forsinkede timetildelinger for poliklinisk kontroll
• Utfordringer knyttet til struktur på arbeidsdagen
• Pasientene har ikke blitt informert om viktigheten av EDSS, og er derfor mindre motivert for at denne gjennomføres ved en konsultasjon.

Implementerte tiltak ved ulike sykehus

Skåring av funksjonsskåren EDSS

• EDSS er inkludert i standard journalnotat
• Målrettet undervisning om EDSS til nevrologer og spesielt LIS-leger for å gjøre de mer trygge på utførelsen og gi kunnskap om hensikten, gir ekstra motivasjon for gjennomføring ofte nok
• Måle opp avstander på sykehuset slik at pasienten lettere vil kunne angi mer korrekt informasjon om sin gangfunksjon (en viktig parameter i EDSS-skåringen)
• Kortfattet informasjon om EDSS-utregningen ble hengt opp på alle behandlerrom
• Spredning av informasjon om apper på mobil for beregning av EDSS
• Sykepleieren informerer pasient om hvorfor det er viktig å få skåret EDSS.
• Pasientlister blir oppdatert med beskjed til nevrolog hvis det forventes at det utføres EDSS ved neste kontroll
• Småskalatesting for å sjekke om antall som får gjennomført årlig EDSS økes dersom det før de kliniske kontrollene noteres i journal at EDSS må tas. I dette arbeidet er også merkantil involvert, og det jobbes videre med flyten i denne modellen
• Papirskjema legges frem til nevrolog når det skal gjennomføres EDSS
• Etter forslag fra brukermedvirker; utarbeiding av EDSS-brosjyre. Utkast til denne er forelagt og diskutert med brukermedvirkere og vil bli lansert samtidig med lansering av e-læringskurset knyttet til EDSS (lanseres i april 2023)
• Sykepleier gjennomfører telefonkonsultasjon med pasienten ca. en uke før kontroll som en forberedelse til kontrollen. Gjennom en bedre forberedt kontroll ønskes det å frigjøre tid til utføring av EDSS skåring (regionalt såkornmiddelprosjekt i Helse Vest)

MRI-undersøkelser

• Samtaler med radiologene om beskrivelse
• Opplæring; hvordan føre MRI-beskrivelsene i MS-registeret
• Parallelt med prosjektet har det vært arbeidet med kriterier for MRI-hyppighet for pasienter i ulike stadier av sykdommen.

Metode og arbeidsform

Prosjektet brukte kvalitetsforbedringsverktøy som fiskebensdiagram, prioriteringsmatriser og PDSA-sirkelen for å hjelpe tre nevrologiske avdelinger med å forbedre praksis, særlig rundt EDSS-skåring. Selv om PDSA-metoden ideelt sett tester ett tiltak av gangen, ble flere tiltak ofte iverksatt samtidig grunnet begrensede ressurser.

Eksempler inkluderer undervisning i EDSS ved HUS, som må gjentas grunnet rullering av leger, og utvikling av e-læringskurs for å gjøre opplæringen mer tilgjengelig. Et nytt prosjekt (FUNKOPP) tester ut å starte konsultasjoner med EDSS-skåring, noe som ser ut til å øke bruken.

Det ble arrangert sju seminarer (to fysiske, fem digitale) for erfaringsdeling og statusgjennomgang. Statistisk prosesskontroll ble brukt for å overvåke utviklingen i kvalitetsindikatorene og vurdere effekten av tiltakene.

Utvalg

Prosjektet inkluderte MS-pasienter ved tre nevrologiske poliklinikker, forutsatt at de var registrert i MS-registeret. Målet var å gi sykehus uten tidligere erfaring med kvalitetsforbedringsarbeid mulighet til å bruke registeret systematisk. Fem sykehus meldte interesse, men to trakk seg ved oppstart grunnet ressursmangel og krav til godt vedlikeholdt register. Følgende tre sykehus deltok:

• Nordlandssykehuset
• Haukeland universitetssjukehus
• Sykehuset i Telemark

Resultater

Resultatene fokuserer på EDSS-skåring ved kontroll, som deltakersykehusene kunne påvirke mest. Selv om forbedring ikke ses i alle indikatorer, skyldes dette blant annet pandemien og økt bruk av digitale konsultasjoner, hvor EDSS ikke kan utføres. Likevel oppnådde alle tre sykehus stabil og høy måloppnåelse i 2022.

HUS hadde mest stabile resultater, mens Nordlandssykehuset og Telemark viste større variasjon grunnet færre pasienter. Samlet sett er disse blant de beste i landet, men det finnes avdelinger med enda bedre resultater, som Helse Fonna.

Et lokalt delprosjekt ved HUS viste ingen effekt på EDSS-skåring, men avdekket at mange pasienter hadde svelgevansker. Dette førte til et nytt prosjekt med fokus på svelgefunksjon, som resulterte i konkrete anbefalinger og planlagt integrering i journalmalen – et viktig funn utenfor prosjektets opprinnelige mål.

Kontinuerlig forbedring

Prosjektet har spredt kunnskap gjennom presentasjoner, nyhetsbrev, nettsider og omtaler. Brukermedvirkning har vært viktig, og prosjektet har delt erfaringer på seminarer og i nasjonale rapporter.

Etter prosjektet planlegges:

• Videre utsending av run-diagram til nevrologiske avdelinger, med integrering i MS-registeret og rapporter til ledelse.
• Nytt prosjekt (FUNKOPP) for å øke EDSS-skåring, med nasjonal deltakelse og utvikling av e-læringskurs for leger.
• Pilot ved HUS med pasientrapportert funksjonsskår (PDDS), som vurderes innlemmet som PROM-skjema i MS-registeret.

Målet er å sikre varig nytte og videreføring av forbedringsarbeidet etter prosjektslutt.

Konklusjon

Målet med prosjektet var å forbedre sykdomsmonitoreringen for MS-pasienter. Selv om det ikke ble store forbedringer i alle indikatorer, ble EDSS-skåring ved kontroll betydelig forbedret og stabilisert ved alle tre sykehus. Dette tyder på at tiltakene er godt integrert i praksis.

MRI-monitorering ble påvirket av manglende nasjonal enighet og tekniske begrensninger i registeret, mens EDSS ble påvirket av varierende etterlevelse av årlige kontroller. Likevel viser prosjektet at god oppfølging er mulig når pasientene møter til kontroll.

Prosjektet har vært vellykket og ført til bedre oppfølging av MS-pasienter. Det planlegges videre oppfølging av deltakende og andre nevrologiske avdelinger for å sikre fortsatt forbedring i sykdomsmonitorering.

Referanser

• Norsk MS-Register og Biobank - Helse Bergen HF
  
• MS-register og biobank - Helsedirektoratet