Kvalitetssikring for oppstart av sykdomsmodifiserende behandling raskt etter diagnosetidspunkt

Norsk MS register og biobank  

Norsk Multippel Sklerose register og biobank brukes til å kvalitetssikre diagnostikk og behandling av personer med MS, samt til å samle data og biologisk materiale for forskning (1). Registeret bidrar blant annet til sikkerhetsstudier av nye medisiner og til å kartlegge sykdomsmekanismer. Registeret er samtykkebasert (2).  

Bakgrunn for prosjektet 

Flere risikofaktorer for MS er identifisert, men den eksakte årsaken og immunmekanismene som utløser sykdommen er ikke kjent. Sykdommen kan ikke kureres, men sykdomsmodulerende immunbehandling har vært tilgjengelig siden midten av 1990-tallet. Behandlingen er i prinsippet livslang, har varierende effekt og kan i noen tilfeller gi alvorlige bivirkninger og komplikasjoner som i verste fall kan være livstruende.  

Tid fra diagnose til oppstart av sykdomsmodifiserende behandling er ett av MS-regisisterets spesifikke kvalitetsmål. Det har i de siste årene blitt et økende fokus på tidlig behandling av MS-pasienter for å redusere omfanget av permanent funksjonsnedsettelse.  

Basert på registreringer av pasienter med attakkpreget MS (RRMS) diagnostisert i perioden 2010-2011 i Hordaland / HUS, ble det avdekket at kun 20% startet behandling i løpet av den første måneden. Det ble igangsatt et kvalitetsforbedringsarbeid med fokus på behovet for tidlig oppstart av behandling. Det ble observert en klar forbedring for perioden 2013-2014, ved at andelen som startet behandling innen en måned økte til 52%. 

Beskrivelse av prosjektet  

Prosjektets varighet: 2017 - 2019

Prosjektets mål  

Overordnet mål var å bremse sykdomsutviklingen ved MS gjennom å redusere tid fra diagnostisering til oppstart av behandling, i henhold til de nasjonale retningslinjene. Pasienter med MS skal oppleve lik praksis for tidlig oppstart av behandling uavhengig av bosted i landet.  

Konkrete mål  

Kvalitetsindikatoren for oppstart av sykdomsmodifiserende behandling skal være i tråd med nasjonale retningslinjer og oppdatert forskningsbasert kunnskap. 75% av pasienter med ny-diagnostisert MS i Norge skal ha startet sykdomsmodifiserende behandling innen en måned etter at diagnose er stilt. Innen 3 måneder skal tilsvarende tall være 90%. I gjennomføringen av prosjektet har fokuset vært på målet om 75% med behandlingsstart innen 30 dager og å oppfordre til å øke denne prosenten ytterligere. Pasientene som ikke kan starte behandling (eksempelvis progressiv MS eller graviditetsønske), eller som ikke ønsker å starte behandling, er ikke regnet med. MS-registeret ble valgt som måleredskap. 

Valgte kvalitetsindikatorer  

Tiden det tar fra diagnose er stilt til oppstart av behandling 

Tiltak / intervensjon 

Under intervensjonsfasen ble det gitt opplæring i kvalitetsforbedringsmetodikk til utvalgte nevrologiske avdelinger, støttet av Fagsenter for medisinske kvalitetsregister i Helse Vest. Prosjektet ble planlagt over 1,5 år, inkluderte en lokal pilot og ble forankret både sentralt og lokalt i ledelsen. Det ble arrangert tre seminarer med fokus på opplæring, erfaringsdeling og implementering av forbedringstiltak. MS-registeret ble brukt som måleverktøy, og deltakerne fikk opplæring i korrekt føring i registeret. Erfaringer og resultater fra prosjektet ble delt nasjonalt for å fremme videre spredning og forbedring. 

Metode og arbeidsform 

I prosjektet ble kvalitetsforbedringsmetodikk, blant annet PDSA-sirkelen, benyttet for å identifisere og teste tiltak som kan redusere tiden til behandlingsstart. Gjennom idemyldring, fiskebensdiagram og prioriteringsmatriser ble flaskehalser kartlagt og forbedringstiltak vurdert.  

MS-registeret leverte data for å vurdere effekten av tiltakene, og statistisk prosesskontroll ble brukt for å overvåke lokal variasjon. Manglende datainnsending fra enkelte avdelinger begrenset muligheten for å måle forbedringer enkelte steder. 

Utvalg 

Pasientgruppen er alle personer som blir diagnostisert med MS i løpet av prosjektperioden (2018 tom juni 2019) tilhørende de deltagende sykehusene. Sammenligningspopulasjonen er pasienter som er diagnostiserte i 2015-2017 ved de samme sykehusene.  

Følgende sykehus deltok: (2 fra hver helseregion og 3 fra Helse Sør-Øst):

• Universitetssykehuset Nord-Norge
• Nordlandssykehuset
• St. Olavs Hospital
• Molde sjukehus
• Haukeland universitetssjukehus
• Stavanger universitetssykehus
• Drammen sykehus Vestre Viken
• Oslo universitetssykehus, Ullevål
• Akershus universitetssykehus 

Resultater  

Fem av de ni deltakende sykehusene la inn tilstrekkelige data i Norsk MS register og biobank til å kunne gi gode anslag for tid fra diagnose til oppstart av behandling.  

Alle disse sykehusene har med god margin oppnådd målet om at 75% av pasientene skal ha behandlingsoppstart innen 30 dager. I tillegg rapporterte alle de ni deltakende sykehusene om god nytte av å delta i prosjektet.  

Kontinuerlig forbedring 

I løpet av prosjektperioden ble det arrangert flere aktiviteter med hensikt å spre informasjon om prosjektet og resultater/erfaringer fra dette. Dette inkluderer presentasjoner på flere konferanser, omtale av prosjektet i nyhetsbrev, samt publisering på nettsider. I tillegg ble det planlagt å fortsette å sende ut Run charts til alle nevrologiske avdelinger, samt å igangsette nye prosjekter for videreføring også etter prosjektslutt.  

Konklusjon 

Prosjektet har vist at systematisk kvalitetsforbedringsarbeid kan bidra til raskere behandlingsstart for personer med MS. Fem av ni deltakende sykehus rapporterte tilstrekkelige data, og alle disse oppnådde målet om behandlingsstart innen 30 dager for over 75 % av pasientene.  

Referanser  

1. Norsk MS-Register og Biobank - Helse Bergen HF
2. MS-register og biobank - Helsedirektoratet