Reduksjon av andel binyrekriser ved Addisons sykdom

Register for organspesifikke autoimmune sykdommer

Register for organspesifikke autoimmune sykdommer (ROAS) er et nasjonalt kvalitets- og forskningsregister med fokus på primær binyrebarksvikt (Addisons sykdom) og tilstander med svikt i flere hormonproduserende organer (polyendokrin svikt), deriblant pasienter med biskjoldbruskkjertelsvikt (hypoparatyreoidisme). Primær binyrebarksvikt er en sjelden sykdom, hvor hovedårsaken er at immunsystemet ødelegger binyrebarken gjennom et angrep mot binyrebarkcellene, altså en autoimmun reaksjon.

Bakgrunn for prosjektet

ROAS er et samtykkebasert kvalitets- og forskningsregister for pasienter med binyrebarksvikt, og er verdens største register for Addisons sykdom. Det gir unike muligheter for både kvalitetsforbedring og forskning. Registeransvarlige leger ved alle store somatiske sykehus bidrar til rekruttering og datainnsamling via Endojournal eller NoklusDiabetes.

Primær binyrebarksvikt er en sjelden, men livstruende sykdom som krever livslang behandling med kortison og Florinef. Ved sykdom eller oppkast må dosene økes, og kortison gis som sprøyte ved behov. For lite kortison kan føre til binyrekrise, som kan være dødelig.

Forebygging måles i ROAS via indikatorer som utdeling av steroidkort og kortisonsprøyte. I 2017 hadde 100 % av pasientene ved HUS fått steroidkort og 83 % sprøyte, men 26 % hadde likevel hatt binyrekrise. I 2018 sank andelen til 20 % lokalt og 17 % nasjonalt, men nivåene var fortsatt for høye.

Beskrivelse av prosjektet

Prosjektets varighet: 2019 – 2023

Hovedformålet med kvalitetsforbedringsprosjektet:

Å redusere andel og hyppighet av binyrekriser hos pasienter med primær binyrebarksvikt/Addisons sykdom.

Konkrete mål

• Konkret mål definert fra oppstart prosjektet: å redusere forekomst av binyrekriser fra 20 – 26 % per år i 2017/2018, til en årlig andel på maksimalt 15 % etter endt prosjektperiode.
• Ytterligere mål definert under prosjektseminar i januar 2021:
  • minst 50 % av binyrebarksviktpasienter som følges ved HUS skal ha gjennomført prosjekttiltaket kortisolskole ved avsluttet periode
  • Høy andel deltakere på kortisolskole skal score høyt på økt trygghet om sin binyrebarksvikt og på økt kunnskap om kriser etter gjennomført kurs, vurdert ved evalueringsskjema

Valgte kvalitetsindikatorer:

• Utlevert steroidkort
• Hatt behov for steroidkort siste året
• Utlevert kortisonsprøyte
• Binyrekrise siste året
• Gjennomsnittlig antall kriser for de med opplevd kriser siste året
• Opplysninger om binyrebarksvikt i kjernejournal
• Influensavaksinert siste året
• Antall/andel pasienter ved HUS som har gjennomført kortisolskole ila prosjektperioden
• Pasientsvar fra evalueringsskjema kortisolskoler

Tiltak/intervensjon

Kvalitetsforbedringsprosjektet ble startet ved HUS i 2020, med nasjonal forankring gjennom Endojournal og PROM-skjema til ROAS-registrerte pasienter. Nye kvalitetsvariabler ble innført, blant annet om influensavaksine og deltakelse på kortisolskole. Kortisolskole ble etablert som et én-dags læringskurs for pasienter og pårørende, med fokus på behandling, forebygging av binyrekriser og praktisk opplæring i bruk av Solu-Cortef.

Prosjektet ble presentert på nasjonale ROAS-møter og har inspirert oppstart av kortisolskoler ved OUS, Sykehuset Telemark og planlagt ved AHUS. Totalt er det gjennomført 11 kurs ved HUS med 111 deltakere, samt kurs ved OUS og Telemark.

Metode og arbeidsform

Prosjektet ble gjennomført med møter ved oppstart, midtveis og avslutning. Kvalitetsforbedringsmetodikk ble brukt aktivt, og tiltak for å redusere binyrekriser ble identifisert gjennom idemyldring. Nye kvalitetsvariabler ble innført våren 2020, og kortisolskole startet høsten 2020 etter forsinkelse grunnet pandemien.

Prosjektleder og sykepleier hadde frikjøpsdager for planlegging og gjennomføring. Tiltak ble evaluert og justert underveis, blant annet med økt fokus på pårørendedeltakelse og nasjonal spredning av kortisolskoler. Brukerrepresentant ble byttet ut, og foredrag ved psykolog/psykiater ble lagt til etter tilbakemeldinger.Pandemien førte til løpende justeringer. Ved avslutningsmøtet i januar 2023 ble tiltakene evaluert og besluttet videreført.

Utvalg

Målgruppen er pasienter over 18 år med primær binyrebarksvikt i hele Norge. De fleste følges årlig av endokrinolog, som registrerer kvalitetsdata i Endojournal. Ved samtykke overføres data til ROAS, og pasientene mottar årlig PROM-skjema med spørsmål om blant annet binyrekriser.

Kortisolskole ble etablert ved HUS i 2020 og tilbys nå også ved OUS og Sykehuset Telemark. I starten deltok kun HUS-pasienter, men etter hvert har pasienter fra hele landet deltatt etter henvisning. Deltakere ble invitert i aldersgrupper, etter svensk modell. Selv om kurset er rettet mot voksne, har også flere under 18 år deltatt, noe som har avdekket behov for et eget tilbud til yngre pasienter.

Oppstart av kortisolskoler ved øvrige sykehus:

• Sykehuset Telemark
• Oslo Universitetssykehus
• Akershus Universitetssykehus
• Stavanger Universitetssykehus

Resultater

Pasientevalueringer viser at 85 % opplever økt kunnskap om binyrekriser etter kortisolskole, og 71 % føler seg tryggere. Evalueringene var generelt svært positive, men digitalt psykologforedrag fungerte dårligere enn fysisk.

Kvalitetsindikatorer som influensavaksine, steroidkort og kortisonsprøyte viser økt måloppnåelse nasjonalt og ved HUS. Andelen med registrert diagnose i kjernejournal har også økt noe. Det er observert en midlertidig nedgang i binyrekriser under pandemien, men en økning igjen i 2022, trolig grunnet økt infeksjonseksponering.

Datatolkning må gjøres med forsiktighet grunnet kort oppfølgingstid, små pasientgrupper og årlig datainnsamling. Selv om over halvparten av HUS-pasientene har deltatt på kortisolskole, utgjør dette fortsatt en liten andel nasjonalt.

Kontinuerlig forbedring

Kvalitetsforbedringstiltaket kortisolskole er i løpet av prosjektperioden godt innkjørt ved Seksjon for hormonsjukdommar, HUS, og vi har gjennom prosjektperioden opparbeidet god logistikk for planlegging, innkalling og gjennomføring, som vil videreføres også etter avsluttet prosjektperioden.

Prosjektleder har også etter prosjektslutt regelmessig kontakt med ROASleger ved store sykehus i øvrige helseregioner for å oppmuntre til og bistå ved oppstart av tilsvarende kortisolskoler. Nyinnførte nasjonale kvalitetsvariabler fra prosjektoppstart er innført på ubestemt tid. Vi forventer og håper på ytterligere økt måloppnåelse både for andel pasienter med diagnose registrert i kjernejournal, med utført influensavaksine og for variabel andel pasienter med årlige binyrekriser de nærmeste par årene. Denne pasientgruppen tilsees av sykehusspesialist kun en gang årlig eller sjeldnere, PROMS-data fylles også ut kun en gang per år, og påminning må gjerne må gjentas flere ganger før tydelig effekt.

Konklusjon

Prosjektet ble forsinket av pandemien, men forlenget prosjektperiode gjorde det mulig å tilby kortisolskole til majoriteten av HUS-pasientene. Evalueringer viste økt kunnskap og trygghet. I ettertid ser man at involvering av LIS-lege kunne styrket gjennomføringen, og dette vil vektlegges i fremtidige prosjekter.

Kortisolskole videreføres som fast tilbud ved HUS, men med lavere frekvens da de fleste pasienter nå har deltatt. Det er også avdekket behov for egne kurs for ungdom (12–18 år), som ikke tidligere har eksistert i Norge.

Kvalitetsvariabler som influensavaksine, kjernejournalregistrering, steroidkort og kortisonsprøyte er innført fast. Selv om forbedringene i måltall har vært moderate, har tiltakene lagt et viktig grunnlag for videre kvalitetsarbeid. Økt effekt forventes over tid.

Prosjektet har gitt verdifulle erfaringer og etablert et varig forbedringstiltak ved HUS og flere andre sykehus.

Referanser