Sammen om bedre diabetesbehandling for barn og ungdom
Sammen om bedre diabetesbehandling for barn og ungdom ved bruk av eksisterende ressurser i avdelingene
Barnediabetesregisteret (BDR)
Barnediabetesregisteret (BDR) ble opprettet i 2006, og er et Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne-og ungdomsdiabetes (1). Registeret er ansvarlig for registrering av data ved nyoppdaget diabetes og årskontrollundersøkelsene. Registerets oppgave er kvalitetsutvikling i omsorgen for barn og ungdom i Norge med diabetes. Dette innebærer:
1) følge forekomsten av diabetes hos barn og ungdom
2) bedre diagnostikk og klassifisering av sykdommen
3) følge forekomsten av akutte og kroniske diabeteskomplikasjoner
4) sikre en likeverdig behandling av barn og unge med diabetes
5) fremme forskning knyttet til diabetes
Bakgrunn for prosjektet
Type 1 diabetes (T1D) er en av de vanligste kroniske sykdommene blant barn, og Norge har den tredje høyeste insidensen i verden. Sykdommen medfører betydelige utfordringer for både barn og foreldre, og kan føre til akutte skader, samt alvorlige senskader. Dårlig metabolsk kontroll, målt i høyt HbA1c, er den største årsaken til senskader. I 2012 oppnådde kun 18 % av norske barn med T1D behandlingsmålet om HbA1c < 7,5 %.
Beskrivelse av prosjektet
Prosjektets varighet: 2016-2019
Prosjektets overordnede mål
Hovedmål: Å oppnå bedre HbA1c ved deltagende avdelinger, målt i en høyere andel barn og ungdommer som oppnår behandlingsmål HbA1c < 7,5%, og lavere andel barn og ungdom med HbA1c > 9,0%.
Delmål 1: At prosjektet bidrar til at barneavdelingene / de tverrfaglige diabetesteamene implementerer klare behandlingsregimer og klare behandlingsmål for HbA1c.
Delmål 2: Å bedre og standardisere kvaliteten på diabetesomsorgen hos barn og ungdom ved norske barneavdelinger
Valgte kvalitetsindikatorer
- Mean HbA1c
- Andel pasienter med HbA1c < 7,0%
- Andel pasienter med HbA1c < 7,5%
- Andel pasienter med HbA1c ≥ 9,5%
Tiltak / intervensjon
Prosjektet er et kvalitetsfremmende samarbeid mellom barneavdelinger, Barnediabetesregisteret og Diabetesforbundet, og ble gjennomført i perioden mellom 2016-2019. Intervensjonen består i bevisstgjøring om hvordan et tverrfaglig diabetesteam bør fungere, inkludert innføring av klare behandlingsregimer og behandlingsmål for HbA1c. Teamet må også ha en bevisstgjøring rundt betydningen av å kartlegge det de gjør og betydningen av å vurdere resultatene sine. Intervensjonen inkluderer læring i, og praktisk arbeid med systematisk kvalitetsforbedrende metoder, med spesielt fokus på Plan-Do-Study-Act (PDSA).
Metode og arbeidsform
Gjennombruddsmetoden ble brukt for kvalitetsforbedring. Metoden innebærer å lære de tverrfaglige barnediabetesteamene å bruke kvalitetsregisterdata i systematisk kvalitetsforbedringsarbeid, og bygger på PDSA-sirkelen. BDR engasjerte et team av kvalitetsforbedringskonsulenter til å undervise i kvalitetsforbedringsmetodikk. Metoden fokuserer på tydelig målsetting, systematikk, og dokumentasjon av fremgang. Hver avdeling valgte en leder og ansvarlig for resultater. Prosjektet involverte seminarer og møter, der teamene presenterte fremdrift og delte erfaringer for å støtte hverandre i arbeidet.
Utvalg
Totalt 26 barnepoliklinikker i Norge behandler barn og ungdom med diabetes. Av disse deltok ni avdelinger som ble valgt gjennom loddtrekning. Deltakende avdelinger var: Innlandet sykehus -Elverum, Førde sykehus, Haugesund sykehus, Nordlandssykehuset, Oslo universitetssykehus, Ålesund sykehus, St. Olavs Hospital, Sørlandet sykehus – Arendal og Vestre Viken sykehus.
Disse ni barneavdelingene representerte omtrent 1230 barn med Type 1 diabetes. Alle barneavdelingene stilte med tverrfaglige diabetesteam, inkludert lege, sykepleier, ernæringsfysiolog, psykolog og sosionom.
Resultater
Data innsendt BDR før siste heldagsseminar 09.05.2019 viste at alle deltagende barneavdelinger oppnådde en lavere (bedre) mean HbA1c, en større andel pasienter oppnådde HbA1c < 7,5 % og færre pasienter hadde HbA1c > 9,0 %. Kohorten samlet hadde et fall i mean HbA1c fra 7,9 % (63 mmol/mol) til 7,2 (55). Trenden er signifikant (p=0.007) med en negativ korrelasjon 0.905.
Alle diabetesteamene innførte ukentlige møter og utviklet nytt undervisningsmateriell og registreringsskjemaer for pasientene, for å følge opp behandlingen og sikre felles mål. Pasienter med høy HbA1c fikk hyppigere kontroller, og teamene informerte andre faggrupper på avdelingene om prosjektmålene. I tillegg ble det arrangert diabetesundervisning for både sengepostpersonell og vakthavende leger.
Kontinuerlig forbedring
Barnediabetesregisteret (BDR) vil fortsette kvalitetsforbedringsarbeidet og presentere resultatene fra barneavdelingene nasjonalt og på avdelingsnivå. Fokus på Gjennombruddsmetoden vil være tema på de årlige nasjonale møtene. Prosjektet er blitt presentert på flere nasjonale og internasjonale diabetesmøter.
Konklusjon
Prosjektet har i stor grad oppnådd både hoved- og delmålene. Det viktigste resultatet er en signifikant forbedring i HbA1c-nivåene hos barn og ungdom med diabetes ved de deltagende barneavdelingene. Andelen pasienter som oppnådde behandlingsmålet HbA1c < 7,5 % økte, samtidig som andelen med HbA1c > 9,0 % gikk ned. Kohorten samlet viste et fall i gjennomsnittlig HbA1c fra 7,9 % til 7,2 %, noe som er en statistisk signifikant forbedring (p=0.007).
Delmål 1 og 2 har blitt oppnådd ettersom prosjektet har ført til viktige strukturelle endringer i diabetesomsorgen. Alle de deltakende diabetesteamene har implementert klare behandlingsregimer og målsettinger. I tillegg er det innført standardiseringstiltak som ukentlige teammøter, utvikling av nytt pasientmateriell, samt styrket tverrfaglig samarbeid og undervisning.
Samlet sett har prosjektet ført til både bedre behandlingsresultater og økt kvalitet og struktur i diabetesomsorgen for barn og unge ved norske barneavdelinger.