Tiden teller 3

Norsk MS-register og biobank

Norsk MS-register og biobank skal benyttes til å kvalitetssikre helsetjenester som ytes til pasienter med MS, med fokus på diagnostikk og behandling. Hensikten er også å etablere registerdata og biobank-materiale til forskning for å kartlegge årsaksforhold, sykdomsmekanismer og kvalitetssikre behandlingstiltak/ helsetjenestetilbudet til pasientene, samt påse at tilbudet er like godt i alle deler av landet.

Bakgrunn for prosjektet

Multippel sklerose (MS) er en kronisk inflammatorisk sykdom i sentralnervesystemet utløst av et komplekst samspill mellom genetiske og miljømessige risikofaktorer. Diagnosen stilles ved hjelp av pasientens sykehistorie, klinisk undersøkelse, MR (magnetisk resonans)-undersøkelse og undersøkelse av spinalvæsken (oligoklonale bånd). Flere risikofaktorer for utvikling av MS er identifisert, men den eksakte årsaken og immunmekanismene som utløser sykdommen, er ukjent. Rundt 90% av pasientene har en attakkpreget sykdom (relapsing-remitting MS, RRMS) fra debut. MS-attakker kjennetegnes ved episodisk forverring av sykdommen med hel eller delvis restitusjon fra forverringen. I dette kvalitetsforbedringsprosjektet er det personer med attakkpreget MS som er målgruppen.

Sykdommen kan ikke kureres, men sykdomsmodulerende behandling (bremsemedisin) har vært tilgjengelig siden midten av 1990-tallet. Denne behandlingen gis enten ved infusjon, injeksjon eller som tabletter, og den blir stadig bedre/ mer effektiv. I følge Nasjonal faglig retningslinje for multippel sklerose er det viktig at den sykdomsmodulerende behandlingen starter tidlig i sykdomsforløpet for å forebygge permanent skade. Dette krever at tiden fra henvisning til diagnose og videre til behandlingsstart er så kort som mulig. For å sikre best mulig behandling og sykdomsforløp av pasientgruppen, er det nødvendig med en jevnlig oppfølging livet ut. Norsk MS-register og biobank (videre omtalt som «MS-registeret»), samler data om oppfølgingen pasientene får ved alle landets nevrologiske avdelinger med mål om å kvalitetssikre helsetjenesten gitt til personer med MS, og å overvåke uønsket nasjonal variasjon.

Beskrivelse av prosjektet 

Prosjektets varighet: 2023-2025

Hovedmål

Overordnet mål var å bremse sykdomsutviklingen ved å redusere tid til oppstart av sykdomsmodulerende behandling for personer med MS, samt å redusere nasjonale ulikheter i denne tiden. 

Konkrete mål

Ved prosjektets slutt var det konkrete målet at syttifem prosent av pasienter med nydiagnostisert MS ved deltakende sykehus skulle ha fått oppstart av sykdomsmodulerende behandling innen 49 dager etter henvisning. Siden det er ulike problemstillinger og flaskehalser/tiltak knyttet til de to periodene "Tid fra henvisning til diagnose" og "Tid fra diagnose til behandlingsstart", var det viktig å måle og følge med disse to tidene hver for seg ved bruk av tilhørende kvalitetsindikatorene.

Valgt(e) kvalitetsindikator(er) 

• Andel pasienter som diagnostiseres med MS innen 28 dager fra
  henvisningstidspunkt.
  
• Andel pasienter som har startet med sykdomsmodulerende behandling innen 21 dager etter diagnose. Pasienter som ikke har startet innen 21 dager, som selv velger å ikke starte anbefalt behandling, eller som avventer oppstart grunnet barneønske/graviditet (god grunn), er ikke med i beregningene.

Tiltak/intervensjon 

Etter å ha rekruttert deltakende avdelinger, ble oppstartsseminaret gjennomført som et dagsseminar i mars 2024. Fra da av og videre i prosjektperioden har sykehusene arbeidet med å indentifisere flaskehalser, samt planlagt og påbegynt ulike tiltak, avhengig av hvert enkelt sykehus sine utfordringer.

MS-forbundet deltok også i prosjektet.

Foreslåtte tiltak:

• Andel pasienter som diagnostiseres med MS innen 28 dager fra
  henvisningstidspunkt.

Igangsatte tiltak:

Foreslåtte tiltak:

Tid til behandling - andel med tid til oppstart av behandling på maks 21 dager etter diagnose

Igangsatte tiltak:

Metode og arbeidsform 

Gjennom opplæring i og bruk av kvalitetsforbedringsmetodikk ble det gjennomført idemyldring for flaskehalser og tiltak, og aktuelle tiltak ble satt inn i prioriteringsmatriser. Med utgangspunkt i dette arbeidet fikk de deltakende nevrologiske avdelingene forutsetninger for å gjennomføre lokal kvalitetsforbedring med mål om endret praksis. Ideelt sett skal ett og ett tiltak prøves ut gjennom bruk av PDSA-sirkelen. I praksis har vi erfart at dette er utfordrende, da flere ulike tiltak gjerne settes i verk samtidig. Dette på grunn av at tilgang på ressurser kan være tidsbegrenset, og det er svært tidkrevende å vente på resultatet fra en liten endring før man kan teste ut neste tiltak. Ofte er det ikke problematisk å starte flere tiltak samtidig siden de utfyller hverandre og kan sees på som et litt større tiltak. Finner vi ingen effekt av dette, vil trolig ingen av de mindre tiltakene heller ha effekt.

Invitasjon til fysiske og digitale seminarer

Gjennom prosjektperioden ble det arrangert til sammen åtte samlinger - to fysiske seminarer og seks digitale møter. I det digitale formøtet ble det fokusert på nytten av å tenke gjennom lokale prosesser og pasientforløp i forkant av det fysiske oppstartsmøtet. I resten av de digitale møtene ble status ved de ulike sykehusene gjennomgått basert på tilsendte lokale rapporter fra data i MS-registeret. Ulike tiltak ble diskutert, og erfaringsdeling har vært vektlagt.

Kontinuerlig overvåking av data

Det er brukt statistisk prosesskontroll (run-diagram og grafisk fremstilling av andeler) for å overvåke utviklingen av kvalitetsindikatorene. På denne måten har vi gitt avdelingene oversikt over lokal variasjon, og om tiltakene som den enkelte avdelingen har satt i verk, så ut til å ha ført til en forbedring.

Utvalg 

Deltakende avdelinger:

Universitetssykehuset Nord Norge, Nevrologisk avdeling
Helse Førde HF, Nevrologisk avdeling
Haukeland universitetssjukehus, Nevrologisk avdeling
Sykehuset Østfold Kalnes, Nevrologisk avdeling
Oslo universitetssykehus, Nevrologisk avdeling
Sykehuset Innlandet, Nevrologisk avdeling 

Resultater