Økt andel barn med cerebral parese som tilbys kognitiv utredning

Norsk kvalitets – og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP)  

I dette prosjektet ble det brukt data fra Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN). Dette ble imidlertid slått sammen med Cerebral parese oppfølgingsprogrammet (CPOP) i 2020 (1). Det nye registernavnet ble da Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP). NorCP jobber aktivt med å innføre standardiserte verktøy for diagnostisering og kartlegging av funksjon hos barn og unge med CP i Norge. 

Bakgrunn for prosjektet 

Barn med cerebral parese (CP) har ofte kognitive utfordringer og det er derfor utarbeidet en oppfølgingsprotokoll for kognisjon, kalt CPCog. Denne ble anbefalt implementert av barnehabiliteringstjenestene (HABU) i Norge i 2013. I CPCog anbefales det at alle barn med CP tilbys en kognitiv utredning ved 5/6- og 12/13- års alder. Data fra Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) viste at andelen barn som var utredet likevel ikke økte, og det ble derfor søkt om midler til et kvalitetsforbedringsprosjekt. 

Beskrivelse av prosjektet  

Prosjektets varighet: 2018 – 2020     

Prosjektets mål  

Prosjektets overordnede mål var å øke andelen barn med CP som tilbys en systematisk oppfølging av kognisjon.  

Konkrete mål 

1. CPC og protokollen implementeres i alle landets HABU innen 31.12.2019. Dette innebærer at både ledelsen ved hver HABU og psykologene  

• er kjent med CPC og protokollen 
• er kjent med hvordan data fra den kognitive utredningen sendes til CPRN 
• har en intern prosedyre for å sikre at barn i fem-seks og 12–13 års alder med CP tilbys en kognitiv utredning 
• har et tverrfaglig samarbeid innad i tjenesten som sikrer at resultatene fra den kognitive utredningen inngår i det helhetlige oppfølgingstilbudet for barn med CP.  

2. Andelen barn med CP som har blitt utredet med en standardisert test er på landsbasis 65% innen 31.12.2019 og 85% innen 31.12.2020. Dette målet ble satt på bakgrunn av studier som viser at det med tilrettelagt metodikk er mulig å utrede kognitiv fungering med standardiserte metoder hos en såpass høy andel av barn med store tale- og bevegelsesvansker. 

Valgt kvalitetsindikator

Andel barn formelt testet for kognitive ressurser 

Tiltak/intervensjon 

Alle landets HABU ble invitert til å delta i prosjektet. I første omgang ble de invitert til å delta i et to-dagers oppstartsseminar, der det blant annet ble informert om kognitiv fungering hos barn med CP, CPCog og Gjennombruddsmetoden, som var den metoden som var valgt for å drive kvalitetsforbedringsarbeidet. Alle deltakende HABU, som representerte 21 lokalisasjoner fra 20 ulike helseforetak, ønsket å være med i prosjektet videre og 19 av lederne undertegnet en samarbeidsavtale. På oppstartsseminaret ble det også etablert en styringsgruppe og en ressursgruppe. De deltakende enhetene ble invitert til ytterligere to samlinger i 2019 (mai og november) og oppfordret til å drive lokalt kvalitetsforbedringsarbeid mellom disse samlingene.  

For å strukturere dette kvalitetsforbedringsarbeidet sendte de inn statusrapporter med spesifiserte delmål og intervensjoner våren og høsten 2019. I tillegg til å involvere HABU i kvalitetsforbedringsarbeidet, ønsket vi også å få foreldres synspunkter på kognitiv utredning. For å innhente dette ble det i august 2019 sendt et spørreskjema til 1080 foreldre som har barn med CP, født 2005–2013. Vi mottok svar fra 170 (16%), hvorav 64% var foreldre til gutter med CP. 

Metode og arbeidsform 

Gjennombruddsmetoden ble valgt for å drive kvalitetsforbedringsarbeidet.  

Arbeidsmetodikken som ble benyttet i prosjektet var PDSA (Plan-Do-Study-Act). Med utgangspunkt i de beskrevne prosjektmålene ble følgende arbeidsplan lagt:  

1. Plan: På det første seminaret i prosjektet ble det lagt opp til å arbeide i grupper slik at lokale årsaker til manglende innrapportering av kognitive data kunne identifiseres og det kunne legges en plan for hvordan arbeide for å nå målene lokalt.  
2. Do: Representantene fra de ulike HABU fikk ansvaret for å iverksette de planlagte tiltakene ved sin avdeling etter at første samling var avholdt  
3. Study: På det andre seminaret ble det satt av tid til en evaluering av hvor langt i arbeidet med å nå målene de ulike HABU hadde kommet   
4. Act : Denne fasen pågår fortsatt etter avslutning av prosjektet, da den handler om i hvilken grad de endringer som er innført har blitt implementert i vanlig praksis. 

Utvalg 

Utvalget inkluderer alle landets HABU (HABU knyttet til 21 helseforetak), samt barn med CP som er registrert i CPRN og deres foreldre. 

Deltakende enheter:   

• Sykehuset Innlandet – Furnes, Lillehammer og Fjellhamar 
• Akershus Universitetssykehus  
• Oslo Univiersitetssykehus – Ullevål  
• Sykehuset Østfold – Kalnes  
• Sørlandet sykehus – Arendal og Kristiansand  
• Vestre Viken – Drammen  
• Sykehuset Telemark – Skien  
• Sykehuset Vestfold – Tønsberg  
• Helse Stavanger – Stavanger  
• Helse Fonna – Haugesund  
• Helse Bergen – Bergen  
• Helse Førde – Førde  
• Kristiansund sykehus 
• Ålesund sjukehus 
• St.Olas Hospital 
• Sykehuset Levanger  
• Sykehuset Namsos  
• Helselandssykehuset – Sandessjøen, Mo i Rana og Mosjøen  
• Nordlandssykehuset – Bodø, Lofoten og Vesterålen 
• Universitetssykehuset Nord-Norge – Tromsø, Harstad, Narvik  
• Finnmarkssykehuset – Hammerfest  

Resultater  

Målet om at 65% på landsbasis skulle ha blitt formelt kartlagt kognitivt innen utgangen av 2019 ble ikke nådd, men resultatene viser at en god utvikling kom i gang i løpet av prosjektperioden. Ved utgangen av 2019 var 51% utredet og dette hadde økt til 54% i mars 2020. Selv om 65%-målet ikke ble nådd på landsbasis, økte andelen barn som var utredet ved samtlige HABU, 10 av 21 enheter nådde det oppsatte målet og det ble også nådd for de yngste alderskohortene (barn født i 2011, 2012 og 2013).  

Data fra spørreundersøkelsen viste at der foreldrene rapporterer at barna ikke har vært til en utredning, så skyldes dette i 65% av tilfellene at foreldrene ikke visste at det var mulig å få en slik utredning. Der hvor barna har vært til en utredning rapporterer 94% at testresultatene stemmer helt eller nesten helt med deres oppfatning av barnets kognitive fungering. Der foreldrene rapporterer at de ikke opplevde at barnet ble riktig vurdert med testene, hadde flertallet av barna omfattende motoriske vansker. Dette trekkes også frem i evalueringen av prosjektet; at flere psykologer synes det er utfordrende å utrede denne gruppen barn da de ikke ser nok barn med omfattende motoriske vansker til å opparbeide tilstrekkelig erfaring med gruppen.  

Det er derfor behov for klare nasjonale føringer på om dette skal gjøres lokalt, regionalt eller nasjonalt. Basert på de tilbakemeldinger vi mottok, anbefaler prosjektgruppen at dette fortsatt tilbys nasjonalt, ved Kommunikasjonsteamet på Rikshospitalet, men at det også etableres regionale kompetanseenheter som kan utrede og følge opp denne gruppen i samarbeid med de lokale HABU. 

Kontinuerlig forbedring 

Prosjektgruppen anser det som viktig å publisere informasjon om prosjektet og foreldreundersøkelsen for å øke kunnskapen om betydningen av kognitive utredninger for barn med CP. Resultater er allerede formidlet på nasjonale og internasjonale konferanser, og det planlegges både faglige artikler og bidrag i relevante tidsskrifter. To vitenskapelige artikler vil fokusere på henholdsvis foreldreopplevelser og sammenhengen mellom kognitiv utredning, motorisk funksjonsnivå og behov for alternativ kommunikasjon. 

Konklusjon 

Prosjektet førte til en tydelig økning i andelen barn som ble kognitivt utredet, selv om landsmålet på 65 % ikke ble nådd. Flere enheter oppnådde målet, og de yngste barna var godt dekket. Foreldrerapportene viser høy tilfredshet, men også behov for bedre informasjon og tilrettelagte utredninger for barn med store motoriske vansker. Det anbefales å videreføre nasjonale tilbud og etablere regionale kompetansemiljøer. 

Referanser 

1. Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese - Nasjonalt Servicemiljø for Medisinske kvalitetsregistre