Dimensjoner for datakvalitet

Definisjon: I hvilken grad innholdet i registeret er reproduserbart.

Reliabilitet viser til i hvilken grad innholdet i registeret er reproduserbart – altså om samme resultat oppnås når data registreres på nytt under like forhold.

I registersammenheng handler reliabilitet om hvorvidt variablene er klart definert, relevante og forståelige, slik at ulike registrarer tolker og bruker dem på samme måte. Høy reliabilitet forutsetter at skjemaer, veiledere og definisjoner er entydige og konsistente.

Dersom variabler er uklart formulert, mangler presise definisjoner eller inneholder lite relevante svaralternativer, øker risikoen for at registrarer gjør ulike vurderinger – noe som svekker datakvaliteten.

Reliabilitet kan vurderes både mellom ulike registrarer (inter-rater) og ved gjentatt registrering av samme person (intra-rater). En slik studie kan med fordel gjøres i oppstartsfasen i av et register.

Definisjon: I hvilken grad registeret  reflekterer virkeligheten det skal måle.

Denne dimensjonen handler om i hvilken grad dataene i registeret stemmer med virkeligheten – altså om dataene i registeret er sanne. For et kvalitetsregister deler vi inn i to typer korrekthet: korrekte pasienter og korrekt informasjon om pasientene

Korrekte pasienter

Begrepet viser til om pasientene som er inkludert i registeret faktisk oppfyller inklusjonskriteriene og sjekkes som regel opp mot journal.

Korrekt informasjon om pasientene

Dette refererer til om de registrerte opplysningene om pasientene er i samsvar med faktiske forhold, slik de fremkommer i for eksempel pasientjournal eller annet kildemateriale.

Sammenheng med reliabilitet

Det er en nær sammenheng mellom reliabilitet og korrekthet. Om et register har høy korrekthet må registeret ha høy reliabilitet men det motsatte er ikke nødvendigvis tilfellet. Det er altså mange faktorer som kan påvirke korrektheten deriblant reliabilitet. En bør derfor ta i betraktning resultatene fra reliabilitetsundersøkelsen når en analyserer resultatene fra en korrekthetsundersøkelse ettersom manglende korrekthet i data kan forklares av variasjon i hvordan variablene tolkes og registreres.

Definisjon: I hvilken grad er alle data registrert som burde vært registrert.

Kompletthet beskriver i hvilken grad data i registeret er fullstendige. Dimensjonen deles inn i tre nivåer: tilslutningsgrad, dekningsgrad og variabelkompletthet.

Tilslutningsgrad

Tilslutningsgrad viser til andelen enheter som rapporterer til registeret, av det totale antallet enheter som skal rapportere. Dette angis nasjonalt og fordelt på helseforetakene (RHF).

Dekningsgrad

Dekningsgrad angir andelen relevante pasienter eller hendelser som er registrert i registeret, sammenlignet med det totale antallet som burde vært registrert. Dette rapporteres nasjonalt, regionalt og per enhet, avhengig av hva som er tilgjengelig og relevant.

Variabelkompletthet

Variabelkompletthet viser til andelen registreringer der variabelen er utfylt. Det er særlig viktig å oppgi variabelkomplettheten for variabler som inngår i kvalitetsindikatorer eller analyser.

Sammenheng med reliabilitet

Det er en nær sammenheng mellom reliabilitet og korrekthet. Om et register har høy korrekthet må registeret ha høy reliabilitet men det motsatte er ikke nødvendigvis tilfellet. Det er altså mange faktorer som kan påvirke korrektheten deriblant reliabilitet. Formålet med reliabilitetsundersøkelsen er dermed å undersøke om manglende korrekthet i data kan forklares av variasjon i hvordan variablene tolkes og registreres.

Definisjon: Tid fra hendelsen inntraff til informasjonen er tilgjengelig for brukere av data.

Denne dimensjonen sier noe om registerets evne til å levere oppdatert informasjon til ulike brukere i tide og er delt inn i tre hovedområder:

1. Aktualitet for innrapportering

2. Tilgjengeliggjøring av preliminære data

3. Tilgjengeliggjøring av årsdata

Aktualitet for innrapportering
Dette handler om hvor raskt helseforetakene rapporterer data inn til registeret etter at en pasienthendelse er avsluttet. Kort tid mellom hendelsen og registreringen øker datakvaliteten og gjør informasjonen mer nyttig for både klinisk bruk og analyse.

Tilgjengeliggjøring av preliminære data
Preliminære data er informasjon som gjøres tilgjengelig før full kvalitetssikring er gjennomført. Selv om disse dataene kan være uferdige, er de ofte etterspurt fordi de gir tidlige indikasjoner og kan være nyttige i beslutningsstøtte, styringsinformasjon og forbedringsarbeid. Forutsetningen er at registeret gjør det tydelig hvilke begrensninger som gjelder for slike data, og hvem som har tilgang.

Tilgjengeliggjøring av årsdata
Årsdata er den mest fullstendige og kvalitetssikrede informasjonen i registeret. Aktualitet på dette nivået handler om hvor raskt registeret fra årsslutt kan gi ut kvalitetssikrede data. Det bør være en tydelig plan og praksis for når kvalitetssikrede data skal tilgjengeliggjøres.

Definisjon: I hvilken grad oppfyller registeret nåværende og fremtidige behov hos brukere av data.

Denne datakvalitetsdimensjonen handler om i hvilken grad registeret oppfyller nåværende og fremtidige behov hos brukere av data. Brukerne kan være klinikere, forskere, ledere, pasienter og andre interessenter, som alle har ulike behov med hensyn til hvilken informasjon de trenger, hvor ofte, og i hvilket format. Et kvalitetsregister bør kunne imøtekomme disse behovene, så lenge bruken er forankret i registerets formål.

Dimensjonen er delt inn i tre underkategorier: tilgjengeliggjøring, tilpasningsdyktighet og nytteverdi. Underkategoriene beskriver henholdsvis hvorvidt informasjonen er gjort tilgjengelig for relevante brukere, om registeret evner å endre seg i takt med brukernes behov, og hvilken nytte registeret faktisk har for ulike aktører.

Definisjon: I hvilken grad er data sammenlignbare på tvers av tid, geografi og ulike datakilder.

Sammenlignbarhet handler om hvor godt data i registeret kan brukes i lys av endringer i registeret og opp mot andre datakilder.

Kvalitetsregistre utvikles og endres over tid. Nye behandlingsmetoder, endrede krav til dokumentasjon eller tekniske oppdateringer kan gjøre det nødvendig å justere variabler, kodeverk eller inklusjonskriterier. Likevel er det viktig å sikre at slike endringer ikke går på bekostning av datakvaliteten – spesielt når det gjelder muligheten til å sammenligne data over tid og mellom kilder.

Denne dimensjonen er delt inn i to hovedområder:

Intern sammenlignbarhet
Intern sammenlignbarhet beskriver i hvilken grad data i registeret er konsistente over tid. Det innebærer at sentrale elementer som variabler, kodeverk og inklusjonskriterier er stabile, eller at eventuelle endringer er godt dokumentert og forståelige. For brukere av registerdata er det avgjørende å vite når og hvordan slike endringer har skjedd for å kunne tolke utvikling over tid på en korrekt måte.

Ekstern sammenlignbarhet
Ekstern sammenlignbarhet handler om i hvilken grad registeret kan sammenstilles eller kobles med andre datakilder. Dette forutsetter blant annet at det finnes standardiserte identifikatorer (som fødselsnummer, enhetskoder eller geografiske koder), og at variabler er definert etter felles standarder. God ekstern sammenlignbarhet øker nytteverdien av registeret, for eksempel ved å muliggjøre analyser på tvers av registre, sammenligning mellom regioner, land eller integrasjon med befolkningsdata.

Et register med høy sammenlignbarhet gir dermed bedre muligheter for analyse, styring og forskning – både internt og i samarbeid med andre aktører. For å sikre dette bør all historikk og endringer dokumenteres og gjøres tilgjengelig for brukerne (Metadata).