Brukerrepresentantene etterlyser mer opplæring

Det kan ha sine utfordringer å være brukerrepresentant i fagrådene til de nasjonale, medisinske kvalitetsregistrene. Da er det godt å kunne treffe andre brukerrepresentanter og dele sine erfaringer.  

Nettopp det er hensikten med seminaret for brukerrepresentanter som hvert år arrangeres av kvalitetsregistermiljøet. I år ble det holdt 24. mars på Radisson Blu Plaza i Oslo. 

Hele 97 personer hadde meldt seg på i år, noe som er en solid oppgang fra årene før. Ikke alle dukket opp, men arrangørene håper at flere vil prioritere det i framtida, da det er mye nyttig å hente i å treffes. 

— Her møtes brukerrepresentanter for å dele erfaringene sine og lære om hvordan andre løser sine utfordringer. Vi var for eksempel inne på dette med fagspråk. Dersom du sitter i et fagråd med tungt kompetente leger og fagpersonell, og de snakker et stammespråk, så kan det være litt vrient å skjønne. Det kom veldig tydelig fram at det kan oppleves som et hinder for å sitte i fagrådet, forteller ansvarlig for seminaret, Eirik Goksøyr. Han er rådgiver i Fagsenter for medisinske kvalitetsregister i Helse Vest. 

Føler seg alene 

Noen annet som flere brukerrepresentanter forteller, er at det kan føles litt ensomt å sitte som eneste like-person i et fagråd.  

— Du kan sitte og føle deg “litt i hjørnet”. Noen fagråd har derimot to brukerrepresentanter, og det er en veldig god erfaring. Så det var kanskje en oppfordring til alle register, å ha med to brukerrepresentanter, sier Goksøyr. 

I tillegg er det flere brukerrepresentanter som påpeker at årsrapportene fra kvalitetsregistrene er tunge å lese og forstå. 

— Disse årsrapportene er jo ikke laget for pasientene. Og dersom vi endrer årsrapportene slik at de blir lettere å forstå for pasientene, så blir de kanskje dårligere for fagfolket som også skal bruke dem. Men, det er noen som har laget en pasient- og pårørenderapport skreddersydd til pasientene. Det var en løsning som ble foreslått etter en diskusjon om å formidle resultater i hjerteinfarktregisteret på en bedre måte. Så da ble altså løsningen å lage en egen til pasienter. Det var interessant å høre på, hvordan de har jobbet. 

Opplæring kan løse mye 

Mange av dem som er brukerrepresentanter har lang fartstid bak seg i en pasientorganisasjon før de blir med i et fagråd. Men ikke alle har det. Og det er veldig få brukerrepresentanter, lang fartstid eller ikke, som har noen form for opplæring før de blir en del av fagrådene. 

To som har erfaring med å være brukerrepresentanter i kvalitetsregistre, er Ove Hellvik i Hjerneslagforeningen og Silje Olsen i Spiseforstyrrelsesforeningen. De tror at en bedre opplæring kan sette brukerrepresentantene i bedre stand til å forstå hvordan de på best mulig måte kan bidra inn i fagrådene. 

— Jeg tror et av suksesskriteriene er å ha et godt opplegg for å ta imot og følge dem opp. At de vet hvordan de forbereder seg, hvordan saksgangen er, hva som er deres rolle og hvordan de best kan bidra. Det kan være vanskelig for den enkelte å si i fra i etterkant. I tillegg er det viktig at vi finner riktig brukerrepresentant til rett fagråd, sa Olsen da hun deltok i en panelsamtale på seminaret med tittelen “Hvorfor brukerrepresentasjon?”. 

Skal bidra med mer informasjon 

Brukerrepresentantenes tilbakemeldinger på seminaret er verdifulle for arrangørene, og de lover å både lytte og ta grep.

— Ja, jeg tenker at vi spesielt må forbedre sidene på kvalitetsregistre.no om brukermedvirkning. Her må det på plass mer informasjon, forteller Philip Skau, seksjonsleder i SKDE og leder i Nasjonalt Servicemiljø for medisinske kvalitetsregistrene.

Eirik Goksøyr er enig.

— Vi må se litt nærmere på hvordan vi skal gjøre det. Kanskje kan vi lage et e-læringskurs i brukermedvirkning? Dette finnes det sikkert veldig gode eksempler på, som folk har utviklet. Det er noe vi absolutt må diskutere og jobbe videre med, sier han.

Foto: Randi Solhaug

Pasientstemmene er viktige for kvalitetsregistrene 

Både Silje Olsen og Ove Hellvik er svært glade for at fagrådene har brukerrepresentanter: 

— Det hjelper å være like-person i et fagråd. Da kan du være med å påvirke til en forbedring. Kanskje blir ting bedre enn du selv opplevde, sier Helvik.  

— Å bidra til at kvaliteten blir bedre, det er viktig, mener Olsen. 

For fagansvarlig for Kreftregistrene, Liv Marit Dørum, er pasientstemmene i fagrådene helt avgjørende for kvaliteten på pasientbehandlingen. 

— Pasientene har kanskje det største bidraget inn i arbeidet med kvalitetsforbedring. I mitt aller første møte med brukerrepresentanter husker jeg at jeg presenterte andelen pasienter med tarmkreft som ble operert med åpen kirurgi eller kikkhulloperasjon. Flere leger var i starten veldig skeptiske til killhullsoperasjoner og mente det viktigste uansett var å bli kreftfri. Det er det selvfølgelig, men en av brukerrepresentantene jeg møtte rakk opp handa og sa: “Det betyr noe for meg! For eksempel når jeg skal på stranda, da betyr det noe for meg om jeg har et stort eller et lite arr. Det har en betydning i mitt liv”. I dag blir de fleste pasientene med tarmkreft operert med kikkhulloperasjon. Så pasientenes innspill er også viktige for fagfolk, sa hun i panelsamtalen på seminaret.