Hørselsregisteret for barn med internasjonalt forskningssamarbeid

Det nyetablerte Hørselsregisteret for barn (HFB) jobber kontinuerlig for å bedre kvaliteten på nyfødtscreening av hørsel, diagnostikk og habilitering av barn med permanente hørselstap. Et engasjert audiologisk fagmiljø har tatt imot HFB med stor entusiasme, noe som blant annet gjenspeiles i en tilslutningsgrad på 100 prosent.

I tillegg til kvalitetsforbedring vil data fra registeret bidra til ny forskningsbasert kunnskap om barn med hørselstap i et helhetlig perspektiv, fulgt fra diagnose til 18-årsalder. Dette er unikt både nasjonalt og internasjonalt, da det så langt har vært begrenset med forskning med lang oppfølgingstid på store populasjoner barn med hørselstap.

Etablerte kontakt med australsk forsker

Norge er ikke alene om å ha utfordringer knyttet til hørselsscreening og tidlig hørselshabilitering. Presentasjonen av HFB på den internasjonale konferansen Hearing Across the Lifespan i 2024 høstet svært gode responser fra det internasjonale fagmiljøet.

Nye kontakter ble etablert, blant annet med Valerie Sung fra Australia. Hun er ledende forsker i Victorian Childhood Hearing Longitudinal Databank (VicCHILD), en forskningsdatabase som har samlet informasjon fra barn med hørselstap og deres familier i delstaten Victoria, Australia siden 2012.

I tillegg er hun forskningsleder for Australian National Child Hearing Health Outcomes Registry (ANCHOR), et statlig finansiert prosjekt som skal utrede et fremtidig nasjonalt register for barn med hørselstap. Ved å koble sammen ulike eksisterende datakilder for dokumentasjon om tjenestetilbud og oppfølging av barn med hørselstap, vil ANCHOR være en forskningsbasert plattform med mål om å gi alle barn med hørselstap de beste mulighetene til å nå sitt fulle potensial.

Ser gode muligheter for samarbeid

HFB inviterte Valerie Sung til Trondheim i desember 2024 som keynote speaker på HFB`s registerseminar. I tillegg var hun gjest i et nasjonalt nettverksmøte med representanter fra aktuelle forskningsmiljø.

Norge er et lite land med begrenset forskning på barneaudiologi, og HFB er en unik kilde til god fremtidig forskning for å bedre hørselsomsorgen til barn med hørselstap, både nasjonalt og internasjonalt. HFB og VicCHILD har mange felles data, noe som legger grunnlag for gode samarbeidsmuligheter og god fremtidig forskning basert på registerdata.

Registerseminaret ble avholdt 10. desember med 45 deltagere fra hele landet. Halve dagen ble benyttet til presentasjon fra Valerie Sung.

— Hun ga et inspirerende innblikk i deres arbeid og resultat fra forskning. Dette ga et flott bilde av framtidige muligheter med bruk av registerdata og inspirerte deltagerne til videre innsats for bedre hørselsomsorg, forteller Siri Wennberg, daglig leder for Norsk kvalitetsregister Øre-Nese-Hals.