Unike data på analinkontinens
Dataene i Norsk register for analinkontinens (NRA) vekker interesse i internasjonale forskningsmiljø. Kvaliteten er høy, og dataene er unike. Nå har et konferansebidrag med data fra NRA også vunnet pris for «beste sammendrag» på en stor internasjonal konferanse.
Foto: Hege Iren Hanssen
Konferansebidraget så på utfall av en av behandlingene som kan gis for analinkontinens. Det er i hovedsak to behandlinger for analinkontinens – sfinkterplastikk og sakral nervemodulering. Siden 2010 har sakral nervemodulering blitt førstevalg. Det gjøres likevel fremdeles sfinkterplastikk. Det var denne behandlingen gruppa så på.
- Dataene fra kvalitetsregisteret viste at når sfinkterplastikkoperasjonen ikke virket første gang var det ikke vits å operere på nytt. Det er første gang dette er vist for denne operasjonen, forteller daglig leder Tone Prøsch-Bilden.
Unike data
Faglig leder, Stig Norderval og Prøsch-Bilden i NRA opplever at det er stor forskningsinteresse for dataene fra kvalitetsregisteret.
– Dataene til NRA er unike i internasjonal sammenheng og det er derfor stor interesse for dataene fra forskningsmiljøet, forteller Nordreval.
NRA har samlet data på pasienter med analinkontinens siden 2013 og har hatt nasjonal status siden 2014. Det er dermed en stor pasientgruppe som inngår i registeret.
– Det er veldig lukrativt å ha data for en så lang tidsperiode. For et forskningsprosjekt vil det ta veldig lang tid å få et likt datagrunnlag, forklarer Prøsch-Bilden som også er nyoppstartet stipendiat.
– Disse dataene er unike også fordi det ikke innebærer seleksjon av noe slag. Alle pasientene er inkludert. Dataene er “hverdagsdata” fra Norge og viser akkurat hvordan det står til med behandling av disse pasientene. Og det virker som at forskere fra andre land ønsker å se disse dataene fordi det er representativt for hvordan behandlingen er i deres land, sier Norderval.
Registeret har nå fått tilbakemelding fra ekspertgruppen om at kvaliteten er så høy at registeret fra 2025 er klassifisert som 4a-register. Dette er det øverste nivået for de nasjonale kvalitetsregistrene.
Vinner av «beste sammendrag»
Det gode arbeidet som gjøres rundt registeret bærer frukter i forskningssammenheng. Nylig vant et konferansebidrag som brukte data fra NRA en gjev internasjonal forskningspris. Bidraget vant pris for beste sammendrag i sin kategori «dysfunksjon av tarm/endetarm» på den årlige konferansen til International Continence Society. I år var det 1963 deltagere og 863 sammendrag som ble presentert på konferansen.
– Hva tror dere var årsaken til at dere vant?
– Rett og slett fordi vårt bidrag var best, sier Norderval med et glimt i øyet, før han legger til at de merket stor interesse for dataene fra kvalitetsregisteret på konferansen.
– Det var et meget aktivt publikum og mange tok kontakt i etterkant. Det var kjempegøy at vi vant og virkelig en klapp på skuldra til registeret, legger Prøsch-Bilden til.
Tone Prøsch-Bilden, Hege Hølmo Johansen, Mona Rydningen, Karl Øyvind Mikalsen og Stig Norderval står bak sammendraget “Er det verdt å gjøre kirurgisk rekonstruksjon av endetarmens lukkemuskel mot analinkontinens to ganger? Resultater fra et nasjonalt kvalitetsregister”. Kriteriene for å vinne var vitenskapelig kvalitet, nyskapning/aktualitet og klinisk relevans.
Se vinnerbidraget i sin helhet her.