På 90-tallet bestemte Helsedirektoratetet at den kirurgiske behandling av leppe-ganespalte skal gjøres ved de to plastikkirurgiske avdelingene ved Rikshospitalet og Haukeland universitetssjukehus. De ble tillagt et flerregionalt ansvar for behandling organisert i flerfaglige team med plastikkirurg, kjeveortoped, logoped, sykepleier, psykolog, genetiker, pediater, øre-nese-halslege m.fl. Barna skulle følges opp fra nyfødt til voksen alder.
For å kunne følge opp behandlingskvaliteten til de to behandlingslingsteamene ga Helse- og omsorgsdepartementet i 2007 oppdrag til Helse Vest og Helse Sør-Øst om å opprette et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte. Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte ble opprettet og har samlet inn data siden oppstart i 2011.
Registeret samler data fra alle kirurgiske behandlinger som gjøres fra barnet er nyfødt til voksen alder. De ulike faggruppene i behandlingsteamet registrerer også data ved bestemte alderstrinn for å følge barnets/ungdommens utvikling i behandlingsforløpet.
For at behandlingstilbudet til pasienter med leppe-kjeve-ganespalte skal bli best mulig er både kvalitetssikring og forskning viktig. På bakgrunn av dette ble Biobanken for leppe-kjeve-ganespalte opprettet med mottak av prøver fra og med januar 2020. Biobanken for leppe-kjeve-ganespalte er en generell forskningsbiobank som er etablert av de to behandlingsteamene i Oslo og Bergen, og den ledes av samme fagråd som leder Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte.
