Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes
Barnediabetesregisteret (BDR) registrerer alle barn og ungdom med nyoppdaget diabetes og registrerer kvaliteten på diabetesbehandlingen ved hjelp av internasjonalt definerte diabetes kvalitetsvariabler.
Barnediabetesregisteret (BDR) består av to deler. Den første delen registrerer alle barn og ungdom med nyoppdaget diabetes. Her registreres personalia, type diabetes, kliniske data og blodprøver.
Den andre delen registrerer kvaliteten på diabetesbehandlingen ved hjelp av internasjonalt definerte diabetes kvalitetsvariabler. Hver pasient undersøkes en gang i året (Årskontroll). Da registreres kliniske data, opplysninger fra spørreskjema, svar på urin og blodprøver.
I diabetesomsorgen hos barn og ungdom har BDR et spesielt fokus på langtidsblodsukker, HbA1c. Målet er at flest mulig barn og ungdommer skal oppnå nasjonalt og internasjonalt behandlingsmål på HbA1c < 48 mmol/mol. Denne grensen er satt for å redusere risikoen for å utvikle diabetes senskader.
BDR har også fokus på registrering av insulinsjokk og diabetes ketoacidose (syreforgiftning). Målet er at så få pasienter som mulig får dette. I tillegg til dette registrerer vi hvilken grad pasientene blir screenet med øyeundersøkelse, urinundersøkelse, BT, kolesterolverdier og assosierte autoimmunesykdommer; hypothyreose, hyperthyreose og cøliaki.
Et viktig verktøy for å fremme kvaliteten i diabetesbehandlingen hos barn og ungdom er å rapportere dataene tilbake til barneavdelingene, der kvalitetsarbeidet skjer. Avdelingene får rapporter både på egne data, og rapporter på egne data sammenlignet (benchmarket) med alle de andre barneavdelingene i Norge.
|
Diabetestype |
Årsak |
Behandling |
|
Type 1 diabetes. |
Årsaken er ukjent. Det er en autoimmun sykdom. Pasienten har mangel på insulin-produserende celler i bukspyttkjertelen. |
Insulin (gitt enten med insulinpenn eller insulinpumpe). |
|
Type 2 diabetes
|
Kroppen lager først mye insulin fordi insulinet virker dårlig i kroppen. Dette kan skyldes overvekt i kombinasjon med lite fysisk aktivitet. |
Livsstilsendring (vektreduksjon og økt fysisk aktivitet). |
|
MODY
|
En genfeil gjør at sykdommen nedarves systematisk i familier, fra foreldre til 50 % av barna (autosomal arv). |
Noen får behandling med tabletter.
|
|
Anne type diabetes |
Diabetes som skyldes for eksempel at bukspyttkjertelen er fjernet på grunn av en stor skade/ulykke/tumor. |
Insulin
|
Barnediabetesregisterets formål er:
- Overvåke forekomsten av diabetes hos barn og ungdom.
- Arbeide for å bedre diagnostikk og klassifisering av sykdommen.
- Overvåke og bedre kvaliteten av diabetesbehandlingen i henhold til nasjonale og internasjonale standarder (se www.ispad.org).
- Videreutvikle og drive et nettverk for kvalitetsutvikling mellom behandlende barneavdelinger i hele landet for å sikre et likeverdig behandlingstilbud.
- Overvåke forekomsten av kroniske og akutte komplikasjoner av sykdommen.
- Arbeide for å fremme forskning knyttet til diabetes.
BDR har siden 2015 levert kvalitetsindikatorer til Helsedirektoratets kvalitetsindikator-prosjekt.
Til Helsedirektoratets kvalitetsindikatorprosjekt leverer BDR følgende nasjonale kvalitets-indikatorer: HbA1c, urinundersøkelse, målt BT, målt lipider, LDL-kolesterol, andel insulinsjokk, andel diabetes ketoacidose (DKA).
Fra 2023 har Helsedirektoratet redusert antall kvalitetsindikatorer til HbA1c og akutte komplikasjoner (insulinsjokk og diabetes ketoacidose (DKA)).
Målet er: At flest mulig barn og ungdom med diabetes har HbA1c < 48 mmol/mol. At færrest mulig pasienter får akutte komplikasjoner (insulinsjokk, DKA). At flest mulig pasienter screenes for nyresykdom, øyesykdom og kardiovaskulære risikofaktorer (BT, kolesterolverdier, røyking). Årsaken til denne screeningen er at det finnes behandling som kan stanse videre utvikling av senkomplikasjoner. Det er derfor viktig å finne disse på et tidlig tidspunkt.
Måltallene for 21 utvalgte kvalitetsindikatorer i Barnediabetesregisteret er følgende*
Nye måloppnåelser for kvalitetsindikatorer i BDR gjelder fom 2023
|
Kvalitetsvariabel |
Høy |
Moderat |
Lav |
|
Andel pasienter som har fått utført årskontroll |
≥ 95 % |
≥ 80 % |
< 80 % |
|
Andel målt HbA1c |
≥ 95 % |
≥ 80 % |
< 80 % |
|
Andel screenet med urinprøve |
≥ 90 % |
≥ 70 % |
< 70 % |
|
Andel screenet med øyelegeundersøkelse |
≥ 90 % |
≥ 70 % |
< 70 % |
|
Andel som har målt TSH |
≥ 90 % |
≥ 70 % |
< 70 % |
|
Andel som har målt cøliakiantistoffer |
≥ 90 % |
≥ 70 % |
< 70 % |
|
Andel som har målt lipider |
≥ 90 % |
≥ 70 % |
< 70 % |
|
Andel som har målt BT |
≥ 90 % |
≥ 70 % |
< 70 % |
|
Andel som har tatt vekt og høyde (BMI) |
≥ 90 % |
≥ 70 % |
< 70 % |
|
Andel som er vurdert for infiltrater? |
≥ 90 % |
≥ 70 % |
< 70 % |
|
Antall polikliniske kontroller > 4 pr år |
> 75 % |
> 60 % |
≤ 60 % |
|
Andel med HbA1c < 48 mmol/mol |
50 % |
40 % |
< 40 % |
|
Andel med HbA1c < 53 mmol/mol |
70 % |
60 % |
< 60 % |
|
Andel HbA1c > 75 mmol/mol |
0 % |
< 2 % |
≥ 2 % |
|
Tid i målområde (TIR) >70 % |
≥ 75 % |
≥ 60 % |
60 % |
|
Tid i målområde (TIR), median |
≥ 75 % |
≥ 60 % |
< 60 % |
|
Gjennomsnitt sensorglukose < 8 mmol/l |
70 % |
60 % |
< 60 % |
|
Innlagt med DKA |
0 % |
3 % |
≥ 3 % |
|
Insulinsjokk |
0 % |
3 % |
≥ 3 % |
*Indikatorer markert med fet type viser nye kvalitetsindikatorene i BDR. De presenteres for første gang i 2023.
*Disse måltallene er satt av styringsgruppen til BDR.
Pasientene behandles ved alle norske barneavdelinger:
- Akershus - Akershus universitetssykehus
- Arendal - Sørlandet sykehus, Arendal
- Bodø – Nordlandssykehuset, avd. Bodø
- Drammen – Vestre Viken, Drammen
- Elverum – Sykehuset Innlandet, Elverum
- Fredrikstad – Sykehuset Østfold, Kalnes
- Førde – Førde Sentralsjukehus
- Gjøvik – Sykehuset Innlandet, Gjøvik
- Hammerfest – Helse Finnmark, Klinikk Hammerfest
- Harstad – Universitetssykehuset Nord-Norge, Harstad sykehus
- Haugesund – Haugesund Sjukehus
- Bergen – Haukeland universitetssykehus
- Kristiansund – Kristiansund Sjukehus
- Kristiansand – Sørlandet sykehus, Kristiansand
- Levanger – Sykehuset Levanger
- Lillehammer – Sykehuset Innlandet, Lillehammer
- Namsos – Sykehuset Namsos
- Oslo – Oslo universitetssykehus, Ullevål
- Trondheim – St. Olavs Hospital
- Stavanger – Stavanger Universitetssjukehus
- Telemark – Sykehuset Telemark, Skien
- Tromsø – Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø
- Tønsberg – Sykehuset i Vestfold
- Ålesund – Ålesund Sjukehus
Informasjon om registeret
Dataansvarlig
Oslo Universitetssykehus HF
Hjemmeside
Barnediabetesregisteret
Telefon:
23 02 55 90
E-post:
barnediabetes@ous-hf.no