Nasjonalt register for organspesifikke autoimmune sykdommer

Register for organspesifikke autoimmune sykdommer (ROAS) er et nasjonalt kvalitets- og forskningsregister med fokus på primær binyrebarksvikt (Addisons sykdom) og tilstander med svikt i flere hormonproduserende organer (polyendokrin svikt), deriblant pasienter med biskjoldbruskkjertelsvikt (hypoparatyreoidisme). Primær binyrebarksvikt er en sjelden sykdom, hvor hovedårsaken er at immunsystemet ødelegger binyrebarken gjennom et angrep mot binyrebarkcellene, altså en autoimmun reaksjon.

Et av de største hindrene for forskning har vært mangel på store pasientmaterialer. Register for organspesifikke autoimmune sykdommer (ROAS) er unikt fordi det er verdens største register over pasienter med primær binyrebarksvikt og har nasjonal dekning. ROAS er fra 2012 et nasjonalt kvalitetsregister med utstrakt samarbeid med det tilsvarende svenske registeret gjennom K.G. Jebsensenter for autoimmune sykdommer ledet fra Bergen.

Registerets formål er å:

• Bidra til økt kunnskap om autoimmune sykdommer, spesielt primær binyrebarksvikt og polyendokrin svikt. 
• Bidra til kvalitetsforbedring av behandlingen av primær binyrebarksvikt  og polyendokrin svikt ved å etablere optimale rutiner for diagnostikk, behandling og oppfølging.
• Overvåke at retningslinjer blir fulgt i hele landet.
• Bidra til forskning innen organspesifikke autoimmune sykdommer.

ROAS har utarbeidet en rekke kvalitetsindikatorer for god behandling av primær binyrebarksvikt med utgangspunkt i internasjonale retningslinjer og nasjonal veileder i endokrinologi. Indikatorene fokuserer på to hovedområder, forebyggelse og behandling av akutte binyrekriser som er en potensielt dødelig tilstand, og forebyggelse av langtidskomplikasjoner.

Kvalitetsindikatorer for forebyggelse av akutte binyrekriser ved primær binyrebarksvikt: 

• Mottatt norsk steroidkort til bruk i møte med helsepersonell ved skade eller sykdom
• Har man hatt bruk for steroidkortet
• Er opplysninger om sykdommen lagret i pasientens kjernejournal
• Mottatt og fått opplæring i bruk av kortisonsprøyte for bruk ved akutt sykdom 
• Har hatt akutt binyrebarkkrise siste året og hvor mange
• Har deltatt på kortisolskole
• Går pasienten til årlig kontroll
• Føler pasientene seg tilstrekkelig informert om hvordan de skal endre medisinering ved akutt sykdom
• Har pasienten tatt den årlige influensavaksinen

Kvalitetsindikatorer for forebyggelse av langtidskomplikasjoner ved primær binyrebarksvikt: 

• Døgndose, type medikament og antall doseøkninger av kortison siste året
• Har fått påvist osteoporose
• Har fått koronarsykdom
• Selvrapportert livskvalitet ved RAND-36 og AddiQoL