Norsk hjertekirurgiregister

Om registeret 

Norsk hjertekirurgiregister (NHKiR) er et Nasjonalt kvalitetsregister opprettet i 2013 med hjemmel i Forskriften for Hjerte- og karregisteret (vedtatt 16. desember 2011, gjeldende fra 1. januar 2012). Registeret er en oppfølger av det landsdekkende registeret med avidentifisert informasjon som Norsk Thoraxkirurgisk Forening (NTKF) etablerte i 1992. En sammenhengende serie årsrapporter gir en komplett oversikt over ulike typer hjertekirurgiske operasjoner i Norge fra 1995 - 2024. Databasen fra 1995-2011 forvaltes av NHKiR og inneholder informasjon om 86 901 inngrep.

I årene 2012-2024 er det registrert 45 469 inngrep med personidentifikasjon (norsk personnummer). Antall pasienter i basen er lavere enn antall behandlinger, da noen pasienter har hatt behov for flere operasjoner i tidsrommet som registeret dekker.

Registeret har siden opprettelsen fulgt utviklingen i antall behandlinger, operasjonstyper, risikofaktorer og tidlige resultater etter hjertekirurgiske inngrep. Trender for 30 år beskrives med utgangspunkt i den historiske databasen. Forskriften for NHKiR gjør det mulig å følge overlevelse for enkeltpasienter og hele pasientgrupper også etter utskrivning fra behandlende avdeling etter informasjon fra Folkeregisteret. Resultatene på den interaktive presentasjonen på FHI’s nettside oppdateres to ganger årlig.

Informasjon om Hjerte-kar registeret:

http://www.fhi.no/helseregistre/hjerte-og-karregisteret

Hjerte-karregisterforskriften:

http://www.lovdata.no/cgi-wift/ldles?ltdoc=/for/ff-20111216-1250.html

Formålet med Norsk Hjertekirurgiregister er å bidra til en nasjonal oversikt over behandlingstilbud og tidlige resultater etter hjertekirurgiske inngrep. Registerets langsiktige mål er å overvåke både status og utvikling i norsk hjertekirurgi. Data analyseres både med hensyn på det nasjonale tilbudet og på eventuelle regionale forskjeller i behandlingstilbud, registrerte risikofaktorer og tidlige resultater samt kvalitetsindikatorer for prosess og struktur i behandlingen.

Registeret innhenter pasientrapporterte resultat- og utfallsmål (PREM/PROM) via et digitalt spørreskjema. Det er frivillig om man vil besvare skjemaet.

Data innhentes elektronisk fra hver enkelt hjertekirurgisk avdeling. Resultatene presenteres både på enhetsnivå og i en samlet nasjonal oversikt. Resultatene relateres til tilsvarende rapporter fra skandinaviske og internasjonale fagregistre. I 2024 har registeret også bidratt med avidentifiserte data til det internasjonale registeret Euroscore III (ES III) som har til hensikt å utvikle en ny risikokalkulator for tidlig mortalitet etter ulike typer hjertekirurgi. ES III vil etter ferdigstillelse avløse den nåværende ES II basert på den nåværende pasientpopulasjonen.

Pasientene er i alle aldersgrupper og inkluderer inngrep for medfødte hjertefeil og transplantasjon av hjerte – eller lunger. De fleste pasientene er behandlet med åpne operasjoner (bruk av hjerte-lunge maskin), noen med lukkede kirurgiske inngrep på hjertet og de store hjertenære kar. Behandlinger med mekanisk assistanse for hjerte- lungesvikt (ECMO = extra-corporeal membrane oxygenation), kunstige hjertepumper som sirkulasjonsassistanse (VAD = ventricular assist device), samt kateterbasert inngrep på hovedpulsåren i brystkassen (TEVAR = transarterial endovascular aortic replacement), registreres også.

Ulike former for «kateterpumper» for eksempel Intra-aortal ballong pumpe (IABP), registreres bare dersom de er en del av en perioperativ behandling. Pasienter som får innsatt hjertestimulatorer (pacemakere eller hjertestartere) registreres ikke i registeret. Inngrep med utblokking av kransårene ved hjelp av katetre ført til hjertet gjennom blodårene (PCI), eller pasienter som får utført hjerteklaffeprosedyrer med kateterteknikk (TAVI o.a.), blir ikke registrert i Norsk Hjertekirurgiregister.

Registrering av antall utførte hjertekirurgiske inngrep og prosedyrer, risikofaktorer hos pasientene før inngrep, kirurgiske komplikasjoner og tidlig dødelighet gjør det mulig å beskrive behandlingskvaliteten. I tillegg registreres bosted på operasjonstidspunkt, alder og kjønn. Data registreres fortløpende ved de enkelte sentre og samles i en nasjonal database. Man følger langtidsoverlevelse for de ulike pasientgruppene (operasjonstyper) og overlevelse i forhold til en sammenlignbar norsk befolkning basert på alder og kjønn.

Registeret har pr. 1.1.2025 i alt 11 kvalitetsindikatorer knyttet til prosess og logistikk og presenterer resultater for tre operasjonstyper som samlet representerer nær 50 % av aktiviteten på landsbasis. Operasjonene relateres til bosted på behandlingstidspunktet for å kunne avsløre regionale – eller fylkesvise forskjeller i behandlingstilbud eller ulike behandlingsbehov på grunn av epidemiologiske forskjeller..

Fra november 2020 innhentes også pasientrapporterte resultat- og utfallsmål (PREM/PROM) gjennom en elektronisk løsning (ePROM). Det tre-delte spørreskjemaet gir viktig supplerende informasjon om funksjonsnivå og senvirkninger av behandlingen til de medisinsk faglige data.

Det registreres ikke etniske eller sosioøkonomiske data. Pasientene har en generell rett til å få innsyn i hva som er samlet i registerets database. Dette gjelder alle parametere, inkludert den egenrapporterte informasjonen. Innsynsrett:

http://www.fhi.no/helseregistre/hjerte-og-karregisteret/den-registrertes-rettigheter

Hjertekirurgien i Norge har i de siste årene gjennomgått en betydelig endring både når det gjelder behandlingsvolum og organisering. Etter 2018 er det kun de fire regionsykehusene som utfører hjertekirurgiske operasjoner i Norge: Oslo Universitetssykehus, Haukeland

Universitetssjukehus, St. Olavs Hospital, Universitetssykehuset i Nord Norge.

Dekningsgraden dvs. rapporterte inngrep ift. utførte inngrep er nær 100 % slik at resultatene som publiseres har høy utsagnskraft. Det er utført undersøkelser som viser registerets kvalitet ift. validitet (resultatene kan etterprøves) og data tolkes likt (relabilitet) ved alle sentra.