Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister

Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister (NNK) samler, analyserer og rapporterer data vedrørende behandlingsaktivitet av alle syke eller prematurt fødte barn som er innlagt på norske nyfødtavdelinger. 

NNK ble utviklet på basis av et arbeid som startet ved nyfødtavdelingen på Rikshospitalet på slutten av 1980-tallet. Etter innstilling fra Helse Sør ble NNK etablert som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister av Sosial- og Helsedepartementet i 2004. I perioden 2003-2005 ble det gjort vesentlige investeringer for å videreutvikle en elektronisk registreringsplattform, Neonatalprogrammet, med en mer fremtidsrettet, brukervennlig og funksjonell datateknisk løsning. Dernest ble det utviklet en nasjonal database med server tilknyttet Rikshospitalet i tillegg til at det ble utviklet tekniske løsninger for sikker transport av personsensitive data fra Neonatalprogrammet på lokale nyfødtavdelinger til nasjonal server. I løpet av årene 2005-2012 fikk alle landets nyfødtavdelinger installert Neonatalprogrammet og tok det i bruk. NNK ble gjennom dette arbeidet det første hel-digitaliserte nasjonale medisinske kvalitetsregister i Norge. 

Formålet med registeret er kvalitetsovervåkning, kvalitetsforbedring og forskning innen nyfødtmedisin i Norge. 

Registerets kvalitetsarbeid skjer på grunnlag av innsamling og studering av detaljerte og ensartede høykvalitetsdata vedrørende nyfødte barns helseforhold, behandling og utfall på kort og lang sikt.

Behandlingen som gis syke termin- og prematurt fødte barn er rettet mot å redde liv og til å redde barnet til et så friskt liv som mulig. 

I NNK benyttes blant annet følgende kvalitetsindikatorer: 

• Liggetid i sammenlignbare pasientgrupper 
• Antall dager med respiratorbehandling (mekanisk ventilasjon)
• Bruk av intravenøs antibiotika (type antibiotika og behandlingsvarighet)
• Forekomst av mistenkt og verifisert infeksjon
• Kompletthet i et predefinert sett av pasientdata 
• Forekomst av kronisk lungesykdom (bronkopulmonal dysplasi = BPD) 
• Forekomst av alvorlig øyeskade (retinopati = ROP, også kalt «kuvøseblindhet»)
• Forekomst av hjernerelaterte skader (intrakraniell blødning = ICH, og periventrikulære cyster = PVL) 
• Forekomst av alvorlig tarmsykdom/-skade (nekrotiserende enterokolitt = NEC) 

Tabell 1 gir en oversikt over de 20 sykehusene som har en nyfødtintensivavdeling i Norge 1. Nyfødtintensivavdeling vil i det videre betegnes som nyfødtavdeling. Alle landets nyfødtavdelinger registrerer data inn i NNK og er representert i registerets resultater. 

Tabellen viser antall pasientopphold som ble utskrevet ved hver avdeling i perioden 1.1.2017 – 31.12.2017. Tallene henviser til antall pasientopphold og ikke antall pasienter da noen pasienter har flere pasientopphold. 

Tabell 1. Oversikt over antall pasientopphold som ble innmeldt fra landets nyfødtavdelinger til NNK i 2017.