Arbeidet med den nye nasjonale «Retningslinje for diagnostisering og oppfølging av personer med CP» kom i gang etter et initiativ fra Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) og CP-foreningen.
Om lag 70 fagpersoner fra spesialisthelsetjenesten har bidratt i tolv ulike grupper knyttet til de tolv temaene i retningslinjene. Medlemmene i hver temagruppe har gjennomgått kunnskapsgrunnlaget og utarbeidet de konkrete anbefalingene i samarbeid med sekretariatet/redaksjonen.
Aldri hatt nasjonale retningslinjer før
— Som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister må NorCP, i sin årlige rapport til Ekspertgruppen for nasjonale kvalitetsregistre og Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE - Kvalitetsregistre), svare for om registeret bidrar til utvikling av nasjonale retningslinjer. Dette har vi ikke kunnet gjøre, da det inntil nå ikke har eksistert nasjonale retningslinjer for CP, forteller leder av NorCP og ansvarlig for CP-retningslinjen, Guro Lillemoen Andersen.
Hun påpeker at det er viktig å se arbeidet med nasjonale kvalitetsindikatorer, nasjonale retningslinjer, medisinske kvalitetsregistre og pasientsikkerhetsprogram mer i sammenheng. Det blir også fremhevet i stortingsmeldingen «God kvalitet – trygge tjenester».
— Et av de viktigste bruksområdene for innsamlede data fra medisinske kvalitetsregistre er at en systematisk oppsummering kan bidra til likeverdige tjenester og forbedret kvalitet på behandlingstilbudet. En retningslinje for CP vil også kunne være nyttig for personer med funksjonsnedsettelser av andre årsaker enn CP, sier Andersen.
Store forskjeller i oppfølging
Bakgrunnen for at det er utarbeidet en ny retningslinje, er at resultatene fra NorCP viser at det til dels er store forskjeller i Norge mellom de ulike habiliteringstjenestene hvordan personer med CP blir fulgt opp og hva slags utredning og behandling de mottar.
I 2021 kom det en internasjonal retningslinje for barn og ungdom med cerebral parese. Retningslinjene anbefalte konkrete tiltak for bedring av fysisk funksjon for barn og unge med cerebral parese. Den internasjonale retningslinjen, var også et sentralt dokument i arbeidet med den nasjonale, kunnskapsbaserte retningslinjen for oppfølging av personer med CP.
Nytteverdi for flere grupper
Den nasjonale retningslinjen retter seg i første rekke til fagpersoner i kommune- og spesialisthelsetjenesten som yter tjenester til personer med CP, forteller Guro Lillemoen Andersen:
— Den vil også være nyttig for fagpersoner og tjenesteytere innenfor opplæring, omsorg og sosialtjeneste, samt for NAV. Retningslinjen vil også være av interesse for personer med CP og deres nærpersoner fordi de vil kunne sjekke ut hva som er anbefalt utredning og behandling av tilstanden de har. Det vil øke (helse)kompetansen på egen tilstand og gjøre at de kan medvirke i samvalg.
Retningslinjen er publisert på metodebok.no/cp. Den ble lansert i forbindelse med en stor lanseringskonferanse i samarbeid med CP foreningen i mars i år, hvor over 430 fagpersoner og brukere deltok. Nå starter neste etappe med implementering av retningslinjen. Guro Lillemoen Andersen opplyser også at alle habiliteringstjenester er informert vi e-post og sosiale medier.
Om cerebral parese (CP)
- Cerebral parese (CP) skyldes en skade i den umodne hjerne og rammer først og fremst motorikk.
- CP er den hyppigste årsak til varige motoriske funksjonsvansker hos barn.
- Selve hjerneskaden kan ikke kureres og personer med CP vil ha varierende grad av utfordringer gjennom hele livet.
- Oppfølging av personer med CP går ut på å kartlegge styrker og svakheter for å tilrettelegge for optimal funksjon med mål om selvstendighet, deltagelse og best mulig livskvalitet i et livsløpsperspektiv.
- Forekomsten av CP i Norge er ca. 2 per 1000 levendefødte.
Kilde: Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP)