Nyfødtmedisinsk kvalitetsregister

Norsk nyfødtmedisinske register (NNK) sin betingelse for å bli registrert i registeret er at barnet har vært innlagt i en spesialavdeling for syke nyfødte. Dette kravet gjør at NNK «mister» enkelte terminfødte barn med enklere kirurgiske lidelser innlagt på barnekirurgisk avdeling ved Rikshospitalet. Nyfødte med komplekse misdannelser innlegges i nyfødtavdelingen ved Rikshospitalet og vil derved være registrert i NNK. Samtlige nyfødte med kirurgiske tilstander innlagt ved St. Olavs hospital (som er det andre sykehuset i Norge som utfører nyfødtkirurgi) innlegges i nyfødtavdelingen ved St. Olav og vil derved være registrert i NNK.

Alle prematurt fødte barn i Norge født før svangerskapsuke 35 innlegges i en spesialavdeling for syke nyfødte. Det betyr videre at samtlige av disse barna er registrert i NNK. I forbindelse med en studie av premature barn født før svangerskapsuke 32 for årene 2009 til 2014, og forhold i svangerskapet med mulig betydning for nyfødtperioden, gjennomførte NNK en kobling av identiteter registrert i NNK mot meldte fødsler til Medisinsk Fødselsregister (MFR). I mangel av fødselsnummer konstruerte da NNK i samarbeid med MFR en «proxy» for unik identitet for barnet bestående av mors personnummer + barnets fødselsdato + barnets kjønn + barnets nummer i rekken (singel, tvilling 1, tvilling 2 osv.). I studien identifiserte NNK 3274 meldte premature barn født før svangerskapsuke 32. I kobling mot Medisinsk Fødsels Register (MFR) (ved bruk av «proxyen» forklart over) matchet i første omgang ca. 97 % av individene. De resterende individene ble identifisert manuelt. I disse tilfellene var enten fødselsdato feil, kjønn forvekslet eller nummer i rekken byttet om. Etter mye arbeid endte arbeidet opp med at ett barn (blant 3274) registrert i NNK som ikke kunne gjenfinnes i MFR.