Pasientmedvirkning

Det har i de senere årene vært lagt vekt på at pasienter, brukere og pårørende skal trekkes aktivt inn i utformingen av tjenestetilbudet.

Pasient- og brukerorganisasjoner legger ned et stort arbeid for å styrke pasientens perspektiv i helsetjenesten. Pasienten er den viktigste delen av helsetjenesten, og helsemyndighetene har de siste årene vært opptatt av å bygge ”pasientens helsetjeneste” – hvor pasienten selv er sentral i eget behandlingstilbud.

"Regjeringens visjon er å skape pasientens helsetjeneste. Helse- og kvalitetsregistre er viktige både for å nå denne visjonen og for å nå et av regjeringens viktigste mål: Trygge sykehus og bedre helsetjenester – uansett hvor du bor." Helse- og omsorgsminister Bent Høie

Å arbeide for at pasienter, pårørende og brukere gis en sentral rolle i arbeidet med medisinske kvalitetsregistre er et viktig satsingsområde for Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre. 

Pasientrapporterte resultater

Pasienten og brukernes erfaring og opplevelse med helsetjenesten er en verdifull kilde til kunnskap om helsetjenesten. Pasientrapporterte data er opplysninger som pasienten selv rapporterer, og deles inn i pasientrapporterte utfallsmål (Patient Reported Outcome Measures - PROM) og mål på pasientenes erfaringer med helsetjenesten (Patient Reported Experience Measures - PREM). PROM måler blant annet fysisk og psykisk helse, livskvalitet og funksjon. PREM måler hvordan pasienten selv opplever og erfarer sin behandling, for eksempel når det gjelder helsepersonells faglige dyktighet og kommunikasjonsevne, eller organisering og ventetid. 

Fagsenter for pasientrapporterte data

Fagsenter for pasientrapporterte data ble opprettet i 2016 og er en del av servicemiljøet ved SKDE. Fagsenter for pasientrapporterte data i medisinske kvalitetsregistre skal være et rådgivende organ både overfor Interregional styringsgruppe og det nasjonale servicemiljøet for medisinske kvalitetsregistre i regionene, samt yte direkte rådgivning med hensyn til PROMs overfor enkeltregistre. Arbeidet omfatter blant annet å legge til rette for at kvalitetsregistrene på en smidig datateknisk måte kan innhente pasientrapporterte data. Videre skal Fagsenteret bistå registrene i valg av verktøy - fortrinnsvis ved bruk av etablerte standardiserte og validerte instrumenter - men også utvikling av nye instrumenter ved behov. Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre SKDE har og en avtale med Kunnskapssenteret i folkehelseinstituttet om tjenester knyttet til PROM og PREM.

Pasient- og brukerrepresentanter

Alle nasjonale kvalitetsregistre skal innen utgangen av 2017 ha pasient- og brukerrepresentasjon i sine fagråd. Dette er fastsatt i strategi for det regionale arbeidet med medisinske kvalitetsregistre (2016-2020) og i kvalitetsregistrenes vedtekter. 
Det er viktig at pasient- og brukerrepresentantene har nødvendig kunnskap om kvalitetsregistrets formål, og forstår sin rolle som medlem i fagrådet. I tillegg er det viktig at kvalitetsregistrene får tilstrekkelig kunnskap om hvordan brukerrepresentantene skal inkluderes. For å styrke pasient- og brukerrollen i fagrådene, har servicemiljøet utarbeidet en veileder for brukerrepresentasjon i nasjonale kvalitetsregistre. Det er også utarbeidet et opplæringsprogram for pasient- og brukerrepresentanter og registerledere. 

Pasient- og brukerseminar

Hvert år arrangeres det et seminar for pasient- og brukerorganisasjoner. Seminaret er et møtepunkt for organisasjonene og de som arbeider med kvalitetsregistre. Formålet er å informere om servicemiljøets og kvalitetsregistrenes arbeid blant pasient- og brukerorganisasjoner, samt å være en arena der organisasjonene kan synliggjøre kvalitetsutfordringer i helsetjenesten.