Pasientmedvirkning

Å arbeide for at pasienter, brukere og pårørende gis en sentral rolle i arbeidet med medisinske kvalitetsregistre er et viktig satsingsområde. Alle nasjonale medisinske kvalitetsregistre skal ha en bruker representert i sitt fagråd.

Helsemyndighetene er opptatt av å bygge «pasientens helsetjeneste» – hvor pasient eller bruker selv er sentral i sitt eget behandlingstilbud.

Helsedirektoratet beskriver begrepet pasient- og brukermedvirkning på følgende måte:

​​​​​​​​​​​Brukere har rett til å medvirke, og tjenestene har plikt til å involvere brukeren. Samtidig har brukermedvirkning en egenverdi, terapeutisk verdi og er et virkemiddel for å forbedre og kvalitetssikre tjenestene. Brukermedvirkning innebærer at brukeren betraktes som en likeverdig partner i diskusjoner og beslutninger som angår hans eller hennes problem.

Pasient- og brukerorganisasjoner legger ned et stort arbeid for å styrke brukernes perspektiv i helsetjenesten, og brukerrepresentanter har en viktig rolle i å fram brukernes perspektiv.  

Brukerrepresentasjon i fagrådet

Det er viktig at pasient- og brukerrepresentantene har god kunnskap om registrets formål og har en klar rolle som medlem i fagrådet. I tillegg er det viktig at registrene har kunnskap om hvordan brukerrepresentantene skal inkluderes.  

Brukerrepresentantens rolle i registrenes fagråd er å videreformidle utfordringer og behov i helsetjenesten som ytes, sett fra et brukerperspektiv. Det er viktig at tilbakemeldinger til fagrådet er representativ for brukergruppen innenfor det gitte fagfeltet. Representanten bør være tilknyttet en brukerorganisasjon dersom der finnes en, og/eller ha bred kjennskap til hvilke utfordringer/behov som eksisterer innenfor området. Brukerrepresentanten har også et ansvar for å formidle arbeidet som utføres i fagrådet til egen organisasjon og andre brukere, samt tilrettelegge for diskusjon og tilbakemeldinger til fagrådet.

Fagrådets leder avklarer sammen med brukerrepresentant omfanget av deltakelse i registerets fagråd, herunder forventet bruk av tid tilknyttet møter, samt hvor mye tid som må påregnes til forberedelse før møtene og til forankring av aktuelle saker i egen organisasjon.

Det forventes at brukerrepresentanten bidrar inn i fagrådet på følgende områder:

  • Formidle utfordringene med kvaliteten i helsetjenesten, og bidra til at disse er målbare i registeret.
  • Forankre registerets formål i aktuelle brukergrupper
  • Orientere om brukerorganisasjonenes formål der disse finnes
  • Bidra til at registerets kvalitetsindikatorer forankres i brukergruppene/-organisasjoner
  • Bidra til at pasientrapporterte resultat og erfaringsmål (PROM/PREM) forankres og oppleves som relevante i brukergruppene/-organisasjoner
  • Bidra til at registrenes formidling av resultater er tilpasset pasient- og brukergruppen
  • Sørge for at registrenes resultater blir gjort kjent i brukergruppen/-organisasjoner, herunder publisering på nettsider, tidsskrifter, medlemsblad, brukermøter m.m.

Brukerrepresentant(er) skal oppnevnes fra brukerorganisasjoner for aktuell pasient- og brukergruppe. Dersom det ikke er etablert brukerorganisasjon(er) for den aktuelle pasient- og brukergruppen, kan det oppnevnes en representant ved å kontakte Regionalt Brukerutvalg (RBU) som kan bistå registeret i oppnevnelse av egnet brukerrepresentant.

  • For å ivareta kontinuitet og reell brukermedvirkning anbefales det to brukerrepresentanter der det er mulig.
  • Pårørende kan være aktuelle som brukerrepresentanter der disse helt eller delvis ivaretar pasientens interesser, eksempelvis når pasientgruppen er barn, eller har nedsatt bevissthet.
  • Hvis det finnes flere brukerorganisasjoner innenfor samme fagområde bør alle aktuelle organisasjoner bli invitert til å delta i fagrådet.
  • Brukerrepresentantene skal få dekket reiseutgifter og kompensasjon for deltakelse i fagrådet av registeret. Det vil si godtgjørelse for møtedeltakelse og tapt arbeidsfortjeneste.
  • Kompensasjonen skal omfatte deltakelse i fagrådsmøter og inntil 2 timers forarbeid.
  • Det skal benyttes satser for kompensasjon som tilsvarer de regionale brukerutvalgene (RBU) sine retningslinjer.