Hørselsregisteret for barn (0-18 år) er et reservasjonsbasert nasjonalt kvalitetsregister for barn som ikke passerer hørselstest som nyfødt og/eller barn med hørselstap.

Registeret hadde nasjonal oppstart i januar 2023 og ØNH-avdelinger ved 30 aktuelle sykehus skal rapportere til registeret om eksisterende tilbud angående nyfødtscreening, samt diagnostikk og habilitering av barn med permanente hørselstap.

I henhold til forskrift om medisinske kvalitetsregistre er det en plikt for helsepersonell og virksomheter i spesialisthelsetjenesten å registre inn til nasjonale kvalitetsregistre.

https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2019-06-21-789

Formål

Formålet til Hørselsregisteret for barn (HFB) er å forbedre kvaliteten i utredning og behandling av barn som ikke passerer hørselstest som nyfødt og/eller barn med permanente hørselstap gjennom økt kunnskap, kvalitetsforbedring og forskning. 

Mål:

• Å bedre kvaliteten på nyfødtscreening av hørsel, diagnostikk og habilitering av barn med hørselstap
• Å bidra til et enhetlig tverrfaglig behandlingstilbud uavhengig av geografisk tilhørighet
• Å bidra til økt forskningsbasert kunnskap

Barn med hørselstap

Ifølge internasjonale studier har ca. 2 per 1000 nyfødte et medfødt permanent hørselstap. Ved 6 års alder har ca. 3 per 1000 barn utviklet et hørselstap. Hørselstapet kan skyldes enten arv eller miljøfaktorer, eller en kombinasjon. Permanente hørselstap kan få store konsekvenser for språk, psykososial utvikling, utdanning og arbeidsliv. Tidlig diagnostikk av hørselstap og rask tilrettelegging og tilpasning av teknologiske hjelpemidler vil være avgjørende for barnets videre utvikling.  I tillegg vil barnet og barnets familie ha behov for jevnlige tverrfaglige helse- og pedagogiske tjenester på ulike nivå.

Hvem skal inkluderes i registeret?

Alle barn som ikke passerer nyfødtscreening av hørsel på barsel/nyfødtintensiv og henvises ØNH-avdeling for testing og/eller får påvist et permanent hørselstap skal inkluderes i HFB. HFB krever ikke samtykke fra barn/foreldre for registrering, men man kan reservere seg mot deltakelse. 

Inklusjonskriterier:

• Barn som kommer til oppfølgende testing ved høresentral etter nyfødtscreening av hørsel 
• Barn som får påvist et permanent hørselstap med gjennomsnittlige høreterskler > 20 dB på minst et øre (PTA4) (ikke sekretorisk otitis media)
• Alder < 18 år

Førstegangsregistrering:

• Alle barn som henvises ØNH for oppfølging av nyfødtscreening hørsel
• Alle barn som blir diagnostisert med et permanent hørselstap  
• Barn som tidligere har fått påvist et permanent hørselstap, og som har oppfølging ved ØNH-avdelingen

Oppfølgende registreringer:

• Det året barnet fyller 3, 6,10 og 15 år

Hvilke data registreres?

Opplysninger som blir registrert er demografi, audiologiske og medisinske data, informasjon om habilitering og tilbud om lytte- og talespråkveiledning.
I tillegg vil pasient-rapporterte data (foreldrebesvarelser) om barnets lytteatferd, helserelatert livskvalitet og mental helse kunne gi viktig informasjon om barnets utvikling både på individ og gruppenivå. 

Registeret har en helhetlig tilnærming til barnet som skal sikre strukturert oppfølging over tid.
HFB er basert på nasjonale faglige retningslinjer og dermed vil registeret bidra til en bevisstgjøring for helsepersonell i behandlingssituasjonen.