Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes

Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes

Om registeret
Resultater
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

Barnediabetesregisteret (BDR) består av to deler. Den første delen registrerer alle barn og ungdom med nyoppdaget diabetes. Her registreres personalia, type diabetes, kliniske data og blodprøver.

Den andre delen registrerer kvaliteten på diabetesbehandlingen ved hjelp av internasjonalt definerte diabetes kvalitetsvariabler. Hver pasient undersøkes en gang i året (Årskontroll). Da registreres kliniske data, opplysninger fra spørreskjema, svar på urin og blodprøver.

I diabetesomsorgen hos barn og ungdom har BDR et spesielt fokus på langtidsblodsukker, HbA1c. Målet er at flest mulig barn og ungdommer skal oppnå nasjonalt og internasjonalt behandlingsmål på HbA1c < 7,5 %. Denne grensen er satt for å redusere risikoen for å utvikle diabetes senskader.

BDR har også fokus på registrering av insulinsjokk og diabetes ketoacidose (syreforgiftning). Målet er at så få pasienter som mulig får dette. I tillegg til dette registrerer vi hvilken grad pasientene blir screenet med øyeundersøkelse, urinundersøkelse, BT, kolesterolverdier og assosierte autoimmunesykdommer; hypothyreose, hyperthyreose og cøliaki. 

Et viktig verktøy for å fremme kvaliteten i diabetesbehandlingen hos barn og ungdom er å rapportere dataene tilbake til barneavdelingene, der kvalitetsarbeidet skjer. Avdelingene får rapporter både på egne data, og rapporter på egne data sammenlignet (benchmarket) med alle de andre barneavdelingene i Norge. 

Formål

Barnediabetesregisterets formål er:

  • Overvåke forekomsten av diabetes hos barn og ungdom.
  • Arbeide for å bedre diagnostikk og klassifisering av sykdommen.
  • Overvåke og bedre kvaliteten av diabetesbehandlingen i henhold til nasjonale og internasjonale standarder (se www.ispad.org).
  • Videreutvikle og drive et nettverk for kvalitetsutvikling mellom behandlende barneavdelinger i hele landet for å sikre et likeverdig behandlingstilbud.
  • Overvåke forekomsten av kroniske og akutte komplikasjoner av sykdommen.
  • Arbeide for å fremme forskning knyttet til diabetes.

Hjemmeside: www.barnediabetes.no

Pasienter

Registeret skal omfatte alle barn med diabetes ved barneavdelinger i Norge i alderen 0-18 år. For aldersgruppen 15 til 18 år er det varierende praksis i Norge hvorvidt pasientene følges opp i barneavdeling eller i voksenavdeling.

Hva måler vi?

BDR har siden 2015 levert kvalitetsindikatorer til Helsedirektoratets kvalitetsindikator-prosjekt.

Til Helsedirektoratets kvalitetsindikatorprosjekt leverer BDR følgende nasjonale kvalitets-indikatorer: HbA1c, urinundersøkelse, målt BT, målt lipider, LDL-kolesterol, andel insulinsjokk, andel diabetes ketoacidose (DKA).

Målet er: At flest mulig barn og ungdom med diabetes har HbA1c < 7,5 %. At færrest mulig pasienter får akutte komplikasjoner (insulinsjokk, DKA). At flest mulig pasienter screenes for nyresykdom, øyesykdom og kardiovaskulære risikofaktorer (BT, kolesterolverdier, røyking). Årsaken til denne screeningen er at det finnes behandling som kan stanse videre utvikling av senkomplikasjoner. Det er derfor viktig å finne disse på et tidlig tidspunkt. 

Måltallene for 16 utvalgte kvalitetsindikatorer i Barnediabetesregisteret er følgende* 

 
Måloppnåelse
Kvalitetsvariabel
Høy
Moderat
Lav
Andel pasienter som har fått utført årskontroll
>95 %
>80 %
< 80 %
Andel målt HbA1c
>95 %
>80 %
< 80 %
Andel tatt urinprøve iht. ISPAD
>90 %
>70 %
< 70 %
Andel tatt øyelegeundersøkelse iht. ISPAD
>90 %
>70 %
< 70 %
Andel som har målt TSH
>90 %
>70 %
< 70 %
Andel som har målt cøliakiantistoffer
 
 
 
Andel som har målt lipider
>90 %
>70 %
< 70 %
Andel som har målt BT
>90 %
>70 %
< 70 %
Andel som har tatt vekt og høyde (BMI)
>90 %
>70 %
< 70 %
Andel som er vurdert for infiltrater?
>90 %
>70 %
< 70 %
 
 
 
 
HbA1c < 7,5 % (< 58 mmol/moll)
>60 %
>40 %
< 40 %
HbA1c < 7,0 % (<53 mmol/mol)
>40 %
>20 %
< 20 %
HbA1c > 9,0 % (>75 mmol/mol)
< 5 %
< 10 %
>10 %
HbA1c >10,0 % (> 86 mmol/mol)
0 %
< 5 %
>5 %
 
 
 
 
Innlagt med DKA
<3 %
<5 %
>5 %
Insulinsjokk
<3 %
<5 %
>5 %

*Disse måltallene er satt av styringsgruppen til BDR.

Forbedringer i 2017

22 (85 %) barneavdelinger oppnådde bedre gjennomsnitts HbA1c i 2017 enn i 2016. Flere avdelinger viser en nedgang i gjennomsnitts HbA1c over flere år.

Det er flere barn og ungdom som oppnår behandlingsmålet HbA1c < 7,5 %. Denne andelen økte til 39 % i 2017 fra 32 % i 2016. Andelen har aldri vært høyere og er en fin økning fra 18 % registrert i 2012. Målet er at andelen skal bli høyere og at vi skal kunne oppnå det samme som det Svenske barnediabetesregisteret hvor 55 % av alle barn og ungdom med type 1 diabetes i 2017 hadde HbA1c < 7,4 %.

Det er færre barn og ungdommer som har HbA1c >= 9,0 % (dårlig regulert diabetes). I 2017 er andelen barn med HbA1c > 9,0 % redusert til 14 %. Det har aldri vært registrert en så lav andel. Høyeste andel ble registrert i 2009 og var på 36 %. Siden da er andelen gradvis blitt redusert.  

I 2015 gikk andelen barn som har vært innlagt på sykehus med DKA ned fra 5 % til 3 %.  Denne andelen er uendret i 2016 og 2017. Dette er det laveste tallet registrert noen gang i Norge. Mange av barna som blir innlagt for DKA trenger intensiv medisinsk behandling. Dette er en stor påkjenning for familie og barn, og en stor kostnad for samfunnet. En nedgang i DKA er en viktig kvalitetsforbedring. I 2017 er andelen barn som har vært innlagt på sykehus med DKA 3 %.

For å klare å oppnå de samme behandlingsresultatene som de oppnår i Sverige ønsker BDR å gjennomføre et kvalitetsfremmende forbedringsprosjekt blant barneavdelingene i Norge. Det Svenske barnediabetesregisteret startet et slikt prosjekt i 2011. Årene etter prosjektoppstart har andelen pasienter som oppnår behandlingsmål (HbA1c < 7,5 %) i Sverige økt for hvert år. I Norge startet BDR et kvalitetsforbedringsprosjekt høsten 2017. 9 barneavdelinger deltar.   

Sykehus

Pasientene behandles ved alle norske barneavdelinger og ved Norsk Diabetikersenter:

  • Akershus - Akershus universitetssykehus
  • Arendal - Sørlandet sykehus, Arendal
  • Bodø – Nordlandssykehuset, avd. Bodø
  • Drammen – Vestre Viken, Drammen
  • Elverum – Sykehuset Innlandet, Elverum
  • Fredrikstad – Sykehuset Østfold, Kalnes
  • Førde – Førde Sentralsjukehus
  • Gjøvik – Sykehuset Innlandet, Gjøvik
  • Hammerfest – Helse Finnmark, Klinikk Hammerfest
  • Harstad – Universitetssykehuset Nord-Norge, Harstad sykehus
  • Haugesund – Haugesund Sjukehus
  • Bergen – Haukeland universitetssykehus
  • Kristiansund – Kristiansund Sjukehus
  • Kristiansand – Sørlandet sykehus, Kristiansand
  • Levanger – Sykehuset Levanger
  • Lillehammer – Sykehuset Innlandet, Lillehammer
  • Molde – Molde Sjukehus
  • Namsos – Sykehuset Namsos NDS – Norsk Diabetikersenter
  • Oslo – Oslo universitetssykehus, Ullevål
  • Trondheim – St. Olavs Hospital
  • Stavanger – Stavanger Universitetssjukehus
  • Telemark – Sykehuset Telemark, Skien
  • Tromsø – Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø
  • Tønsberg – Sykehuset i Vestfold
  • Ålesund – Ålesund Sjukehus

I 2017 ble 421 barn og ungdommer rapportert til Barnediabetesregisteret med nyoppdaget diabetes; 408 (97 %) type 1 diabetes, 6 (1 %) type 2 diabetes, 6 (1 %) MODY, 1 annen type diabetes. Av disse var 357 yngre enn 15 år (348 type 1 diabetes, 3 type 2 diabetes, 6 MODY, og 0 hadde annen type diabetes).

Forekomst av nye tilfeller (insidens) av type 1 diabetes hos barn yngre enn 15 år var i 2017; 37,1 per 100 000 barn.

Tabell 1: Oversikt over ulike typer diabetes.

Diabetestype

Årsak

Behandling 

Type 1 diabetes.

Årsaken er ukjent. Det er en autoimmun sykdom. Pasienten har mangel på insulin-produserende celler i bukspyttkjertelen. 

Insulin (gitt enten med insulinpenn eller insulinpumpe).

Type 2 diabetes

 

Kroppen lager først mye insulin fordi insulinet virker dårlig i kroppen. Dette kan skyldes overvekt i kombinasjon med lite fysisk aktivitet.

Livsstilsendring (vektreduksjon og økt fysisk aktivitet). 

MODY

 

En genfeil gjør at sykdommen nedarves systematisk i familier, fra foreldre til 50 % av barna (autosomal arv).

Noen får behandling med tabletter.

 

Anne type diabetes

Diabetes som skyldes for eksempel at bukspyttkjertelen er fjernet på grunn av en stor skade/ulykke/tumor.

Insulin

 

 

 



 

 

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Bedre kvalitet i diabetesbehandlingen av barn og ungdom skapes i den dialogen /opplæringen som skjer på hver eneste barneavdeling i Norge, mellom pasient / foreldre og diabeteslege og diabetessykepleier.

Diabetesbehandlingen skiller seg fra mange andre sykdommer fordi det er pasient og foreldre som er ansvarlig for den daglige diabetesbehandlingen. De må flere ganger daglig ta vurderinger om hvor mye insulin pasienten trenger. I tillegg må de kunne utføre utregninger og betjene teknisk utstyr. Dette krever mye kunnskap. Diabeteslege/diabetessykepleier er ansvarlig for opplæringen av pasient og foreldre.

Regelmessig kontakt med diabeteslege /diabetessykepleier og pasient/pårørende er nødvendig for å gi best mulig oppfølging / veiledning i diabetesbehandlingen. Dette er spesielt viktig hos barn og ungdom fordi det skjer store endringer i barnets utvikling og behov hvert år. Rådene i diabetesbehandlingen må tilpasses til den situasjonen pasient og familie til enhver tid befinner seg i. 

Bidrag til kvalitetsforbedring

BDR rapporterer data tilbake til barneavdelingene slik at resultatene fra hver avdeling sammenlignes både mot avdelingens egne data fra tidligere år og mot de andre barneavdelingene. Dette gir avdelingene motivasjon til å oppnå enda bedre resultater. Det skapes en felles forståelse av at det er mulig å oppnå bedre resultater. Barneavdelingene diskuterer med hverandre og lærer av hverandre.

BDR gir regelmessig tilbakemelding til den enkelte barneavdeling. Hver barneavdeling får en rapport på egne leverte data og en rapport hvor de selv er plassert i forhold til lands-gjennomsnittet på de aktuelle resultatmålene.

BDR arrangerer årlig et nasjonalt kvalitetsmøte hvor alle deltagende barneavdelinger deltar med sine tverrfaglige diabetesteam (sykepleiere, leger, klinisk ernæringsfysiologer, psykologer). På disse møtene gjennomgås siste års resultater i BDR. Det er satt av tid til diskusjon om resultatene og diabetesbehandling generelt. Dette gir økt fokus på nasjonale og internasjonale behandlingsretningslinjer. Registrering av resultatdata gjør kontaktpersonene oppmerksom på utfordringer på egen avdeling og hvilke områder man må jobbe med for å bedre kvaliteten på diabetesbehandlingen.

Det er nasjonalt en høyere andel pasienter som oppnår behandlingsmål, HbA1c < 7,5 % i 2017 sammenlignet med 2016. 22 avdelinger har bedret gjennomsnittlig HbA1c i 2017. 

Diabetes ketoacidose

En høyere andel barn i Norge har diabetes ketoacidose (DKA, syreforgiftning) ved diagnose av type 1 diabetes, enn i Sverige og Danmark(1). DKA er en potensiell livstruende tilstand. I 2017 hadde 24 % DKA ved diagnose, og andelen har vært økende siden 2011 (var da 19 %). BDR jobber bevist med å bedre dette, bla. ved å informere om den høye forekomsten og å informere om symptomene ved nyoppdaget type 1 diabetes. Det ble i 2018 publisert en artikkel i Tidsskriftet for Den norske legeforening(2).

1.T. Skrivarhaug, A.K. Drivvoll, S.J. Kummernes, J. Svensson, S. Fretheim, L. Hanberger, K. Aakeson, E. Konradsdottir, R. Bjarnason, Nordic Childhood Diabetes Registry Study Group; NordicDiabKids.
Diabetic Ketoacidosis (DKA) at presentation of childhood-onset type 1 diabetes (T1D) in the Nordic countries in 2010-2014 – Data from the Danish (DanaKid), Iceland, Norwegian (NCDR) and Swedish (Sweadiabkids) nationwide, childhood diabetes registries. Pediatric Diabetes, okt. 2017. Akseptert som foredrag på ISPAD Annual Meeting okt. 2017. 
2.Torild Skrivarhaug, Ketil Størdal, Lars Christian Stene. Hva kan gjøres for å forebygge forsinket diagnostikk av diabetes type 1 hos barn? Tidsskrift for Den norske legeforening (2018) mars 19;138(6).

Kvalitetsforbedringsprosjekter 

Det pågår i dag to store kvalitetsforbedringsprosjekter i Barnediabetesregisteret (BDR).

«Fra barnehelsetjenesten til voksenhelsetjenesten. Bedre samhandling for ungdom med livsløpssykdom»
Prosjektet startet i 2013. Dette kvalitetsforbedringsprosjektet bruker type 1 diabetes som en modellsykdom for å beskrive utfordringene ved overgang fra barne- til voksenhelsetjenesten i den sårbare livsfasen som ungdomsårene kan være. Prosjektet er en understudie av BDR og er et samarbeid mellom Den norske barnelegeforeningen, Diabetesforbundet, Nasjonalt Kunnskapssenter, Helsedirektoratet, Sentralsykehuset i Telemark og BDR.

Det ble i 2017 levert en omfattende rapport fra dette kvalitetsforbedringsprosjektet til Helsedirektoratet. Resultater fra prosjektet har vært muntlig presentert med foredrag både nasjonalt og internasjonalt. Målet er å beskrive hvordan unge voksne med type 1 diabetes opplever overgangen mellom barne- og voksenhelsetjenesten. Prosjektet har utviklet og evaluert et eget spørreskjema. Dette spørreskjemaet er sendt til 776 unge voksne med type 1 diabetes som er overflyttet fra en barneavdeling til en voksenavdeling siste 2-4 år. 41 % besvarte spørreskjemaet, 57 % kvinner. Resultatene viste signifikante forskjeller mellom barne- og voksenhelsetjenesten når det gjaldt kontinuitet, tid mellom konsultasjoner, tillitt til helsearbeidere og generell tilfredshet. På bakgrunn av denne rapporten har Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) fått kunnskap om at ungdom med diabetes type 1 ikke får optimal behandling og oppfølging i ungdomsårene (16-24 år) og at dette særlig gjelder ved overgangen fra barnehelsetjenesten til voksenhelsetjenesten. Helsedirektoratet har derfor fått i oppdrag fra HOD å utarbeide veiledningsmateriell til helsepersonell for å "bedre behandlingen og egenbehandlingen av barn og unge med diabetes (ved) overgangen fra barneavdeling til voksenavdeling".

De regionale helseforetakene har fått i oppdrag fra HOD å "påse at helseforetakene utvikler rutiner for god overføring fra barne- til voksenorientert helsetjeneste ut fra best tilgjengelig kunnskap".

 «Sammen om bedre diabetesbehandling for barn og ungdom i Norge». IQ-Norge.                                                                                                                                                 
Prosjektet startet i september 2017 og vil vare i 18 mnd. Resultatene fra BDR viser at diabetesomsorgen for barn og ungdom i Norge blir bedre, men det er fortsatt langt igjen før vi har nådd nasjonale og internasjonale behandlingsmål (ISPAD*). I 2017 var det kun 39 % av barna ved norske barneavdelinger som oppnådde behandlingsmål på HbA1c < 7,5 %. Målet for HbA1c er satt for å forebygge utvikling av alvorlige senskader som tap av syn, nyresvikt, hjerte-karsykdom og for tidlig død.

Det Svenske barnediabetesregisteret (SWEADIABKIDS) rapporterte i flere år de samme resultatene som vi i dag ser i Norge. I 2011 startet de et kvalitetsutviklingsprosjekt for barnediabetes. Allerede i 2013 hadde andelen barn som oppnådde HbA1c <7,5 % økt fra 33 % (2011) til 46 %. Forbedringen har fortsatt og i 2017 oppnådde 55 % av barna i Sverige behandlingsmålet. Dette vil føre til en betydelig nedsatt risiko for senkomplikasjoner.

Metoden som ble brukt i Sverige var å lære barnediabetesteamene å bruke kvalitetsregisterdata i systematisk kvalitetsforbedringsarbeid med pasienten i fokus. Det er den såkalte Gjennombruddsmetoden som har gitt de gode behandlingsresultatene i Sverige. Den norske legeforening (Dnlf) har i flere år utdannet veiledere i denne metoden og har vært engasjert i en rekke prosjekter. Fire veiledere med tidligere erfaring i Gjennombruddsmetoden fra Dnlf er engasjert i BDRs kvalitetsforbedringsprosjektet i tillegg til en egen prosjektgruppe. Det er ikke anbefalt å inkludere mer enn 9 avdelinger i denne type prosjekt. Alle barnediabetes-teamene i Norge ble invitert til å søke om deltagelse. 15 avdelinger søkte om de 9 plassene. Deltagelse ble avgjort ved trekking. Dnlf og Barnelegeforeningen støtter prosjektet. 

Økonomisk er prosjektet finansiert av SKDE (Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering) og Den norske legeforenings fond for kvalitets-forbedring og pasientsikkerhet. 

Forskning

Et av målene til Barnediabetesregisteret (BDR) er å bidra til mer forskning på diabetes hos barn og ungdom. Det pågår i dag flere forskningsprosjekter i Barnediabetesregisteret (BDR).

Lavt blodsukker hos barn og ungdom med type 1 diabetes (HypoKidsstudien) 

Studien utgår fra NTNU og er delvis en substudie av BDR. Studien har brukt et validert spørreskjema til å finne forekomst av og eventuelle assosiasjoner/risikofaktorer til svekkede varselsymptomer hos barn og ungdom med type 1 diabetes i et populasjonsbasert materiale. Dette gjøres ved å koble skår på skjema med innsamlete årskontrolldata fra BDR. Spørreskjemaet vil også kartlegge grad av frykt for hypoglykemi og dens negative påvirkning med to spørsmål brukt i valideringsstudien. Spørreskjemaet inngikk i 2016 som PROM (patient reported outcome measure) registrering for BDR. Dataene er planlagt publisert i 2018.

Dødelighet ved type 1 diabetes diagnostisert i barnealder

Mortality in childhood-onset type 1 diabetes. A nationwide, population based study

Studien utgår fra BDR og viser en fortsatt økt overdødelighet ved type 1 diabetes og lav forekomst av nyresvikt hos denne pasientgruppen. 

Publikasjoner:                                                                                                                                            
Low Incidence of End-Stage Renal Disease in Childhood-Onset Type 1 Diabetes followed for up to 42 years. Gagnum V, Saeed M, Stene L.C, Leivestad T, Joner G, Skrivarhaug T (2018). Diabetes Care, 2018 March; 41(3):420-425.                                                                                                                                                                  
Long-term mortality and end-stage renal disease in a Type 1 diabetes population diagnosed at age 15-29 years in Norway. Gagnum V, Stene LC, Leivestad T, Joner G, Skrivarhaug T (2017). Diabetes Care 2017 Jan;40(1):38-45. 

Cause of death in childhood onset Type 1 diabetes – long term follow-up. (2017). Gagnum V, Stene LC, Jenssen TG, Berteussen LM, Sandvik L, Joner G, T. Skrivarhaug. Diabetic Medicine, 2017 Jan;34(1):56-63. 

All-cause mortality in a nationwide cohort of childhood-onset diabetes in Norway 1973-2013. (2015). V. Gagnum, LC Stene, L Sandvik, MW Fagerland, G. Joner, T. Skrivarhaug. Diabetologia. 2015 Aug;58(8):1779-86. 

Barnelege Vibeke Gagnum forsvarte doktorgraden “Mortality, causes of death and end-stage renal disease in type 1 diabetes” 13.06.2017 ved Universitetet i Oslo. 

Spiseforstyrrelser hos barn og ungdom med type 1 diabetes

Co-morbid Diabetes and Eating Disorders – an exploration of prevalence, psychological correlates and diabetic control”                                                                                                  

Studien utgår fra Regionalt Senter for spiseforstyrrelse (RASP), OUS og er en substudie av BDR. Den viser at det er viktig å fange opp spiseforstyrrelser hos ungdom med type 1 diabetes og den viser hvordan screening kan utføres. 

Publikasjoner:                                                                                                                                          
Eating patterns in adolescents with type 1 diabetes: Associations with metabolic control, insulin omission, and eating disorder pathology. (2017). Wisting L, Reas DL, Bang L, Skrivarhaug T, Dahl-Jørgensen K, Rø Ø Appetite 2017 Jul 1;114:226.231.

Psychological Barriers to optimal Insulin Therapy – more concerns in Adolescent Females than males. (2016). Wisting L, Bang L, Skrivarhaug T, Dahl-Jørgensen K, Rø Ø. BMJ Open Diabetes Research & Care, 2016 Jun 23;4(1):e000203. 

Metabolic Control and Illness Perceptions in Adolescents with Type 1 Diabetes. (2016). Wisting L, Bang L, Natvig H, Skrivarhaug T, Dahl-Jørgensen K, Lask B, Rø Ø. J Diabetes Research, 2016;2016:3486094. 

Adolescents with Type 1 diabetes – The impact of Gender, Age, and Health-Related Function on Eating Disorder Psychopathology. (2015) Wisting L, Bang L, Skrivarhaug T, Dahl-Jørgensen K, Rø Ø. PLoS One. 2015 Nov 3;10(11):e0141386. 

Disturbed eating behaviour and omission of insulin in adolescents receiving intensified insulin treatment: a nationwide population-based study. (2013) Wisting L, Frøisland DH, Skrivarhaug T, Dahl-Jørgensen K, Rø Ø. Diabetes Care. 2013 Nov;36(11):3382-7. 

Psychometric properties, norms, and factor structure of the diabetes eating problem survey-revised in a large sample of children and adolescents with type 1 diabetes. (2013) Wisting L, Frøisland DH, Skrivarhaug T, Dahl-Jørgensen K, Rø Ø. Diabetes Care. 2013 Aug;36(8):2198-202. 

Psykolog Line Wisting forsvarte doktorgraden “Comorbid type 1 diabetes and disturbed eating behaviors – Assessment, prevalence, psychological collrelates and metabolic control” 11. juni 2015 ved Universitetet i Oslo.      

Prediction of Autoimmune diabetes and celiac disease in childhood

- by Genes and perinatal Environment (PAGE)      

Type 1-diabetes og cøliaki er alvorlige kroniske sykdommene hos barn. Gener (særlig “HLA-DQ2” og “-DQ8”) predisponerer men er ikke tilstrekkelige for å utvikle sykdom. Derfor er andre, ukjente faktorer involvert. Økende forekomst antyder ikke-genetiske faktorer. Ernæring og infeksjoner mistenkes, men det er gjort få prospektive studier. I studien følges ca. 100 000 svangerskap i Den norske mor og barn-undersøkelsen (MoBa). Studien finner barn som utvikler type 1 diabetes (kobling til barnediabetesregisteret) eller cøliaki (norsk pasientregister). Studien tester en rekke faktorer som sammen med disponerende gener kan tenkes å påvirke risikoen for disse sykdommene. En samarbeidsstudie mellom Nasjonalt folkehelseinstitutt (FHI) og BDR. 

Publikasjoner:                                                                                                                                          
Parental smoking and risk of childhood-onset type 1 diabetes (2018).  M.C. Magnus, G. Tapia, S.F. Olsen, C. Granstrom, K. Marild, P.M. Ueland, O. Midttun, J. Svensson, J. Johannesen, T. Skrivarhaug,  G. Joner, P.R. Njolstad, K. Stordal, and L.C. Stene Epidemiology, 2018 August 1.

Prenatal iron exposure and childhood type 1 diabetes (2018) K. Størdal, H. MacArdle, H. Hayes, G.Tapia, M.K. Viken, N. A Lund-Blix, M. Haugen, G. Joner, T.Skrivarhaug, K. Mårild, P. Njølstad, M. Eggesbø, S. Mandal, C. Page, S. London, B.A. Lie, L.C. Stene. Scientific Reports 2018 June 13;8(1):9067.

Antibiotics, acetaminophen and infections during prenatal and early life in relation to type 1 diabetes (2018) Tapia G, Størdal K, Mårild K, Kahrs C.R, Skrivarhaug T, Njølstad P.R, Joner G, Stene L.C. International Journal of Epidemiology  2018 June 1.

Paternal and maternal obesity but not gestational weight gain is associated with type 1 diabetes (2018) Magnus M.C, Olsen S.F, Granstrom C, Lund-Blix N.A, Svensson J, Johannesen J, Fraser A, Skrivarhaug T, Joner G, Njølstad P.R, Størdal K, Stene L,C. International Journal of Epidemiology, 2018, 1-10.

Plasma immunological markers in pregnancy and cord blood: A possible link between macrophage chemo-attractants and risk of childhood type 1 diabetes (2018) Vistnes M, Tapia G, Mårild K, Midttun Ø, Ueland PM, Viken MK, Magnus P, Berg JP, Gillespie KM, Skrivarhaug T, Njølstad PR, Joner G, Størdal K, Stene LC. Am J Reprod Immunol. 2018 March; 79(3).

Lack of association between maternal and neonatal vitamin D status and risk of childhood type 1 diabetes: A Scandinavian case-cohort study (2018) Thorsen SU, Mårild K, Olsen SF, Holst KK, Tapia G, Granstrom C, Halldorsson TI, Cohen ASA, Haugen M, Lundqvist M, Skrivarhaug T, Njølstad PR, Joner G, Magnus P, Størdal K, Svensson J, Stene LC. American Journal of Epidemiology, 2018 June 1;187(6):1174-1181.

Infant feeding and risk of type 1 diabetes in two large Scandinavian birth cohorts. (2017) Lund-Blix NA, Dydensborg Sander S, Størdal K, Nybo Andersen AM, Rønningen KS, Joner G, Skrivarhaug T, Njølstad PR, Husny S, Stene LC. Diabetes Care 2017 Jul;40(7):920-927. PMID: 28487451.      

Infant Growth and Risk of Childhood-Onset Type 1 Diabetes in Children From 2 Scandinavian Birth Cohorts. (2015) Magnus MC, Olsen SF, Granström C, Joner G, Skrivarhaug T, Svensson J, Johannesen J, Njølstad P, Magnus P, Størdal K, Stene LC. JAMA Pediatr. 2015 Dec ;169(12):e153759. 

Monogen diabetes hos barn med type 1 diabetes

Forekomst og implikasjon for behandling.En samarbeidsstudie mellom MODY registeret ved Barneavdelingen, Haukeland Universitetssykehus og BDR. 

Publikasjoner:                                                                                                                              
Targeted next-generation sequencing reveals MODY in up to 6.5% of antibody-negative diabetes cases listed in the Norwegian Childhood Diabetes Registry (2017) Johansson BB, Irgens HU, Molnes J, Sztromwasser P, Aukrust I, Juliusson PB, Søvik O, Levy S, Skrivarhaug T, Joner G, Molven A, Johansson S, Njølstad PR. Diabetologia 2017 Apr;60(4):625-635. 

Prevalence of monogenic diabetes in the population-based Norwegian Childhood Diabetes Registry (2013) Irgens HU, MolnesJ, Johansson BB, Ringdal M, Skrivarhaug T, Undlien DE, Søvik O, Joner G, Molven A, Njølstad PR. Diabetologia. 2013 Jul;56(7):1512-9..

Nordisk forskningssamarbeid mellom barnediabetesregistrene

- i Danmark, Island, Sverige og Norge. Nordic Childhood Diabetes Registry Study Group; NordicDiabKids

Incidence of diabetic ketoacidosis at the onset of childhood onset type 1 diabetes in children in the Nordic countries in the period 2010-2014  - and the long term clinical out-come of DKA at onset.  

Abstrakt ISPAD 2017, foredrag.                                                                                                    
Diabetic Ketoacidosis (DKA) at presentation of childhood-onset type 1 diabetes (T1D) in the Nordic countries in 2010-2014 – Data from the Danish (DanaKid), Iceland, Norwegian (NCDR) and Swedish (Sweadiabkids) nationwide, childhood diabetes registries.

Publikasjoner fra NordicDiabKids: 

Body mass index standard deviation score and obesity in children with type 1 diabetes in the Nordic countries. HbA1c and other predictors of increasing BMISDS (2018) N.H. Birkebaek, J. Kahlert, R. Bjarnason, A.K. Drivvoll, A. Johansen, E. Konradsdottir, A. Pundziute-Luckaa, U. Samuelsson, T. Skrivarhaug, J. Svensson. Pediatric Diabetes 21.05.2018. 

Incidence of severe hypoglycemia in children with type 1 diabetes in the Nordic countries in the period 2008-2012: association with hemoglobin A1c and treatment modality. (2017) Birkebaek NH, Drivvoll AK, Aakeson K, Bjarnason R, Johansen A, Samuelsson U, Skrivarhaug T, Thorsson AV, Svensson J. BMJ Open Diabetes Res Care 2017 May 29;5(1). PMID: 28761652.

Equal access to health care may diminish the differences in outcome between native and immigrant patients with type 1 diabetes (2014) Fredheim S, Delli A, Rida H, Drivvoll AK, Skrivarhaug T, Bjarnason R, Thorsson A, Lindblad B, Svensson J. Pediatr Diabetes 2014 Nov;15(7):519-27

Childhood diabetes in Nordic countries: comparison of quality registries (2014) Hanberger L, Birkebaek N, Bjarnason R, Drivvoll AK, Johansen A, Skrivarhaug T, Thorsson AV, Samuelsson U. J Diabetes Sci Technol. 2014 Jul ;8(4) :738-44. 

EURODIAB

BDR er en av samarbeidspartnere i EURODIAB.

Publikasjon:                                                                                                                                          
Trends and cyclic variation in the incidence of childhood type 1 diabetes in 26 European centres in the 25-year period 1989-2013. (2018) C.C. Patterson, V. Harjutsalo, J. Rosenbauer, A. Neu, O. Cinek, T. Skrivarhaug, B. Rami 
Merhar, G. Soltesz, J. Svennson, R.C. Parslow, C. Castell, E. Schoenle, P.J. Bingley, G. Dahlquist, P.Jarosz-Chobot, D. Marciulionyte, E.F. Roche, U. Rothe, N. Bratina, A. Green. Accepted Diabetologia 10.09.2018.

Internasjonalt samarbeidsprosjekt

International HbA1c benchmarking in type 1 diabetes: Do we need HbA1c variation in addition to average HbA1c values?

Publikasjon:
Charalampopoulos D, Hermann JM, Svensson J, Skrivarhaug T, Maahs DM, Akesson K, Warner JT, Holl RW, Birkebæk NH, Drivvoll AK, Miller KM, Svensson AM, Stephenson T, Hofer SE, Fredheim S, Kummernes SJ, Foster N, Hanberger L, Amin R, Rami-Merhar,B, Johansen A, Dahl-Jørgensen K, Clements M, Hanas R. (2018) Exploring variation in glycemic control across and within eight high-income countries: A cross-sectional analysis of 64,666 children and adolescents with type 1 diabetes. Diabetes Care 2018 June;41(6):1180-1187.

Masteroppgave ved Universitetet i Oslo, en understudie av BDR

Publikasjon:
Ethnic differences in the incidence of type 1 diabetes in Norway: a register-based study using data from the period 2002-2009. (2015) Dzidzonu DK, Skrivarhaug T, Joner G, Moger TA. Pediatric Diabetes. 2015 Jun 25. 

Samarbeidsprosjekt mellom Norsk Diabetesregister for voksne og BDR

Publisert:                                                                                                                                          
Glycemic control and complications in patients with type 1 diabetes –a registry-based longitudinal study of adolescents and young adults. (2016) Carlsen S, Skrivarhaug T, Thue G, Cooper JG, Gøranson L, Løvaas K, Dandberg S. Pediatr Diabetes. 2016 Feb 15. Doi:10.1111/pedi.12372. 

Studie på livskvalitet hos barn og ungdom med type 1 diabetes

"Barn og unge med diabetes – hvordan har de det?”

“Children and adolescents with diabetes – present state and future possibilities”.  A population-based study of factors affecting competences and treatment results in children and adolescents with Type I diabetes. En understudie av BDR.       
                                                                                             
Publikasjoner:                                                                                                 
Health-related quality of life among Norwegian children and adolescents on intensive insulin treatment: a population-based study. (2013) Frøisland DH, Graue M, Markestad T, Skrivarhaug T, Wentzel-Larsen T, Dahl-Jørgensen K. Acta Paediatr. 2013 Sep;102(9):889-95. 

Reliability and validity of the Norwegian child and parent versions of the DISABKIDS Chronic Generic Module (DCGM-37) and Diabetes-Specific Module (DSM-10). (2012) Frøisland DH, Markestad T, Wentzel-Larsen T, Skrivarhaug T, Dahl-Jørgensen K, Graue M. Health Qual Life Outcomes. 2012 Feb 2;10:19.

Flere pågående forskningsstudier

Flere forskningsstudier er pågående, men har foreløpig ikke publisert resultater:
  • Nasjonal understudie av BDR, PROM data: Hypokidsstudien: Hvor godt merker barn og ungdom med Type 1 diabetes at blodsukkeret blir lavt? 
  • Nasjonal understudie av BDR: Incidence of severe hypoglycemia in children with type 1 diabetes in Norway in the period 2001-2013. A substudy of The Norwegian Childhood Diabetes Registry.
  • Nordisk samarbeidsprosjekt: How to implementing HrQoL measures in Nordic registers. Implementing Disabkids as a routine screening tool.
  • Samarbeidsprosjekt mellom KG Jebsen Senter for diabetesforskning, Universitetet i Bergen og BDR. Monogen diabetes hos barn. Prevalens og behandlingsimplikasjoner.
  • Nasjonal understudie av BDR: Cardiovascular and end-stage renal disease in type 1 diabetes with onset before 18 years of age and > 30 years of duration
  • En observasjonsstudie basert på data fra Barnediabetesregistere (BDR).  Barn og ungdom med type 1 diabetes: Påvirker forskjellige behandlings-alternativer pasientens metabolske kontroll og livskvalitet? 
  • Nasjonal understudie av BDR: ADHD in children and adolescents with type 1 diabetes; Do they have an increased risk of diabetic complications? 
Kontaktpersoner

Hjemmeside
Barnediabetesregisteret

E-post: barnediabetes@ous-hf.no

Kontaktpersoner
Torild Skrivarhaug
Faglig leder
Tlf. 23 01 56 48

Siv Janne Kummernes
Diabetessykepleier
Tlf. 23 01 58 17