Norsk diabetesregister for voksne

Norsk diabetesregister for voksne

Om registeret
Resultater
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

Norsk diabetesregister for voksne er et nasjonalt kvalitetsregister som ble opprettet i 2006.

Den daglige driften av registeret er lagt til Norsk kvalitetsforbedring av laboratorieundersøkelser (Noklus). Registeret finansieres i sin helhet ved bevilgninger fra Helse Vest RHF, mens Haukeland Universitetssjukehus er eier og databehandlingsansvarlig.

Registeret er godkjent av Datatilsynet. Overføring av data til registeret fra allmennleger, praktiserende spesialister og sykehuspoliklinikker skjer én gang årlig. Basert på innsendte data mottar legen eller poliklinikken som rapporterer en tilbakemeldingsrapport.

Formål 

Norsk diabetesregister for voksne er et nasjonalt kvalitetsregister. Hensikten er å forbedre kvaliteten på behandlingen av personer med diabetes. Registeret vil også danne et viktig grunnlag for forskning om diabetes og diabetesrelaterte sykdommer.

Pasienter

Pasientgruppen er personer over 18 år med type 1-diabetes, type 2-diabetes eller annen form for diabetes. Diabetes rammer 4 % av den norske befolkningen. Pasienter med diabetes har redusert forventet levetid. Tidlig hjerte-karsykdom er den vanligste årsak til økt sykelighet og dødelighet, men diabetes-spesifikke mikrovaskulære komplikasjoner (øyebunnsskade, nyreskade og nerveskade) bidrar også.

Diabetes er den vanligste årsak til ikke-traumatiske amputasjoner, og en av de vanligste årsakene til ervervet blindhet og langtkommet nyresvikt i Norge. Mesteparten av kostnadene knyttet til diabetesomsorgen brukes til behandling av komplikasjoner. Det er godt dokumentert at god diabetesbehandling forhindrer eller forsinker utvikling av komplikasjoner. Det er også dokumentert at det er variasjon i kvaliteten av diabetesbehandlingen i Norge.

Hva måler vi?

Prosessmål

  • henvist til øyelege
  • undersøkt mikroalbumin
  • undersøkt føtter
  • målt blodtrykk
  • målt lipider
  • målt HbA1C
  • dokumentert røykevaner
  • kartlagt mosjonsvaner
  • vekt og høyde 

Intermediære resultatmål

  • blodtrykk
  • HbA1C
  • lipider

Resultatmål

  • retinopati (netthinneskade)
  • nevropati (nerveskade)
  • nefropati (nyresykdom)
  • hjerteinfarkt
  • hjerneslag
  • amputasjon

Sykehus 

Behandlingen av personer med diabetes skjer ved cirka 50 diabetespoliklinikker, hos cirka 4000 allmennleger og et ukjent antall privatpraktiserende leger.

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Norsk diabetesregister for voksne vil bidra til å forbedre diabetesbehandlingen ved å gi tilbakemelding til leger/behandlingsenheter om kvaliteten på deres behandling av risikofaktorer og eventuelle diabeteskomplikasjoner sammenlignet med resten av landet (benchmarking). Registeret har også fokus på at registerdata skal kunne brukes aktivt i lokale kvalitetsforbedringsprosjekter både på sykehus og i allmennpraksis.

Nasjonale faglige retningslinjer for behandling av diabetes anbefaler at HbA1c (langtidsblodsukker) bør være omkring 53 mmol/mol for å forebygge, bremse og forsinke utviklingen av diabetes senkomplikasjoner. I en norsk studie publisert i 2016 fant man diabetes senkomplikasjoner hos 72 % av pasientene som hadde vedvarende HbA1c ≥ 75 mmol/mol.  Andel pasienter med HbA1c ≥ 75 mmol/mol er et kvalitetsmål i Norsk diabetesregister for voksne. Denne andelen har variert for mye mellom sykehusene. Studier har vist at månedlig oppfølging av personer med diabetes i form av konsultasjon og telefonkontakt gir vesentlig bedring i HbA1c. På bakgrunn av dette og tidligere kvalitetsforbedringstiltak utført ved Stavanger universitetssjukehus, startet Norsk diabetesregister for voksne et nasjonalt kvalitetsforbedringsprosjekt ved 13 av landets endokrinologiske poliklinikker i 2016. Deltakende avdelinger skulle forsøke å omprioritere slik at pasienter med dårlig glykemisk kontroll ble gitt tilbud om hyppigere oppfølging, i tillegg skulle de lage sine egne lokale tiltaksplaner for forbedring. Målet med prosjektet var å forbedre kvaliteten på behandling av diabetes i Norge ved å redusere HbA1c-nivået til de pasientene som hadde HbA1c ≥ 75 mmol/mol. Prosjektet hadde varighet til desember 2018. 12 av 13 poliklinikker som deltok i prosjektet oppnådde signifikant lavere andel pasienter med HbA1c ≥ 75 mmol/mol. I etterkant av dette prosjektet har flere av sykehusene som ikke deltok startet lokale prosjekt for å redusere andelen.  

Blodsukkerregulering hos voksne med diabetes basert på data fra registeret er også blitt en nasjonal kvalitetsindikator og sykehusene blir målt på dette. Dette fører til at sykehusledelse blir informert om status og kan sette i gang tiltak ved de sykehus som scorer dårlig. Registeret planlegger i samarbeid med HDIR flere nasjonale indikatorer basert på registerdata.

Registeret planlegger et nytt kvalitetsforbedringsprosjekt med oppstart i 2021. Høyt LDL-kolesterol øker risikoen for diabetes komplikasjoner som hjerteinfarkt. Helsedirektoratets diabetes retningslinjer anbefaler å gi statinbehandling til alle personer med diabetes i alderen 40 - 80 år uten kjent kardiovaskulær sykdom hvis LDL-kolesterol overstiger 2,5 mmol/l eller når samlet risiko er høy. Det anbefales videre å gi intensiv statinbehandling til pasienter med diabetes og kjent kardiovaskulær sykdom (definert som påvist koronarsykdom, iskemisk slag eller TIA samt perifer aterosklerose). Behandlingsmålet ved kjent hjerte- og karsykdom er LDL-kolesterol ≤ 1,8 mmol/l. NDV har valgt andel pasienter uten kjent hjerte- og karsykdom som har LDL-kolesterol ≤ 2,5 mmol/l og andel pasienter med kjent hjerte- og karsykdom som har LDL-kolesterol ≤ 1,8 mmol/l som kvalitetsindikatorer. Registerdata for 2019 viser at måloppnåelse for disse indikatorene er for lav hos de fleste diabetespoliklinikkene i landet og at det er behov for å forbedre dette. Prosjektet som planlegges vil ha som mål at flere sykehus i større grad oppnår behandlingsmålene for kolesterolbehandling. 
 

Forskning

De siste årene har følgende forskningsartikler blitt publisert basert på data fra Norsk diabetesregister for voksne:

Cooper JG, Claudi T, Thordarson HB, Løvaas KF, Carlsen S, Sandberg S et al. Behandlingen av type 1-diabetes i spesialisthelsetjenesten-data fra Norsk diabetesregister for voksne. Tidsskr Nor Legeforen 2013; 133:2257-61. 

En registerstudie basert på data fra 3 697 pasienter fra 24 poliklinikker og spesialistsentre. Studien vurderte behandlingskvalitet opp mot nasjonale retningslinjer for diabetes. Studien viste at:

  • 22 % av de registrerte pasientene med type 1-diabetes hadde dårlig glykemisk kontroll, med HbA1c ≥ 9,0 %
  • Bare 10 % av pasientene nådde behandlingsmålene for HbA1c, LDL-kolesterol og blodtrykk
  • 20 % av pasientene med type 1-diabetes var registrert som dagligrøykere
  • Oppfølgingen av pasientene var ikke tilfredsstillende, særlig for fotundersøkelse og øyestatus

Carlsen S, Thue G, Cooper JG, Roraas T, Gøransson LG, Løvaas K, Sandberg S. «Benchmarking by HbA1c in a national diabetes quality register – does measurement bias matter?» Clin Chem Lab. Med 2014

En registerstudie basert på HbA1c-resultater fra 3584 pasienter med type 1-diabetes fra 13 sykehuspoliklinikker og 1366 pasienter med type 2-diabetes fra 18 fastlegekontorer. I studien ble det sett på om bias i måling av HbA1c kunne gi et feil inntrykk når behandlingskvalitet vurderes ut fra benchmarking av HbA1c. Resultatene viste at korrigering for feil i måling av HbA1c hadde lite effekt på årlig median HbA1c eller andel pasienter som oppnådd behandlingsmål på de fleste behandlingssteder. Men for tre sykehuspoliklinikker ble prosentandel med dårlig glykemisk kontroll redusert med 4 – 9 %. Konklusjonen var derfor at analytisk kvalitet av HbA1c bør vurderes når man bruker benchmarking av HbA1c til å sammenligne behandlingskvalitet.
 

McKnight J, Wild SH, Lamb MJ et al. Glycaemic control of type 1 diabetes in clinical practice early in the 21st century: an international comparison. Diabet Med 2015; 32(8):1036-50

En internasjonal sammenligning som vurderte glykemisk kontroll hos 324 510 pasienter med type 1- diabetes fra 18 forskjellige land, inkludert Norge. Studien viste betydelig variasjon i glykemisk kontroll hos pasienter med type 1-diabetes. Det var forbedringspotensial i alle populasjoner, spesielt hos unge pasienter. 
 

Løvaas KF, Cooper JG, Sandberg S, Røraas T, Thue G. Feasibility of using self-reported patient data in a national diabetes register. BMC Health Serv Res. 2015 Dec 15; 15(1):553

Denne studien vurderte overenstemmelse mellom data rapportert fra pasienter til Norsk diabetesregister og data rapportert fra helsepersonell. Studien viste at det var god overenstemmelse for 17 av 25 variabler. Disse variabler inkludert diabetesvarighet, høyde, vekt, HbA1c-verdi, diabetesbehandling og diabeteskomplikasjoner. 
 

Carlsen s, Skrivarhaug T, Thue G, Cooper JG, Gøransson L, Løvaas K, Sandberg S. Glycemic control and complications in patients with type 1 diabetes – a registry-based longitudinal study of adolescents and young adults. Pediatr Diabetes 2016 Feb 15. Doi:10.1111/pedi.12372

Ved å koble sammen Norsk diabetesregister for voksne og barnediabetesregisteret fikk en frem longitudinelle data om glykemisk kontroll og komplikasjoner hos 874 unge voksne (alder 14 – 30 år) med type 1-diabetes. Resultatene viser at behandling av unge voksne i Norge ikke optimal. 50 % av pasienter mellom 14 – 17 år og 40 % av pasienter mellom 18 – 25 år hadde dårlig glykemisk kontroll med HbA1c > 9%. 16 % av populasjonen hadde retinopati og 13 % hadde nefropati. Sannsynligheten for å få diabeteskomplikasjoner var svært høy hos pasienter med vedvarende dårlig glykemisk kontroll både som tenåring og unge voksne. Forfatterne foreslår at pediatere og endokrinologer kritisk bør vurdere tilbud til denne pasientgruppen med henblikk på nye tiltak som kunne føre til bedre glykemisk kontroll.


Cooper JG, Bakke Å, Dalen I, Carlsen S, Skeie S, Løvaas K, Sandberg S, Thue G. Factors associated with glycaemic control in adults with type 1 diabetes: a registry-based analysis including 7601 individuals from 34 centers in Norway. Diabet Med. 2020 May;37(5):828-837. doi: 10.1111/dme.14123. Epub 2019 Oct 18.PMID: 31469928

Denne studien vurderte faktorer som er assosiert med blodsukkerkontroll hos 7601 pasienter med type 1 diabetes. Resultatene viste at ung alder (18 – 25 år), daglig røyking, høyt insulinbehov og tidligere gjennomgått ketoacidose var assosiert med høyere langtidssukker (HbA1c), mens høyere utdannelse, diabetesvarighet under 5 år, hyppige egenkontroller av blodsukker, hyppige følinger og mosjon minst 3 – 4 dager per uke var assosiert med lavere langtidssukker. Bedre forståelse av disse faktorene kan potensielt føre til mer personlig tilpasset behandlingsstrategier, bedre glykemisk kontroll og mindre komplikasjoner på sikt. 

Tollånes MC, Jenum AK, Berg TJ, Løvaas KF, Cooper JG, Sandberg S. Availability and Analytical Quality of Hemoglobin A1c Point-Of-Care Testing in General Practitioners' Offices Are Associated With Better Glycemic Control in Type 2 Diabetes. Clin Chem Lab Med. 2020 Mar 25 (online ahead of print).

Det er omdiskutert om det å tilby pasientnær analyse av HbA1c på legekontor betyr noe for behandlingen av type 2 diabetes. I denne studien koblet vi data fra Norsk Diabetesregister for voksne med data fra Norsk Kvalitetsforbedring av laboratorieundersøkelser (Noklus). Vi fant at de legekontorene i Norge som tilbyr måling av HbA1c pasientnært, og som deltar i et eksternt kvalitetskontrollprogram og holder god kvalitet på denne laboratorieanalysen, har pasienter med lavere HbA1c. Resultatene kan tyde på at det å ha et riktig mål for HbA1c tilgjengelig under konsultasjonen, bidrar til bedre behandling av type 2 diabetes.

Norsk diabetesregister for voksne deltar i tillegg aktivt i forskningsstudien ROSA4. Følgende artikler er til nå blitt publisert fra denne studien:

  • Bakke Åsne, Cooper John et al. Type 2 diabetes in general practice in Norway 2005-2014: moderate improvements in risk factor control but still major gaps in complication screening. BMJ Open Diabetes Res Care 2017; 5 (1): e000459 http://drc.bmj.com/content/5/1/e000459
  • Tran Anh Thi, Bakke Åsne et al. Are general practitioners characteristics associated with the quality of type 2 diabetes care in general practice? Results from the Norwegian ROSA4 study from 2014. Scandinavian Journal of primary Health Care; 36 (2): 2018 https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/02813432.2018.1459238
  • Bakke Åsne, Tran Anh Thi et al. Population, general practitioner and practice characteristics are associated with screening procedures for microvascular complications in Type 2 diabetes care in Norway. Diab Med 2018 Oct 21. doi: 10.1111/dme. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30343522
  • Gjelsvik Bjørn, Tran Anh Thi et al. Exploring the relationship between coronary heart disease and type 2 diabetes: a cross-sectional study of secondary prevention among diabetes patients. BJGP Open 19 March 2019; bjgpopen18X101636. DOI: https://doi.org/10.3399/bjgpopen18X101636. https://bjgpopen.org/content/early/2019/03/15/bjgpopen18X101636
  • Bakke Å, Dalen I, Thue G et al.  Variation in the achievement of HbA1c, blood pressure and LDL-cholesterol targets in type 2 diabetes in general practice and characteristics associated with risk factor control. Diabet Med 2019. doi: 10.1111/dme.14159
  • Tran AT, Berg TJ et al. Ethnic and gender differences in the management of type 2 diabetes: A cross-sectional study from Norwegian general practice. BMC Health Serv Res. 2019 Nov 28;19(1):904. doi: 10.1186/s12913-019-4557-4
     

Les mer om ROSA4-studien her: 
https://www.noklus.no/norsk-diabetesregister-for-voksne/rosa-prosjektene/

I forskningsprosjekter på PROM der registeret samarbeider med Høgskole på Vestlandet har følgende artikler blitt publisert:

  • Haugstvedt A, Hernar I, Strandberg RB, Richards D, Nilsen RM, Tell G, Graue M. Use of Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) in clinical diabetes consultations: protocol for the DiaPROM randomised controlled trial pilot study. BMJ Open 2019; 9: e024008. DOI: 10.1136/bmjopen-2018.024008.
  • Hernar I, Graue M, Richards D, Strandberg RB, Nilsen, RM, Tell GS, Haugstvedt A. Electronic capturing of patient-reported outcome measures on a touchscreen computer in clinical diabetes practice (the DiaPROM trial): a feasibility study. Pilot and Feasibility Studies 2019; 5:29. URL: https://doi.org/10.1186/s40814-019-0419-4
     
Kontaktpersoner

Kontaktinfo

Databehandlingsansvarlig
Helse Bergen HF

Hjemmeside
https://www.noklus.no/norsk-diabetesregister-for-voksne/

Kontaktpersoner
Karianne Fjeld Løvaas
Seksjonsleder
karianne.loevaas@noklus.no

John Cooper
Medisinsk faglig leder
joco@sus.no

Telefon: 55 97 95 00

Registerbeskrivelse