Nasjonalt register for ablasjonsbehandling og elektrofysiologi i Norge (AblaNor)

Nasjonalt register for ablasjonsbehandling og elektrofysiologi i Norge (AblaNor)

Om registeret
Kvalitetsforbedring
Kontakt

5 sentre i Norge utfører elektrofysiologiske undersøkelser og ablasjoner: Oslo universitetssykehus (OUS), Rikshospitalet, Helse Sør-Øst; Haukeland Universitetssykehus, Helse Vest; St Olavs hospital, Helse Midt-Norge; Universitet sykehus Nord-Norge (UNN), Tromsø, Helse Nord og Ahus.

Etter rapport fra arbeidsgruppe nedsatt av Helsedirektoratet september 2009: "Ablasjonsbehandling ved atrieflimmer" (helsedirektoratet.no) ble kapasiteten for ablasjon for atrieflimmer (AF) betydelig økt, dette for å redusere ventetiden fra 2-3 år til 6 måneder. Det ble nevnt at "Kvalitetskontroll av ablasjonsbehandlingen ved atrieflimmer kan best løses ved et nasjonalt personidentifiserbart ablasjonsregister, som må være innrettet for forskningsformål". Arbeidsgruppen har blitt enig om at et nasjonalt register skal inneholde alle former for ablasjonsbehandling og vil inngå i det sentrale hjerte-kar registeret. Registeret har fått nasjonalt status sommeren 2015, og har begynt registreringer høsten 2019. AblaNor er hjemlet i Hjerte og karregisterforskriften (http://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2011-12-16-1250). Den registrerte har rett  til å kreve retting og sletting av opplysninger etter bestemmelsene i helseregisterloven §25. Du kan be om å bli slettet via helsenorge.no eller ablanor@helse-bergen.no.

Det er av stor betydning å få oversikt over komplikasjoner og ikke minst langtids oppfølgningsresultater. Spesielt atrieflimmer er ubehandlet forbundet med økt sykelighet og dødelighet. Det er ønskelig med mulighet for kostnads-nytte kalkuleringer og pasientrapportert utkomme registrering.

Formål

Norsk ablasjonsregister har tre hovedformål:

  • Registeret skal utarbeide faglige kvalitetsindikatorer for virksomheten i norske ablasjonssentre
  • Registeret skal gi grunnlag for årlig rapport tilbake til deltagende sykehus og til sentrale helsemyndigheter om virksomheten ved norske ablasjonssentre
  • Registeret kan også på nærmere vilkår gi grunnlag for forskning på pasienter som har blitt utredet eller behandlet for rytmeforstyrrelser ved de norske ablasjonssentre

Hva måler vi?

Spesifikke kvalitetsmål er ikke endelig bestemt, men vil omfatte mål på om virksomheten er i samsvar med anbefalinger i internasjonale retningslinjer.

Noen kvalitetsmål er prosedyrerelaterte komplikasjoner, dødelighet, sykelighet og livskvalitet.

Pasienter 

Ca 1,3 % av befolkningen har forkammerflimmer med økende forekomst hos eldre. Forekomsten av andre former for rytmeforstyrrelse varierer, men er til sammen < 1 %. Pasientene kan være betydelig plaget og forskningen har vist meget god langtidseffekt av ablasjonsbehandling på noen av rytmeforstyrrelsene.

Registeret tar sikte på å samle inn data etter en standardisert mal fra behandlingsopphold og selve prosedyren ved norske ablasjonsenheter, og ønsker å registrere oppfølgningsdata ved senere kontroller.

  

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

ABLA NOR vil ha offentlig åpenhet om tall og data. Dette vil forhåpentligvis føre til at enheter bruker datasettet til å sammenligne data og identifisere områder der enhetene har mulig forbedringspotensiale.

Registerets variabler og spesifikke kvalitetsindikatorer

For atrieflimmer-ablasjon:
– Død < 30 dager etter prosedyren. Standard: 0 % – Apoplexi < 30 dager etter prosedyren. Standard: < 2 % – Klinisk betydende tamponade i forbindelse med prosedyren. Standard: < 2 % – Prosedyre avbrudd pga. komplikasjoner (tamponade, vaskulære forhold, apparatnedbrud etc.) Standard: < 5 % – Antall ablasjoner innenfor 12 mnd. for paroxystisk atrieflimmer. Standard: < 35 % av pasienter med > 1 ablasjon – Antall ablasjoner innenfor 12 mnd. for persisterende atrieflimmer. Standard: < 40 % av pasienter med > 2 ablasjoner – Klinisk effekt på atrieflimmer symptomer etter 12 mnd. oppfølging etter siste ablasjon. Standard: > 70 %

For ablasjon av aksessoriske baner:
– Vellykket ablasjon av aksessorisk ledningsbane. Standard: 95 % – For AV-nodal reentry takykardi ablasjon: – Prosedyre relatert AV-blokk med behov for etterfølgende pacemakerimplantasjon. Standard: < 1 %

Overnevnte indikatorer er de samme som blir benyttet i det danske ablasjonsregisteret. Disse kvalitetsindikatorene er relevante for vårt ablasjonsregister og i forhold til samarbeid med de andre nordiske registre.

(Se årsrapport 2018)
 

Kontaktpersoner

Databehandlingsansvarlig:

Helse Bergen HF

Kontaktpersoner:

Leder
Peter Schuster

Registerkoordinator
Eva Torsvik 

Kristina Skåre
Biostatistiker
E-post: kristina.skare@helse-bergen.no

Mary Autenried
Biostatistiker
E-post: mary.gerina.autenried@helse-bergen.no
 

E-post: 
ablanor@helse-bergen.no