Norsk hjerneslagregister

Norsk hjerneslagregister

Kontakt

Daglig leder
Hild Fjærtoft
hild.fjaertoft@stolav.no

Om registeret
Resultater
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontaktpersoner

Formål

  • Å måle kvaliteten og bidra til kvalitetsforbedring av helsetjenestene til pasienter med hjerneslag
  • Å bidra til at behandlingen er av lik og høy kvalitet ved alle sykehus
  • Å bidra til klinisk og epidemiologisk forskning

Årlig blir 10 000 - 11 000 personer innlagt med hjerneslag i norske sykehus. I tillegg til å være en hyppig dødsårsak, er hjerneslag en dominerende årsak til alvorlig funksjonshemning med store belastninger for pasienter, pårørende og samfunn. Antallet hjerneslag forventes å øke i takt med stadig flere eldre i befolkningen og dette, sammen med redusert dødelighet, betyr at antallet personer som lever med følgetilstander etter hjerneslag vil øke betydelig. Det er derfor viktig å kartlegge behandlingstilbudet og sikre at behandling og oppfølging av denne store pasientgruppen blitt godt ivaretatt.

Norsk hjerneslagregister (NHR), som er det nasjonale kvalitetsregisteret for behandling av hjerneslag, vil forsøke å bidra til at den behandlingen som gis til pasienter med hjerneslag er av høy kvalitet. Registeret er en del av Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser, og det er en lovpålagt oppgave å registrere pasienter med akutt hjerneslag i Norsk hjerneslagregister. Alle pasienter med akutt hjerneslag innlagt i norske sykehus skal innregistreres. Alle 51 aktuelle sykehus rapporterer til registeret.

Det registreres hvem som får hjerneslag (alder, kjønn, risikofaktorer), hvordan de behandles og hva som oppnås ved behandlingen i akuttfasen og ved oppfølging 3 måneder etter slaget.

Pasienter

Norsk hjerneslagregister registrerer alle pasienter med akutt hjerneslag som legges inn ved norske sykehus (diagnosekode I61, I63, I64). Blodpropp i blodårer i hjernen (trombose) er hovedårsaken til de fleste tilfellene av hjerneslag (85 %), men noen får også hjerneslag som en følge av hjerneblødning (10-15 %). 

Hjerneslag rammer både ung og gammel, men risikoen for å få hjerneslag øker betydelig med alderen. Gjennomsnittsalder for førstegangs hjerneslag for de pasienter som er registrert i Norsk hjerneslagregister er 72 år for menn og 77 år for kvinner, og over halvparten av de som er rammet av hjerneslag er over 75 år.

Hyppigheten av hjerneslag har vært nokså stabil de siste 30 årene, men forventes å øke i takt med stadig flere eldre i befolkningen. Dødeligheten har vist en klar nedgang de siste 30-40 år, noe som betyr at stadig flere personer lever med følgetilstander etter hjerneslag.

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?
  • Det har vært en bedring på nasjonalt nivå på kvalitetsindikatorene siden 2012, og måloppnåelsen er høy eller moderat for alle registerets indikatorer. Dette indikerer at slagbehandlingen i Norge er av god kvalitet. I 2018 ser vi spesielt en god utvikling på indikatoren som viser andel pasienter direkte innlagt i slagenhet sammenlignet med året før.
  • Bruk av data: En god del sykehus bruker nå interaktive data fra registeret publisert på www.kvalitetsregistre.no for kontinuerlig oppfølging og kvalitetssikring av egen virksomhet. De kan dermed raskt avdekke praksis som ikke er i henhold til retningslinjene, og forbedre praksis der det er behov for det.
  • Registeret er en sentral kilde i utvikling av pakkeforløp hjerneslag. Hensikten med pakkeforløp er godt organiserte, helhetlige, forutsigbare standardiserte pasientforløp. Fase 1 (akuttfasen) ble innført fra mai 2018, og monitoreres gjennom Norsk hjerneslagregister. Fase 2, som omhandler videre behandling og oppfølging etter akuttfasen, vil bli publisert i 2019.  
  • Med utgangspunkt i Nasjonal retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag er det igangsatt et kvalitetsforbedringsprosjekt finansiert av SKDE. 
Formålet med prosjektet:
  1. Å forbedre behandlingskvalitet i norske slagenheter gjennom kartlegging av innhold og måloppnåelse knyttet til kvalitetsindikatorer. Kartleggingen ble gjennomført høsten 2016.
  2. Å evaluere betydningen av innføring av trombolysealarm/trombolyseteam i norske sykehus, for å oppnå raskere behandling og øke andelen pasienter som behandles med trombolyse. 

Ut fra måloppnåelse på kvalitetsindikatorer som omhandler trombolysebehandling, ble tre sykehus med forbedringspotensial rekruttert til studien. Studien ble startet opp høsten 2018 og avsluttet i mars 2019. Sykehusene har gjennomgått og forbedret egne rutiner.  

  • Flere sykehus i landet har rapportert bruk av Norsk hjerneslagregister i små og større kvalitetsforbedringsprosjekter gjennom 2018. 

Det henvises til årsrapporten til Norsk hjerneslagregister 2018 for ytterligere informasjon om kvalitetsforbedringstiltak (www.norskhjerneslagregister.no).

Forskning

Publikasjoner

Hjerneslag i Norge 2015-16-behandling og resultater
I en spørreundersøkelse blant alle norske sykehus ble behandlingstiltak og ressurstilgjengelighet kartlagt. Data fra hjerneslagregisteret i 2015–16 (N = 17 183) ble benyttet for å sammenligne pasientkarakteristika og behandlingsresultater for pasienter ved universitetssykehus (n = 5 312) og lokalsykehus (n = 11 871). Behandlingskvalitet ble målt med hjelp av kvalitetsindikatorene i hjerneslagregisteret. Resultatene viste at den desentraliserte hjerneslagbehandlingen i Norge oppnår høy og moderat måloppnåelse på kvalitetsindikatorene i Norsk hjerneslagregister. Lokalsykehus synes å ha like god eller bedre behandlingskvalitet sammenlignet med universitetssykehus.
Varmdal, Torunn; Indredavik, Bent; Phan, Ailan; Fjærtoft, Hild. (2020) Hjerneslag i Norge 2015-16 - behandling og resultater. Tidsskrift for Den norske legeforening. vol. 2.

Risiko for hjerneslag etter «drypp»
Transitorisk iskemisk attakk (TIA), eller «drypp» som det ofte kalles på folkemunne, er en risikofaktor for hjerneslag. Forskerne undersøkte 577 pasienter innlagt på sykehus med TIA, og beregnet risikoen for å få hjerneslag innen 1 uke, 3 måneder og 1 år. Risikoen innen 1 år var 5,4 %, noe som er lavere enn tidligere anslått.
Ildstad F, Ellekjær H, Wethal T, Lydersen S, Sund JK, Fjærtoft H, Schüler S, Horn JW, Bråthen G, Midtsæther AG, Morsund AH, Lillebø ML, Seljeseth YM, Indredavik B. Stroke risk after transient ischemic attack in a Norwegian prospective cohort. BMC Neurol 2019 Jan 3;19(1):2. 

Hjerte- og karregisteret: Rapport for 2012-2016 
Rapporten viser tall på forekomst, dødelighet og behandling av hjerte- og karsykdommer i Norge for perioden 2012 til 2016 – de fem første årene med drift av nasjonalt register over hjerte- og karlidelser. Hjerte- og karregisteret. Rapport for 2012-2016.
Akerkar R, Bakken I J, Dyngeland J, Ebbing M, Egeland G, Forland G, Kvåle R, Nguyen TT. Folkehelseinstituttet, 2018.

Validering av korrekthet og kompletthet
Denne studien undersøkte hvor korrekt og komplett registreringene i Norsk hjerneslagregister er, og sammenlignet det med registrering av hjerneslagdiagnoser i Norsk pasientregister. Forskerne fant bl.a. at Norsk hjerneslagregister var relativt komplett og særdeles korrekt, og at registeret er en god kilde til epidemiologiske og kliniske studier, samt for styring av helsetjenesten.
Varmdal T, Bakken IJ, Janszky I, Wethal T, Ellekjær H, Rohweder G, Fjærtoft H, Ebbing M, Bønaa KH. Comparison of the validity of stroke diagnoses in a medical quality register and an administrative health register. Scandinavian Journal of Public Health. 2016;44(2):143-9

Færre komplikasjoner etter hjerneslag
Forskerne undersøkte om antall og type komplikasjoner som kan oppstå første uka etter hjerneslaget har endret seg i perioden 2003 til 2013. De fant at det var færre komplikasjoner i 2013 enn i 2003. Dette var særlig tydelig blant de med moderat alvorlig hjerneslag, og det var progredierende hjerneslag og hjerteinfarkt som hadde størst nedgang.
Bovim M, Askim T, Lydersen S, Fjærtoft H, Indredavik B. Complications in the first week after stroke: a 10-year comparison. BMC Neurology. 2016; 16:133

Gode variabler i Norsk hjerneslagregister
Studiens mål var å undersøke om variablene i Norsk hjerneslagregister er gode, relevante og forståelige. For å undersøke dette fikk ulike sykepleiere i oppgave å registrere de samme pasientene inn til hjerneslagregisteret. Der det var uenighet mellom sykepleierne kunne det tyde på et problematisk spørsmål på skjemaet. Forskerne fant at det var høy grad av enighet for de aller fleste variablene i registeret. Noen variabler viste lav enighet, bl.a. overvåkning av hjerterytme og hvorvidt pasienten var mobilisert ut av seng innen 24 timer.
Varmdal T, Ellekjær H, Fjærtoft H, Indredavik B, Lydersen S, Bønaa KH. Inter-rater reliability of a national acute stroke register. BMC Research Notes. 2015; 8:584.

Masteroppgave, Fakultetet for medisin og helsevitenskap, NTNU 2017
Skogseth-Stephani, R. Pasienter med hjerneslag i Norge – funksjonsnivå og selvhjulpenhet tre måneder etter hjerneslaget. Masteroppgave klinisk helsevitenskap. Fakultet for medisin og helsevitenskap, NTNU, 2017.

Hovedoppgaver, Det medisinske fakultet, NTNU 2015
Aaker S, Aardal E. Prognostiske faktorer for funksjonsnivå 3 måneder etter hjerneinfarkt. En studie for å kartlegge prognostiske faktorer for funksjonsnivå for norske hjerneinfarktpasienter. Hovedoppgave, DMF, NTNU, 2015.

Runering A, Kirsebom H. Trombolyse av akutt hjerneinfarkt i Norge. En studie for å kartlegge trombolysebehandlingen ved norske sykehus. Hovedoppgave, DMF, NTNU, 2015. 

Hovedoppgaver, Det medisinske fakultet, NTNU 2013
Kruge M, Eriksen M. Oppvåkningsslag: En studie for å kartlegge hyppighet, alvorlighetsgrad og prognose ved hjerneslag som oppstår om natten. Hovedoppgave, DMF, NTNU 2013.

Bremer M, Olsen C. Faster Forward: En studie for å evaluere effekten av en informasjonskampanje og innføring av nye rutiner ved mottak av slagpasienter på St. Olavs Hospital, Hovedoppgave, DMF NTNU, 2013. 

Postere på vitenskapelige konferanser

Ilstad F, Ellekjær H, Fjærtoft H, Lydersen S, Indredavik B. Predictive value of ABCD2 and ABCD3-I scores in transient ischemic attack in a Norwegian prospective cohort. Poster, European Stroke Conference 2019.

Heiberg G, Garder Pedersen S, Feldbæk Nielsen J, Holm Stabel H, Thrane G, Friborg O, Anke A. Health-related quality of life at 3 and 12 months post stroke in a Danish and Norwegian cohort: A comparative longitudinal study using the QOLIBRI-OS. Poster, European Stroke Conference 2019.

Ihle-Hansen H, Sandseth EC, Skogseth-Stephani R, Fjærtoft H. Differences between women and men in use of antithrombotic drugs in patients with stroke and atrial fibrillation. Poster, European Stroke Conference 2018.

Varmdal T, Fjærtoft H, Halle K, Skogseth-Stephani R, Mørch B, Phan A, Indredavik B. Hjerneslagbehandling i verdensklasse – Men fortsatt rom for forbedring. Poster, Helse- og kvalitetsregisterkonferansen 2018.

Phan A, Halle K, Fjærtoft H, Varmdal T, Mørch B, Skogseth-Stephani R, Indredavik B. Evaluering av den nasjonale informasjonskampanjen «Prate, smile, løfte». Poster, Helse- og kvalitetsregisterkonferansen 2018.

Skogseth-Stephani R, Fjærtoft H, Varmdal T, Halle K, Mørch B, Phan A, Indredavik B. Hvordan måle outcome i et kvalitetsregsiter? Pasients funksjonsnivå 3 måneder etter hjerneslag – En registerstudie. Poster, Helse- og kvalitetsregisterkonferansen 2018.

Fjærtoft H, Skogseth-Stephani R, Varmdal T, Halle K, Mørch B, Phan A, Indredavik B. Riktig behandling til rett tid på rett sted? Kvalitetsregister til måling av pakkeforløp. Poster, Helse- og kvalitetsregisterkonferansen 2018.

Fjærtoft H, Skogseth-Stephani R, Mørch B, Indredavik B. Prosjekt Slagenhetsbehandling, klinisk kvalitetsforbedring i regi av Norsk hjerneslagregister – en prosjektbeskrivelse. Poster, Helse- og kvalitetsregisterkonferansen 2016. 

Fjærtoft H, Indredavik B, Skogseth-Stephani R, Mørch B, Ellekjær H. Norsk hjerneslagregister, det nasjonale kvalitetsregister for hjerneslagbehandling i norske sykehus. Poster, Helse- og kvalitetsregisterkonferansen 2016.

Ildstad F, Ellekjær H, Fjærtoft H, Indredavik B. A prospective cohort study of 577 patients with transient ischemic attack in central Norway. Poster, European Stroke Conference 2016.

Bøyum B, Fjærtoft H, Govatsmark RES, Kvåle R. Hjerte- og karregisteret: Dekningsgradsanalyser for nasjonale kvalitetsregistre. Poster, Hjerte- og karregisterkonferansen 2016.

Ildstad F, Ellekjær H, Fjærtoft H, Indredavik B. MIDNOR TIA – A prospective cohort study of 586 TIA patients in central Norway, Baseline data from a subgroup of 363 patients examined with MR diffusion-weighted imaging. Poster, European Stroke Conference 2015.

Varmdal T, Ellekjær H, Fjærtoft H, Indredavik B, Lydersen S, Bønaa KH. Inter-rater reliability of a national acute stroke register. Poster, European Stroke Conference 2015.

Hjemmeside
www.norskhjerneslagregister.no

Kontaktpersoner

Daglig leder
Hild Fjærtoft
hild.fjaertoft@stolav.no

Registerkoordinator
Randi Skogseth-Stephani
randi.skogseth@stolav.no

Prosjektmedarbeider 
Therese Flø Bjerkvik
Therese.Flo.Bjerkvik@stolav.no

Forsker
Torunn Varmdal
torunn.varmdal@stolav.no

Faglig leder
Bent Indredavik
bent.indredavik@stolav.no