Formål

Formålet med Norsk Hjertekirurgiregister er å bidra til en nasjonal oversikt over behandlingstilbud og tidlige resultater etter hjertekirurgiske inngrep. Registerets langsiktige mål er å overvåke både status og utvikling i norsk hjertekirurgi. Data analyseres både med hensyn på det nasjonale tilbudet og på eventuelle regionale forskjeller i behandlingstilbud, registrerte risikofaktorer og tidlige resultater, samt kvalitetsindikatorer for prosess og struktur i behandlingen.

Registeret innhenter pasientrapporterte resultat- og utfallsmål via et digitalt spørreskjema. Det er frivillig om man vil besvare skjemaet. 

Data innhentes elektronisk fra hver enkelt hjertekirurgisk avdeling.  Resultatene presenteres både på enhetsnivå og i en samlet nasjonal oversikt. Resultatene relateres til tilsvarende rapporter fra skandinaviske og internasjonale fagregistre.
 

Pasienter

Pasientene er i alle aldersgrupper og inkluderer inngrep for medfødte hjertefeil og transplantasjoner. De fleste pasientene er behandlet med åpne operasjoner (bruk av hjerte-lunge maskin), noen med lukkede kirurgiske inngrep på hjertet og de store hjertenære kar. Behandlinger med midlertidig mekanisk assistanse for hjerte og lungesvikt (ECMO = extra-corporeal membrane oxygenation) eller med kunstige hjertepumper som sirkulasjonsassistanse (VAD = ventricular assist device), samt kateterbasert inngrep på hovedpulsåren i brystkassen (TEVAR = transarterial endovascular aortic replacement), registreres også.

SIrkuLasjonsstøtte med ulike former for «kateterpumper» for eksempel Intra-aortal ballong pumpe (IABP), registreres bare dersom de er en del av en perioperativ behandling. Pasienter som får innsatt hjertestimulatorer (pacemakere eller hjertestartere) registreres ikke i registeret. Inngrep med utblokking av kransårene ved hjelp av katetre ført til hjertet gjennom blodårene (PCI), eller pasienter som får utført hjerteklaffeprosedyrer med kateterteknikk (TAVI o.a.), blir ikke registrert i Norsk Hjertekirurgiregister.
 

Hva måler vi?

Registrering av antall utførte hjertekirurgiske inngrep og prosedyrer, risikofaktorer hos pasientene før inngrep, tidlige kirurgiske komplikasjoner og tidlig dødelighet, gjør det mulig å beskrive behandlingskvaliteten. I tillegg registreres bosted på operasjonstidspunkt, alder og kjønn. Data registreres fortløpende ved de enkelte sentre og samles i en nasjonal database. Med utgangspunkt i Hjerte-Kar-forskriftenes rammer, følges langtidsoverlevelse for de ulike pasientgruppene (operasjonstyper) og overlevelse i forhold til en sammenlignbar norsk befolkning basert på alder og kjønn. I tillegg er det med hjemmel i Hjerte-kar forskriften mulig å koble informasjonen til andre nasjonale, godkjente kvalitetsregistre for hjerte-kar sykdommer.

Registeret har pr. 1.1.2022 i alt 11 kvalitetsindikatorer knyttet til prosess, logistikk og presenterer resultater for tre operasjonstyper som til sammen representerer ca. 50 % av aktiviteten på landsbasis. Operasjonsaktiviteten relateres til bosted på behandlingstidspunktet for å kunne avsløre regionale – eller fylkesvise forskjeller i behandlingstilbudet.

Fra november 2020 innhentes også pasientrapporterte resultat- og utfallsmål gjennom en elektronisk løsning. Det tredelte spørreskjemaet gir viktig supplerende informasjon til de medisinsk faglige data. 

Det registreres ikke etniske eller sosio- økonomiske data. Pasientene har en generell rett til å få innsyn i hva som er samlet i registerets database. Den eksisterende løsningen utvides i 2022 til å omfatte alle parametere, inkludert den egenrapporterte informasjonen.

Link til pasienters rettigheter  
 

Sykehus

Inntil 2012 ga syv hjertekirurgiske avdelinger informasjon til det norske hjertekirurgiregisteret. Etter reorganisering av sykehusene i Oslo området i 2011, rapporterte fem sykehus sin aktivitet. Hjertekirurgien ved LHL Gardemoklinikken opphørte i 2018. Etter 2018 er det de fire regionsykehusenesom utfører hjertekirurgiske operasjoner i Norge: Oslo Universitetssykehus, Haukeland Universitetssjukehus, St. Olavs Hospital, Universitetssykehuset i Nord Norge. Dekningsgraden dvs. rapporterte inngrep ift. utførte inngrep er nær 100 %, slik at resultatene har høy utsagnskraft.