Norsk hjertekirurgiregister

Norsk hjertekirurgiregister

Om registeret
Resultater
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

Norsk Thoraxkirurgisk forening (NTKF) etablerte i 1992 et landsdekkende, anonymt register for all hjertekirurgi i Norge. Alle de hjertekirurgiske avdelingene har levert data slik at det eksisterer en sammenhengende serie årsrapporter fra 1995 med en komplett oversikt over antall og type, hjertekirurgiske operasjoner i Norge. Denne anonyme databasen inneholder 86 901 inngrep og forvaltes fra 2012 av Norsk Hjertekirurgiregister (NHKiR). Et reorganisert hjertekirurgiregister fikk godkjenning som et nasjonalt kvalitetsregister i 2013. For tidsrommet 2012-2020 er det registrert 33540 inngrep med personidentifikasjon, antall pasienter er lavere da noen pasienter er operert flere ganger i denne perioden.

Registeret har siden opprettelsen fulgt utviklingen i antall behandlinger, operasjonstyper, risikofaktorer og tidlige resultater etter hjertekirurgiske inngrep. Lovhjemmelen for registeret gjør det mulig å følge overlevelse for enkeltpasienter og hele pasientgrupper også etter utskrivning fra behandlende avdeling. For pasienter registrert etter 2011 har man inntil ni års oppfølging av dødelighet fra folkeregisteret. Trender gjennom 25 år kan i tillegg beskrives med utgangspunkt i den historiske databasen.

Formål

Formålet med Norsk Hjertekirurgiregister er å bidra til en nasjonal oversikt over behandlingstilbud og tidlige resultater etter hjertekirurgiske inngrep. Registerets langsiktige mål er å overvåke både status og utvikling i norsk hjertekirurgi, med fokus både på det nasjonale tilbudet og eventuelle regionale forskjeller i behandlingstilbud, presentere risikofaktorer og resultater, samt kvalitetsindikatorer for prosess og struktur i behandlingen.

Registeret er pålagt å innhente pasientrapporterte resultat- og utfalls mål. 

Data innhentes elektronisk fra hver enkelt hjertekirurgisk avdeling og samles i tillegg i en nasjonal oversikt som grunnlag for kvalitetsforbedring. Resultatene relateres til tilsvarende rapporter fra skandinaviske og internasjonale fagregistre.
 

Pasienter

Pasientene er i alle aldersgrupper og inkluderer inngrep for medfødte hjertefeil og transplantasjoner. De fleste pasientene er behandlet med åpne operasjoner (bruk av hjerte-lunge maskin), noen med lukkede kirurgiske inngrep på hjertet og de store hjertenære kar. Behandlinger med midlertidig mekanisk assistanse for hjerte og lungesvikt (ECMO = extra-corporeal membrane oxygenation) eller med kunstige hjertepumper som sirkulasjonsassistanse (VAD = ventricular assist device), samt kateterbasert inngrep på hovedpulsåren i brystkassen (TEVAR = transarterial endovascular aortic replacement), registreres også.

Pasienter som får innsatt hjertestimulatorer (pacemakere eller hjertestartere) registreres ikke i registeret. Inngrep med utblokking av kransårene ved hjelp av katetre ført til hjertet gjennom blodårene (PCI) eller pasienter som får utført hjerteklaffeprosedyrer med kateterteknikk (TAVI o.a.) blir ikke registrert i Norsk Hjertekirurgiregister.
 

Hva måler vi?

Registrering av antall utførte hjertekirurgiske inngrep og prosedyrer, risikofaktorer hos pasientene før inngrep, tidlige kirurgiske komplikasjoner og tidlig dødelighet, gjør det mulig å beskrive behandlingskvaliteten. I tillegg registreres bosted på operasjonstidspunkt, alder og kjønn. Data registreres fortløpende ved de enkelte sentre og samles i en nasjonal database. Med utgangspunkt i Hjerte-Kar-forskriftenes rammer, følges langtidsoverlevelse for de ulike pasientgruppene (operasjonstyper) og overlevelse i forhold til en sammenlignbar norsk befolkning basert på alder og kjønn. I tillegg er det med hjemmel i Hjerte-kar forskriften mulig å koble informasjonen til andre nasjonale, godkjente kvalitetsregistre for hjerte-kar sykdommer.

Registeret har pr. 1.1.2021 i alt 11 kvalitetsindikatorer knyttet til prosess, logistikk og presentere resultater for tre operasjonstyper som til sammen representerer ca. 60 % av aktiviteten på landsbasis. Operasjonsaktiviteten relateres til bosted på behandlingstidspunktet for å kunne avsløre regionale – eller fylkesvise forskjeller i behandlingstilbudet.

Fra november 2020 innhentes også pasientrapporterte resultat- og utfalls mål gjennom en elektronisk løsning.

Link til pasienters rettigheter  
 

Sykehus

Inntil 2012 ga syv hjertekirurgiske avdelinger informasjon til det norske hjertekirurgiregisteret. Etter reorganisering av sykehusene i Oslo området i 2011, rapporterte fem sykehus sin aktivitet. Hjertekirurgien ved LHL Gardemoklinikken opphørte i 2018. Etter 2018 er det fire regionsykehus som utfører hjertekirurgiske operasjoner i Norge: Oslo Universitetssykehus, Haukeland Universitetssjukehus, St. Olavs Hospital, Universitetssykehuset i Nord Norge. Dekningsgraden dvs. rapporterte inngrep ift. utførte inngrep er nær 100 %, slik at resultatene har høy utsagnskraft.

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Registeret gir alle sentre en hel – og halvårlige oversikter over egne data og resultater, en oversikt over senterets resultater mot de øvrige hjertekirurgiske avdelingene i Norge, samt en samlet landsoversikt. 

Dette gir avdelingsledelsen en indikasjon på hvor deler av virksomheten, pasientprofil eller resultater avviker fra et «landsgjennomsnitt». Avdelingene må selv vurdere om deres resultater er akseptable i forhold til nasjonal eller internasjonal standard, der slik finnes. Avdelingene er ansvarlige for å gjennomføre endringer dersom resultatene ikke vurderes som tilfredsstillende. Dette gjelder spesielt ved behandling av pasientgrupper hvor hvert sykehus har få operasjoner. 

En komplett registrering av resultater, diagnoser og prosedyrekoder vil også gjøre det mulig å ta beslutninger om spesialisering av ulike institusjoner til å behandle spesielle pasientgrupper.

Norsk hjertekirurgiregister er tillat å samle personidentifiserbare data. Dette gjør at man kan følge enkeltpasienter og pasientgrupper med hensyn på senere re-intervensjoner eller sen mortalitet. Effekten av behandling på lang sikt kan dermed beskrives på en langt bedre måte enn tidligere. 
 

Forskning

Etter nasjonal forskrift har registeret plikt til å utlevere data til godkjente forskningsprosjekter, dvs. hvor forskingsprosjektet er godkjent av regional etisk-komite, personvernombud eller andre myndigheter med ansvar etter helseforsknings- eller personvernlovgivningen. Søknader om utlevering av anonyme eller personidentifiserbare data til forskningsprosjekter, sendes gjennom Folkehelseinstituttet etter en fastsatt prosedyre. Registeret fører en logg over alle slike utleveringer. 

For forskning på data fra den anonyme («avidentifiserte») databasen fra 1995 – 2011 som forvaltes av Norsk hjertekirurgiregister, er det i tillegg utarbeidet en avtale med Norsk Thoraxkirurgisk Forening om en tilsvarende søknadsbasert utlevering av avidentifiserte data til forskning.

Litteratur 

Svennevig JL. Åpenhet om operasjonsresultater. Tidsskr nor legeforen 1999;119:2975.

Svennevig JL, Segadal L, Haaverstad R. Hjertekirurgiregisteret og fagmiljøene. Tidsskr nor legeforen 2011; 131: 38-40.

Reikerås E, Geiran O, Rotevatn S, Bøyum B, Akerkar R, Kvåle R, Ebbing M; Aortic valve replacement Therapy in Norway 2012-2015. Abstract NOPE Conference, Bergen 2016

Bjørnstad JL, Fiane AE, Svennevig JL, Geiran OR. Norsk hjertekirurgiregister, et forskriftsregulert nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. Hjerteforum 2019;31:42-54.

Bjørnstad JL, Helgeland E, Geiran O, Fiane: Er Excel-studien relevant for norske forhold? En overlevelsesanalyse fra Norsk hjertekirurgiregister (NHKiR). Hjerteforum 2020;33.22-28.
 

Publisering

De årlige nasjonale årsrapportene finnes på www.kvalitetsregistre.no, samt på www.legeforeningen.no under Norsk Thoraxkirurgisk Forening (NTKF).  

Hvert hjertekirurgisk senter står fritt med hensyn til publisering av egne resultater og gi bidrag til sykehusenes egne hjemmesider.

 

 

 

Kontaktpersoner

Databehandlingsansvar
Nasjonalt folkehelseinstitutt

Databehandler
Oslo universitetssykehus HF

Adresse
Oslo Universitetssykehus HF 
Rikshospitalet
Norsk Hjertekirurgiregister - Thoraxkirurgisk avdeling
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo

ePost: oushfpbNHKiR@ous-hf.no
 

Kontaktpersoner

Leder fagråd
Prof. Arnt E. Fiane
arnt.fiane@ous-hf.no

Administrasjon
Prof. emeritus Odd R. Geiran,
odd.geiran@ous-hf.no

Databehandling
Overl. Johannes L. Bjørnstad
Johannes.bjornstad@ous-hf.no