Norsk hjertekirurgiregister
Norsk hjertekirurgiregister (NHKiR) er et godkjent Nasjonalt kvalitetsregister opprettet i 2013. Registeret er en oppfølger av det landsdekkende registeret som Norsk Thoraxkirurgisk Forening (NTKF) etablerte i 1992. Alle de hjertekirurgiske avdelingene leverte anonymiserte data til det opprinnelige registeret. Det eksisterer derfor en sammenhengende serie årsrapporter fra 1995. Rapportene gir en komplett oversikt over ulike typer hjertekirurgiske operasjoner i Norge fra 1995 - 2021. Denne anonyme databasen som etter 2011 forvaltes av NHKiR, inneholder til sammen 86 901 inngrep. For tidsrommet 2012-2021 er det registrert 36585 inngrep med personidentifikasjon. Antall pasienter i basen er lavere enn antall behandlinger, da noen pasienter er operert flere ganger i tidsrommet som starter i 1995.
Registeret har siden opprettelsen fulgt utviklingen i antall behandlinger, operasjonstyper, risikofaktorer og tidlige resultater etter hjertekirurgiske inngrep. Lovhjemmelen for registeret gjør det mulig å følge overlevelse for enkeltpasienter og hele pasientgrupper også etter utskrivning fra behandlende avdeling. For pasienter registrert etter 2011 har man inntil 10 års oppfølging av dødelighet fra Folkeregisteret. Trender for mer enn 25 år kan i tillegg beskrives med utgangspunkt i den historiske databasen.
Registeret gir alle sentre en hel – og halvårlige oversikter over egne data og resultater, en oversikt over senterets resultater mot de øvrige hjertekirurgiske avdelingene i Norge, samt en samlet landsoversikt. I tillegg gir registeret tilbakemelding til enhetene hvor kvalitetsindikatorer viser en negativ utvikling eller vedvarende svak måloppnåelse.
Dette gir avdelingsledelsen en indikasjon på hvor deler av virksomheten, pasientprofil eller resultater avviker fra et «landsgjennomsnitt», eller kravet til nasjonal standard som er satt av Fagrådet. Avdelingene må selv vurdere om deres resultater er akseptable i forhold til nasjonal eller internasjonal standard, der slik finnes. Avdelingene er ansvarlige for å gjennomføre endringer dersom resultatene ikke vurderes som tilfredsstillende. Dette gjelder spesielt ved behandling av pasientgrupper hvor hvert sykehus har få operasjoner.
En komplett registrering av resultater, diagnoser og prosedyrekoder vil også gjøre det mulig å ta beslutninger om spesialisering av ulike institusjoner til å behandle spesielle pasientgrupper.
Norsk hjertekirurgiregister er tillat å samle personidentifiserbare data. Dette gjør at man kan følge enkeltpasienter og pasientgrupper med hensyn på senere re-intervensjoner eller sen mortalitet. Effekten av behandling på lang sikt kan dermed beskrives på en langt bedre måte enn i rapporter som omfatter enkelte sykehus, bestemte behandlingsmetoder eller selekterte pasientgrupper.
Etter nasjonal forskrift har registeret plikt til å utlevere data til godkjente forskningsprosjekter, dvs. hvor forskingsprosjektet er godkjent av regional etisk-komite, personvernombud eller andre myndigheter med ansvar etter helseforsknings- eller personvernlovgivningen. Søknader om utlevering av avidentifiserte eller personidentifiserbare data til forskningsprosjekter, sendes gjennom Folkehelseinstituttet etter en fastsatt prosedyre. Registeret fører en logg over alle slike utleveringer.
For forskning på data fra den anonyme («avidentifiserte») databasen fra 1995 – 2011 som forvaltes av Norsk hjertekirurgiregister, er det utarbeidet en avtale med Norsk Thoraxkirurgisk Forening om en tilsvarende søknadsbasert utlevering av avidentifiserte data til forskning.
Databehandlingsansvar
Nasjonalt folkehelseinstitutt
Databehandler
Oslo universitetssykehus HF
Adresse
Oslo Universitetssykehus HF
Rikshospitalet
Norsk Hjertekirurgiregister - Thoraxkirurgisk avdeling
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo
ePost: oushfpbNHKiR@ous-hf.no
Kontaktpersoner
Leder fagråd
Prof. Arnt E. Fiane
arnt.fiane@ous-hf.no
Administrasjon
Prof. emeritus Odd R. Geiran,
odd.geiran@ous-hf.no
Databehandling
Overl. Johannes L. Bjørnstad
Johannes.bjornstad@ous-hf.no